Mathias (18) har fem prosent syn

— Det er viktig for meg at andre opplever at jeg klarer meg bra. 
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.
ELSKER Å TRENE: Vil utdanne seg til idrettspedagog og PT-personlig trener. Ski, svømming og helsestudio er blant idrettene til Mathias Storaas. Foto:TV2
ELSKER Å TRENE: Vil utdanne seg til idrettspedagog og PT-personlig trener. Ski, svømming og helsestudio er blant idrettene til Mathias Storaas. Foto:TV2

Mathias Storaas har øyesykdommen Aniridi - en sjelden og alvorlig øyetilstand som medfører sterkt nedsatt syn.

— Barn som får aniridi bør følges nøye opp av øyelege jevnlig for å få best mulig synsutvkiling på tross av sykdommen, sier øyelege og forsker Sigrid Aune de Rodez Benavent, ved Øyeavdelingen på Ous, Ullevål.

Ikke stenge seg inne

AKTIV: Mathias mener det er viktig at svaksynte kommer seg ut og ikke stenger seg inne. Her blant klassekamerater på Greåker vgs. Foto: TV2
AKTIV: Mathias mener det er viktig at svaksynte kommer seg ut og ikke stenger seg inne. Her blant klassekamerater på Greåker vgs. Foto: TV2

Med trening som største motivasjon i livet insisterer Mathias på at unge svaksynte må komme seg ut og ikke stenge seg inne hjemme.

— Vi svaksynte er ikke så annerledes enn alle andre, derfor vil jeg gjerne være et eksempel for andre, et eksempel på at alt kan gå bare man vil noe, sier den treningsglade attenåringen til God morgen Norge. 

Aniridi

Hva er aniridi?

Tilstanden ble først beskrevet av den italienske øyelegen Barratta i 1818. Ordet aniridi forteller at regnbuehinnen (iris) mangler helt eller delvis. I denne teksten vil vi bruke ordet aniridi som viser til den medfødte tilstanden. Aniridi er en sjelden, men alvorlig øyesykdom som ofte fører til uttalt synsreduksjon. Aniridi forekommer oftest isolert uten andre sykdommer.

 Selv om mangelfull eller manglende utvikling av regnbuehinnen er det mest synlige, er underutvikling av netthinnen og spesielt området for skarpest syn, den gule flekk (fovea) det som i størst grad gir synsreduksjon. Hvor uttalte øyeforandringene er hos personer med aniridi varierer. Personer med aniridi kan utvikle hornhinneforandringer, grønn stær og grå stær. Disse forandringene kan også redusere synet. I tillegg til redusert syn kan det forekomme andre øyeplager som blendingsfølelse, kløe, svie og smerter. Synet kan være nedsatt i varierende grad.

Kilde: www.aniridi.no

Ordet forteller at regnbuehinnen (iris) mangler helt eller delvis. I Norge antar man at 60 personer lider av denne øyesykdommen. Du kan lese mer om Aniridi her.

SVØMMER: Mathias på trening da TV2 besøkte ham på Greåker vgs. Foto: TV2
SVØMMER: Mathias på trening da TV2 besøkte ham på Greåker vgs. Foto: TV2

— Og når man ikke har iris så har man heller ikke pupiller - i øyet ser det ut som om man har en stor pupill, forklarer øyelege og forsker de Rodez Benavent. 

Ski og svømming

Mathias Storaas er en ivrig skiløper og svømmer og sier at treningen er utrolig viktig for ham.

— Jeg føler en frihet når jeg får testet meg ut, når jeg kommer meg ut og får gått på ski, forteller han. 

Mathias forteller videre at når han trener så er samtidig dette de sosiale arenaene hans. Der møter han venner og trenere. 

HJELPEMIDDEL: Mathias har forskjellige hjelpemidler tilrettelagt på skolen. Foto: TV2
HJELPEMIDDEL: Mathias har forskjellige hjelpemidler tilrettelagt på skolen. Foto: TV2

Ung og synshemmet

Å være synshemmet i en visuell verden er kronisk stressfylt. Betydningen av sosialsamhandling med jevnaldrende i ungdomsårene kan neppe overvurderes. Ungdom som av ulike grunner føler seg avvist av jevnaldrene, er sårbare for stress. De mangler støtte og aksept fra den gruppen som i ungdomsårene utgjør ”de betydningsfulle andre”. Det betyr mye for en ungdom å være lik de andre. En synshemmet ungdom som bruker hjelpemidler og kanskje til og med hvit stokk, vil tenke at dette tiltaket gjør henne ulik de andre. Ungdommen kan derfor ha et problematisk forhold til hjelp, tilrettelegging og synlige hjelpemidler. I denne perioden er det viktig med en åpen kommunikasjon med den unge om hva hun tenker om sin situasjon, og om hva som kan gjøres for å støtte hennes egne strategier for mestring av den praktiske hverdagen. Samtidig må foreldrene oppmuntre barnet eller ungdommen til å ta i bruk aktuelle hjelpemidler, slik at disse gradvis aksepteres. Det er viktig at foreldre og lærere er observante og går aktivt inn for å bistå den unge i å snakke om egne tanker og håp.

Kilde: www.aniridi.no

— Svømmingen gir meg mestringsfølelse, så jeg håper jeg kan drive svømmingen så langt som mulig.

Aktiv

Allerede som barn var Mathias aktiv og benyttet seg av tilbud fra Norges Blindeforbund som tilbyr barneleier og ungdomsleir samt aktiv vintersport på senteret i Hurdal.

Unge svaksynte

Unge som lever med svaksynthet som Mathias har store utfordringer i livet. Derfor er det fantastisk med Mathias som går foran som et godt eksempel. 

— Det finnes hjelpemidler som følgene av det å ikke ha pupill forårsaker, forklarer øyelege og forsker Sigrid Aune de Rodez Benavent.

PUPILLEN: Øyelege og forsker Benavent forsker på pupillen. Foto: Privat
PUPILLEN: Øyelege og forsker Benavent forsker på pupillen. Foto: Privat

— Filterbriller kan avhjelpe lysømfindtlighet og blendingsfenomener, og leseskapasiteten kan bli bedre ved bruk av hjelpemidler som forstørrer teksten og bedre kontrasten, sier øyelege og forsker Sigrid Aune de Rodez Benavent fra Øyeavdelingen ved Ous, Ullevål. 

Fremtidsplaner

Den treningsglade Mathias Storaas har også fremtidsplanene klare. For når han er ferdig på Greåker vgs så skal han flytte til Oslo for å begynne på Norges Idrettshøgskole. 

— Jeg ønsker å utdanne meg til personlig trener, PT, og idrettspedagog, sier Mathias.

Nettprat om øyet

Forsker og øyelege Sigrid Aune de Rodez Benavent skal fortelle oss mer om hvordan pupillen fungerer. Og vi skal få høre mer om hvordan Mathias på imponerende vis mestrer sin hverdag. God morgen Norge fikk være med ham en dag på skolen. 

Du møter Mathias Storaas og øyelege og forsker Sigrid Aune de Rodez Benavent i God morgen Norge, tirsdag 3. februar kl. 08.10.

Øyelegen svarer på nettprat fra kl. 08.30