RAMMET AV SJELDEN SYKDOM: Fredag kveld ble det kjent at lege, forretningskvinne og miljøaktivist Gunhild Stordalen er rammet av sykdommen systemisk sklerodermi. Gry Mørk (innfelt) er rammet av samme sykdom. Foto: Sveinung Kyte, TV 2/privat
RAMMET AV SJELDEN SYKDOM: Fredag kveld ble det kjent at lege, forretningskvinne og miljøaktivist Gunhild Stordalen er rammet av sykdommen systemisk sklerodermi. Gry Mørk (innfelt) er rammet av samme sykdom. Foto: Sveinung Kyte, TV 2/privat

Gry (52) har samme sykdom som Stordalen: – Organene spises opp

Gry Mørk har hatt systemisk sklerodermi hele livet.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Huden er ikke så hardt angrepet, det er verst på hoftene, lårene og leggene. Men jeg er veldig angrepet i de indre organene. De spises opp litt etter litt og jeg blir dårligere år for år, sier Gry Mørk til TV 2.

52-åringen ble født med sykdommen og har vent seg til å leve med den. Fredag kveld leste hun at Gunhild Stordalen (35) er rammet av samme sykdom.

Under saken skriver Gry: «Ønsker deg alt godt..har levd med denne sykdommen siden jeg ble født og det er snart 52 år siden...Ikke gi opp håpet!»

– Det første jeg tenkte, var stakkars henne. Om jeg hadde fått dette i dag, når jeg er over 50 år, tror jeg virkelig jeg hadde gått helt i kjelleren, sier Mørk.

STØTTEERKLÆRING: Gry Mørk ber Gunhild Stordalen ikke gi opp håpet. Foto: TV 2 Nyhetene / Facebook
STØTTEERKLÆRING: Gry Mørk ber Gunhild Stordalen ikke gi opp håpet. Foto: TV 2 Nyhetene / Facebook

Besøk TV 2s Facebook-side og skriv din støtteerklæring du også

LEVER MED SYKDOMMEN: Gry Mørk (52). Foto: Privat
LEVER MED SYKDOMMEN: Gry Mørk (52). Foto: Privat

Venter på ny hofte

– Hva slags behandling får du?

– Jeg får cellegift innimellom og prøver å trene. Men man gir litt opp, og det er så lett å få andre sykdommer. Jeg har artrose, eller slitasjegikt, i tillegg. Knær, hofter og rygg er helt ødelagt. Jeg skal få ny hofte i januar. Men hvis de begynner å skjære i min infiserte hud, er det ikke bare å sy igjen. Den er så stram at den sprekker.

Det er primært huden som rammes av den sjeldne sykdommen. Huden blir så tykk og stiv at bevegeligheten reduseres.

Samtidig angriper sykdommen muskler og indre organer som fordøyelseskanalen, lungene, hjertet, nyrene, sentralnervesystemet. 

Ulike alvorlighetsgrader

Det var Dagens Næringsliv som først omtalte Gunhild Stordalens sykdom. Ifølge avisen er 35-åringen rammet av den sjeldneste og mest alvorlige formen for denne sykdommen. 

Øyvind Molberg, professor ved avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer ved OUS Rikshospitalet, sier sykdommen slår veldig forskjellig ut for ulike pasienter.

– En liten gruppe har et veldig alvorlig sykdomsforløp, mens den største gruppen har et mildere sykdomsforløp, sier Molberg til TV 2.

EKSPERT: Professor Øyvind Molberg ved Rikshospitalet sier det ikke finnes noen god behandling for sykdommen. Foto: Lars Barth-Heyerdahl/TV 2
EKSPERT: Professor Øyvind Molberg ved Rikshospitalet sier det ikke finnes noen god behandling for sykdommen. Foto: Lars Barth-Heyerdahl/TV 2

Mange pasienter klarer å leve et tilnærmet normalt liv med sykdommen. I alvorlige tilfeller kan lungene, hjertet og nyrene svikte.

– Det er tre alvorlige organkomplikasjoner som dessverre er forbundet med høy dødelighet, sier professor Molberg.

Har ingen effektiv kur

– Hvordan blir dette behandlet?

– Det er det som er det store problemet med systemisk sklerose, at det finnes egentlig ingen kurativ behandling. Man vet ikke hva sykdommen kommer av. Det forskes intenst på sykdommen, men det har ikke vært noe gjennombrudd så langt. Det vi per i dag kan gjøre, er å bruke behandlingsprinsippet fra andre tilslektende sykdommer og dempe denne prosessen så godt det lar seg gjøre. Men vi har ikke noen veldig gode verktøy, dessverre.

Gunhild og Petter Stordalen oppholder seg i Utrecht i Nederland, hvor Gunhild gjennomgår stamcellebehandling. Kombinert med cellegift håper man dette kan temme sykdommen.

En studie fra Nederland viser at flere fikk god effekt av behandlingen. Imidlertid var det betydelige bivirkninger og relativt høy dødelighet blant gruppen som fikk behandlingen, forteller Øyvind Molberg.

Stamcellebehandling tilbys ikke i Norge, men ifølge Molberg er det en løpende debatt rundt dette.

Krysser fingrene

Gry Mørk kjenner til at pasienter i USA gjennomgår en tilsvarende behandling med godt resultat.

– Det er et prøveprosjekt og ikke godkjent. Men hun som får den behandlingen går det så bra med at jeg tror alle i verden med sykdommen følger med. Kanskje er det håp for oss også. Det ville vært veldig flott om Gunhild Stordalen kunne blitt bedre. Jeg unner henne og alle andre det, sier Gry Mørk.