FENGSEL: Jeanette går sjeldent ut av huset, og tilbringer mesteparten av tiden i sengen eller på sofaen. Hun følger seg fanget av smertene. Foto: Kaja Kirkerud
FENGSEL: Jeanette går sjeldent ut av huset, og tilbringer mesteparten av tiden i sengen eller på sofaen. Hun følger seg fanget av smertene. Foto: Kaja Kirkerud

Jeanette (39) ligger rett ut med ekstreme smerter store deler av døgnet. Sykdommen har tatt over livet hennes

– Jeg er helt desperat etter å få hjelp, forteller Jeanette Andersson (39) som lever med Crohns sykdom. 

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Jeanette Andersson (39) bor sammen med mannen Kim (39) og deres tre barn utenfor Moss i Østfold.

I det store, hvite huset bor det fire personer med et tilnærmet normalt liv. Der bor også Jeanette, som lever i et smertehelvete hun ikke kan beskrive med ord.

– Jeg ville heller født 30 fødsler etter hverandre enn å leve med disse smertene.

Smerter som tar over livet

Jeanette fikk diagnostisert Crohns sykdom tidlig i 2011 etter en periode med voldsomme mage- og tarmsmerter. Livet som baker og daglig leder i et bakeri i Bergen stoppet brått, og det skulle vise seg at sykdommen snart skulle ta over store deler av livet hennes.

Omkring et halvt år etter at hun ble diagnostisert ble hun operert og Jeanette fikk utlagt tarm.

– Det var selvfølgelig en overgang å få pose på magen, men jeg syntes det var bedre, og tenkte at det gjorde at jeg slapp å ha det så vondt. Ting skulle jo bli bedre, sier hun. 

I desember 2011 fikk hun derimot akutte magesmerter og ble lagt inn med tarmslyng. Svigermor fant henne bevisstløs i sengen på sykehuset. Siden da har sykdommen gradvis tatt over livet til Jeanette. 

– Vi med Crohns sykdom er kronisk syke, men det må da være noe som kan gjøres. Jeg kan ikke leve sånn som dette, sier 39-åringen. 

SIER NEI TIL ALT: Jeanette Andersson (39) sier nei til det aller meste på grunn av sykdommen. – Jeg kan ikke huske sist jeg var på en skoleavslutning. Det er trist, sier hun. Foto: Kaja Kirkerud
SIER NEI TIL ALT: Jeanette Andersson (39) sier nei til det aller meste på grunn av sykdommen. – Jeg kan ikke huske sist jeg var på en skoleavslutning. Det er trist, sier hun. Foto: Kaja Kirkerud

Hun har en aggressiv form for Crohns, og har daglig sterke smerter. Hun går på smertelindring, men sier det kun hjelper for en brøkdel av smertene.

– Jeg føler meg forlatt i et system hvor ingen vet hva de skal gjøre, sier hun.

Er du like hardt rammet av Crohns sykdom? Har du funnet en god måte å leve med sykdommen? Ta kontakt med vår journalist

Kan ikke sitte

I tiden etter Jeanettes første operasjon har hun blitt operert fem ganger, hvorav tarmen er forkortet hver gang. Sykdommen herjer med kroppen hennes, og siden den siste operasjonen i november har hun ikke kunnet sitte normalt. Nå må hun enten stå eller ligge. 

– Smertene er så ekstreme at jeg nesten besvimer og faller om i kramper på gulvet. Noen må hjelpe meg å finne ut hva som er så galt med meg, sier hun.

Til tross for at Jeanette har vært til utredning og behandling på både Fredrikstad og Ullevål sykehus er det ingen ting som fungerer. Hun kan ikke jobbe og mister stadig mer av sitt sosiale liv. 

– Nå er jeg helt desperat. 

Siden november har Jeanette nesten utelukkende spist helt flytende mat, og har gått ned nærmere 40 kilo.

– Spiser jeg vanlig mat er det nesten synonymt med at jeg må på legevakten på grunn av smertene, sier 39-åringen.

Helt siden hun fikk påvist sykdommen har Jeanette hatt et ønske om å klare seg uten for mye smertestillende. Hun har hele tiden hatt et håp om at ting skal bedre seg. 

Likevel må mannen henne kjøre henne til legevakten flere ganger i uken for at hun skal få dempet smertene. 

Avlyser ferie og bryllup

Familien Andersson i det store, hvite huset sier at hjemmet deres nesten har blitt som et fengsel.

– Jeg ligger nesten bare i sengen eller på sofaen. Vi skulle egentlig på sommerferie til Kroatia, men det måtte vi avlyse. Jeg måtte også si nei til både bryllup og konfirmasjon denne sommeren. Livet vårt er ødelagt på grunn av dette, sier hun.

Ektemannen til Jeanette, Kim Andersson sier den ekstreme livssituasjonen har gått alt for langt.

– Jeg er helt utmattet. Jeg er redd for å la Jeanette være alene, og det er utrolig frustrerende, sier han. 

For Jeanette er det et stort steg å stå fram med sin sykdomshistorie. Hun sier at Crohns og tarmsykdommer fortsatt er svært tabulagt. 

– Det er fortsatt flaut med denne typen sykdommer Sånn er det bare. Men jeg er med i flere grupper hvor jeg møter likesinnede. Det er ikke bare jeg som har det så vondt sier hun. 

– De har det forferdelig

Én av Norges fremste eksperter på Crohns sykdom er professor i mage- og tarmsykdommer, Trygve Hausken ved Haukeland universitetssykehus. Han jobber med denne pasientgruppen daglig. 

– Det er dessverre mange som har det så vondt. Crohns er en sykdom det er vanskelig på behandle, og de som er hardest rammet har det forferdelig, sier Hausken. 

Han understreker at han ikke kjenner Jeanettes historie inngående, og at han uttaler seg på generelt grunnlag. 

– Man vet ikke sikkert hva som er årsaken til Crohns og det gjør det utfordrende å behandle disse pasientene. Sykdommen er en inflammatorisk tarmsykdom og det er vanlig å måtte gjennomgå flere operasjoner, sier han. 

Han sier sykdommen er en utfordring for leger og spesialister fordi den rammer hver pasient ulikt. Hausken sier at overleger ved norske sykehus har god kunnskap om sykdommen, men at pasientene ikke har noe annet valg enn å leve med sykdommen. 

– Det viktigste for de som er rammet er å gå til en spesialist. Det er utfordrende å gi behandling fordi man først må behandle infeksjonen og deretter smertene. Det viktigste er å ha en nøye plan for hva man spiser, sier Hausken.