Ingvild ble helt frisk av den rådyre cystisk fibrose-medisinen

Nå reagerer hun på at hundrevis av norske pasienter risikerer å ikke få den samme behandlingen mot den dødelige lungesykdommen.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Tirsdag fortalte TV 2 om tre år gamle Sondre, som lider av cystisk fibrose. 

Medisinen Kalydeco kan være forskjellen på om Sondre og andre med CF får et langt og godt liv, eller et liv fulgt av smerte, lidelse og tidlig død. 

Flere hundre pasienter med cystisk fibrose er desperate - fordi helsemyndighetene ikke sier ja til det rådyre medikamentet.

En av få som har fått medisinen

I gjennomsnitt dør CF-pasienter før fylte 40 år, og de fleste er avhengig av lungetransplantasjon. For to år siden var Ingvild Torkildsen så dårlig av CF-sykdommen at hun knapt fungerte. 

– I 2012 var det å gå til jobb i åtte minutter en ekspedisjon for meg. Det var helt forferdelig, forteller Torkildsen til TV 2.

Hennes lungekapasitet var på litt over 30 prosent. Hun er en av få CF-pasienter som har fått Kalydeco-medisinen og i januar i fjor fikk hun livet tilbake. Da hadde ennå ikke norske helsemyndigheter vurdert at medisinen var så dyr at de ikke kunne anbefale den.

– Nå kan jeg gå tur, jeg kan gjøre alt som før igjen uten å tenke over det, forteller Torkildsen.

– Hva tenker du om innslaget TV 2 viste tirsdag, om lille Sondre? 

– Det er en ting å ha en sykdom hvor man vet at det ikke finnes en kur. Men når man vet at det finnes og at man ikke får tilgang til den på grunn av penger, så er det sånn fortvilelse at det er helt ubeskrivelig, sier hun. 

Ber helseministeren gripe inn

Arbeiderpartiet mener regjeringen er altfor passiv når det gjelder saker om rådyre medisiner. De ber helseminister Bent Høie gripe inn.

– Vi må gå sammen med de nordiske landene, også europeerne, for å gå tøffere på legemiddelfirmaer som utvikler bra medisin, men som de tar seg temmelig godt betalt for, sier helsepolitisk talsmann i Ap, Torgeir Michalsen.

Helsedirektør Bjørn Guldvog er leder av rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten. Rådet har vurdert helseeffekten av den nye CF-medisinen opp mot kostnadene. De konkluderer at medisinen er dyr, og at vi kan få større helseeffekt ved å bruke pengene andre steder.

– Vi vil at pasienter skal få tilgang til ny teknologi og medisin, og til en best mulig pris. Slik denne prisen er introdusert i Norge så er den veldig høy. Det vi (rådet journ. anm.) sier er at den er så høy at hvis vi sammenligner med andre behandlingstilbud som har en lavere pris, så får man en mindre helsegevinst. Rådet legger vekt på at denne forskjellen er relativt stor, sier Guldvog til TV 2.

I likhet med Sondres foreldre, ber nå Torkildsen norske helsemyndigheter om å tenke seg to ganger, slik at flere hundre pasienter med cystisk fibrose i Norge kan få tilgang på medisinen.