nærmer seg en beslutning om SMA skal bli en del av nyfødtscreeningen:
Først fikk Boas (2) den alvorlige diagnosen – så ble familien rammet av nok et sjokk
Både Boas (2) og søskenbarnet Miriam (seks måneder) har blitt diagnostisert med den alvorlige sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Fagmiljøet sier det nå haster med å få SMA med i nyfødtscreeningen.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.
I hagen på Nordstrand i Oslo har familien Valen-Sendstad satt opp to fotballmål med noen få meters avstand.De tror ikke at sønnen deres på to år, Boas, noen gang vil kunne løpe eller spille fotball.- Men det hindrer oss ikke i å ha fotballbane i hagen, smiler Johan Valen-Sendstad.Boas Valen-Sendstad var en helt vanlig baby. Det første året var utviklingen hans som alle andre barn. Han rullet når han skulle og krabbet på alle fire.
Logg inn for å lese denne artikkelen
Om du ikke har en TV 2-konto fra før kan du lage en, helt uten kostnad!
Artikkelen er oppdatert