nærmer seg en beslutning om SMA skal bli en del av nyfødtscreeningen:

Først fikk Boas (2) den alvorlige diagnosen – så ble familien rammet av nok et sjokk

Både Boas (2) og søskenbarnet Miriam (seks måneder) har blitt diagnostisert med den alvorlige sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Fagmiljøet sier det nå haster med å få SMA med i nyfødtscreeningen.

I hagen på Nordstrand i Oslo har familien Valen-Sendstad satt opp to fotballmål med noen få meters avstand.De tror ikke at sønnen deres på to år, Boas, noen gang vil kunne løpe eller spille fotball.- Men det hindrer oss ikke i å ha fotballbane i hagen, smiler Johan Valen-Sendstad.Boas Valen-Sendstad var en helt vanlig baby. Det første året var utviklingen hans som alle andre barn. Han rullet når han skulle og krabbet på alle fire.