Mor pleier dødssyke Bertine (3) – Nav ville ikke gi henne pleiepenger

Loven åpner for at Karina Vigeland kan få pleiepenger, likevel fikk hun flere avslag fra Nav Vest-Agder.

– Jeg kan ikke forstå det. Det burde være en soleklar sak når et barn lever på lånt tid og har et så stort pleiebehov, sier Bertines mamma Karina.

I tillegg har Nav nektet å møte både familien og legen som behandler Bertine.

FAMILIEN VIGELAND: Familien Vigeland med to av fire barn. Fra venstre: Karina, Bertine, Ingvild og Rune. Foto: Lene Dreyer © TV 2 hjelper deg

Trenger pleie døgnet rundt

10. mars 2008 fikk Karina og Rune Vigeland fra Lindesnes sitt tredje barn. Bertines tilstand var kritisk.

Bertine ble undersøkt i 15 måneder før legene fikk hjelp fra utlandet til å stille diagnosen Pearsons syndrom, som er en sjelden stoffskiftesykdom. Under 100 personer i hele verden lider av sykdommen, og de fleste dør i barnårene.

Se også: Elias hadde store taleproblemer - fikk ikke hjelp

Døde nesten av omgangssyken

Bertine har vært innlagt 220 døgn i løpet av sitt korte liv, og selv en vanlig infeksjon kan være dødelig.

– I fjor fikk hun omgangssyken og var ti uker på Rikshospitalet og sykehuset i Kristiansand. Vi var redd hun skulle dø, forteller pappa Rune Vigeland og viser oss en slange som går inn i Bertines mage. Det siste året har hun fått all ernæring gjennom et hull i magen.

Full støtte fra overlege

Overlege Ragna Helene Stendal er Bertines lege på Sykehuset Sørlandet. Hun har skrevet flere legeerklæringer til Nav og er overrasket over avslaget.

– Sykdommen har høy risiko for død i ung alder. Det er en stor belastning for foreldrene, og siden tilstanden er ustabil og progredierende skulle man tro de hadde rett til pleiepenger, sier dr. Stendal.

At en sykdom er progredierende betyr at den kun utvikler seg i negativ retning. I Navs eget regelverk står det at man kan ha rett til pleiepenger hvis sykdommen er progredierende, men Nav Vest-Agder har valgt å overse dette punktet hver gang familien Vigeland har klaget på avslaget.

Saken om Bertine vises på TV 2 hjelper deg onsdag kl. 20.

FIRE BARN: Bertine sammen med søsknene sine. Fra venstre: Bertine, Sina, Ingvild og Runar. Foto: Privat © Privat

Se også: – De kastet meg ut av skolen da jeg fikk vannkopper

15.000 kr pr. måned

Tidligere mottok Karina 15.000 kr pr. måned i pleiepenger, inntil Nav Vest-Agder stoppet ytelsen fra 1. september 2010.

– Vi ble jo ikke rike, men det har vært en kompensasjon for tapt lønn, sier Karina, som jobbet som hudpleier før Bertine ble født.

Både legen, sykehusets sosionom og familien Vigeland har bedt om å få møte saksbehandleren i Nav for å avklare eventuelle misforståelser, men har blitt avvist.

Sparer mye på mors innsats

I vinter søkte også familien Vigeland omsorgslønn fra Lindesnes kommune. Også der fikk de avslag, selv om kommunen sparer mye på jobben Karina gjør.

Kommunen plikter nemlig å gi Bertine et tilbud hvis Karina må tilbake i jobb. Det billigste ville vært å leie inn en personlig pleier som ville kostet 500.000 kr i året. Det er tre ganger mer enn det Karina ber om.

– Det er som om mitt arbeid ikke blir verdsatt nok, sier Karina.

Les også: Chris-Arne fikk endelig ny trygdebil etter TV 2 hjelper deg-oppslag

Null samarbeid

Frustrasjonen stopper ikke der. Nav Vest-Agder kontaktet aldri Lindesnes kommune for å finne en måte å samarbeide på i saken. I stedet har familien havnet mellom to stoler.

– Kommunen mener det er Navs ansvar, mens Nav tydeligvis mener det er kommunens ansvar. Vi føler oss hjelpeløse i systemet, sier Karina.
FYLTE 3 ÅR: Bertine fylte 3 år den 10. mars i år. Foto: Privat © Privat

Positive signaler

Nav Vest-Agder sa ja til et intervju med TV 2 hjelper deg hvis familien Vigeland ikke var tilstede, og hvis vi kun stilte generelle spørsmål.

Vi spurte dem hvordan Nav Vest-Agder velger å bruke loven når det både finnes et avsnitt som kan gi medhold og et annet avsnitt som kan gi avslag.

– Vi skal bruke det avsnittet som kommer klienten til gode. Helt klart, svarer avdelingsdirektør Per Lund i Nav Vest-Agder.

I tillegg sier han at Nav skal samarbeide med den aktuelle kommunen og at alle klienter har krav på å få møte sin saksbehandler. Noe annet må bero på en feil, presiserer han.

Les også: Karin ble syk av utenlandsk kosttilskudd

Positive signaler

Til tross for at Nav innrømmer flere feil, tør ikke Karina og Rune å tro på en løsning. Turen går videre til Lindesnes kommune.

Der møter vi ordfører Ivar Lindal (Krf) og omsorgsleder Jon Buestad som forteller at Nav Vest-Agder kontaktet dem først etter at TV 2 hjelper deg begynte å jobbe med saken.

Kommunen medgir at de sparer penger på at Karina pleier Bertine, og sier de ønsker å finne en løsning sammen med Nav.

FÅTT INNVILGET PLEIEPENGER: Bertines mor, Karina, har fått innvilget pleiepenger. Nå får hun utbetalt 165.000 kr. Foto: Privat © Privat

Endelig medhold!

Og like før påske får Karina endelig den telefonen hun ikke lenger trodde ville komme: Navs klageinstans har omgjort vedtaket fra Nav Vest-Agder, og Karina får innvilget pleiepenger fra 1. september 2010 til 1. juli 2011. Fra å motta ingenting får hun plutselig utbetalt 165.000 kr. I tillegg kan hun søke om en forlengelse.

– Det heter seg at det har kommet fram nye opplysninger i saken, men vi er overbevist om at det er deres hjelp som har ført oss i mål! Tusen millioner takk, sier Karina.

Saken om Bertine vises på TV 2 hjelper deg onsdag kl. 20.

Trenger du vår hjelp? Tips TV 2 hjelper deg.

Følg oss på Facebook og Twitter