Etterlyser ME-kompetanse i NAV

TV 2 fortalte historien om Gry som har mistet pleiepengene fra NAV for å ta seg av sin alvorlig ME-syke datter, Thea Kristine (15). Gry fikk tidligere pleiepenger, men fikk plutselig avslag med begrunnelse om at «ME er ikke en livstruende eller svært alvorlig sykdom».

Les også: – ME-syke barn er ikke syke nok før de får sondenæring

Norges ME-forening fortviler over situasjonen og etterlyser mer kompetanse hos NAV.

Flere andre familier har den siste tiden opplevd det samme og noen får også avslag hvor NAV viser til en dom i Trygderetten fra 2007.

Dommen slo fast at «sykdommen ikke ble ansett som tilstrekkelig alvorlig etter lovens krav før sykdommen utviklet seg slik at barnet måtte sondenæres».

–Totalt uforståelig

Generalsekretær i Norges ME-forening, Anette Gilje, mener dommen fra 2007 viser mangel på forståelse.

– Trygderettens avgjørelse her avslører at de ikke har forstått sykdommens alvorlighetsgrad og omskiftelige natur. Med vår 25-års erfaring som pasientforening er det totalt uforståelig at Trygderetten kunne fatte et sånt vedtak, sier Gilje til tv2.no.

Del på facebook

Gilje påpeker også at det har skjedd mye innenfor forskningen på området siden 2007.

– Begrunnelsen om at ME ikke er en alvorlig sykdom, bygger på en feilaktig sykdomsforståelse og alvorlig mangel på kompetanse hos NAV.

Les også: Strøm-Erichsen lover å følge opp ME-gjennombrudd

Generalsekretæren mener det er galt at et barn ikke anses som sykt nok før de sondenæring.

– Et alvorlig sykt barn som med pårørendes hjelp til mating unngår sondeernæring, kan ikke ekskluderes fra å få forsvarlig pleie og omsorg. Et sengeliggende barn som ikke er i stand til å gå på toalettet eller ta til seg næring ved egen hjelp, kan ikke forventes å ligge alene hjemme uten tilsyn mens foreldre er på jobb, sier Gilje.

Får politisk støtte

Stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) har vært svært engasjert i kampen for de sykeste ME-pasientene. Hun har ved flere anledninger tatt opp temaet i Stortinget. Her har hun blant annet spurt om hvorfor foreldre med ME-syke barn, tilsynelatende ikke får pleiepenger lengre.

KREVER ENDRING: Stortingsrepresentant Laila Dåvøy jobber for at foreldre med ME-syke barn skal få rett til pleiepenger. Foto: TV 2

– Det er så frekt at de plutselig endrer praksis. Det har ikke vært en eneste debatt om dette.

– Det er ingen tvil om ME kan være en svært alvorlig sykdom og at det er svært krevende for disse familiene. Noen av barna trenger pleie døgnet rundt, sier Dåvøy.

Dåvøy fortviler over at ME ikke er med på listen over sykdommer som gir rett til pleiepenger. Denne listen skal være utarbeidet sammen med Barneklinikken på Rikshospitalet.

Del på facebook

– Helseministeren har ved flere anledninger bekreftet at ME er en alvorlig sykdom, men dette har ikke NAV fått med seg, sier Dåvøy.

Les også: – Dette er den gruppen i vårt helsevesen som blir dårligst behandlet

Stortingspolitikeren har flere ganger stilt spørsmål omkring pleiepenger til både Strøm-Erichsen og Bjurstrøm.

– Arbeidsministeren sa i et av svarene at listen ikke var uttømmende og at det kunne gis pleiepenger i slike tilfeller, men det skjer ikke i praksis, sier Dåvøy til tv2. no.