– ME-syke barn er ikke syke nok før de får sondenæring

TV 2 har skrevet om Gry som har fått flere avslag om pleiepenger fra NAV for å ta seg av sin ME-syke datter. Thea Kristine (15) ligger hele døgnet på et mørkt rom som er bygget i en del av huset hvor hun ikke utsettes for lyder.

I avslagsbrevet fra NAV står det blant annet at «ME er ikke en livstruende eller svært alvorlig sykdom». NAV presiserer til tv2.no at det ikke er de som definerer hva som regnes som svært alvorlig sykdom, men lovgiver.

Les også: Anne Kathrine (47) satte kreftlegene på sporet av ME-behandling

– Vi forholder oss til Folketrygdloven, sier direktør i NAV, Ellen Christiansen til tv2.no.

Sondenæring

NAV ønsker ikke å kommentere Grys sak spesifikt, men uttaler seg generelt i en e-post til tv2.no. Der henvises det blant annet til to dommer i Trygderetten som omhandler pleiepenger for et barn med ME.

I den ene la retten til grunn at «sykdommen ikke ble ansett som tilstrekkelig alvorlig etter lovens krav før sykdommen utviklet seg slik at barnet måtte sondenæres».

Del på facebook

For å ha rett til pleiepenger må det foreligge en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade hvor barnet er innlagt i helseinstitusjon eller trenger kontinuerlig tilsyn og pleie i hjemmet, skriver NAV-direktøren i e-posten.

Avviser endring

Norges ME-forening, Laila Dåvøy, Barneombudet og flere pårørende av ME-syke barn hevder at det den siste tiden stadig blir flere som ikke får innvilget pleiepenger.

– Vi har fått en del henvendelser siden i fjor sommer fra foreldre som er i en kinkig og fortvilet situasjon. NAV vil ikke innvilge eller slutter å innvilge søknader om pleiepenger, sier Barneombud Reidar Hjermann til tv2.no.

Les også: ME-syke «Gunnar» ble ikke trodd – ble innlagt på psykiatrisk

NAV på sin side avviser at det har vært en endring.

– Det har ikke skjedd regel- eller rundskrivsendringer på dette området den siste tiden. Lovens vilkår om "svært alvorlig sykdom" gjør at det skal en del til for å få denne ytelsen, skriver NAV-direktør Christiansen i eposten til tv2.no.

– Hvis noen føler at de har fått et feil avslag står de fritt til å klage. Vi forholder oss til kjennelsen fra Trygderetten og det blir en standard for hvordan vi skal tolke loven.

Forskjellsbehandling

I sitt brev til Arbeids- og velferdsdirektoratet stiller Barneombudet spørsmål ved at NAV ser ut til å ha ulik praksis rundt om i landet. NAV opplyser at de nå har sentralisert behandlingen av pleiepengesaker til egne fylkesvise forvaltningsenheter. Dette skal sikre at tilnærmet like tilfeller blir behandlet likt.

Klikk her for å se svaret Barneombudet fikk fra direktoratet

Les også: Elene (26) ble frisk av ME

De har også utpekt en nasjonal enhet for behandling av klagesaker. Denne enheten skal sikre en felles rettledning i faglige spørsmål.

Christiansen påpeker i sin e-post følgende: «det er viktig å være klar over at når lovgiver har pålagt NAV å behandle sakene individuelt, så er det nettopp fordi hver og en sak er ulik».

Vurderer endring

NAV sier de vil vurdere om det er behov for å endre listen med tanke på ME-diagnoser. Samtidig presiserer de at det ikke er avgjørende for rett til pleiepenger at diagnosen ME er på listen.