Laila Dåvøy om ME-gjennombruddet: – På vegne av de sykeste ME-pasientene gir dette et enormt håp

Onsdag kveld slapp TV 2 nyheten om det norske gjennombruddet som kan løse ME-gåten. De to kreftlegene, professor Olav Mella og overlege Øystein Fluge, har ved en tilfeldighet oppdaget en mulig behandling av ME, også kjent som kronisk utmattelsessyndrom.

Reaksjonene på gjennombruddet lot ikke vente på seg. Stortingsrepresentant for KrF og tidligere sykepleier Laila Dåvøy stilte onsdag kveld til intervju på TV 2 Nyhetskanalen.

Torsdag klokken 21.00 stiller de to kreftlegene fra Bergen til nettmøte på tv2.no: Send inn dine spørsmål allerede nå

– Dette betyr alt for pasientene og familiene deres, sier hun til TV 2.

Dåvøy har selv reist rundt og besøkt flere ME-pasienter.

– Jeg har møtt flere av de aller, aller sykeste. Jeg har møtt unge mennesker som ligger helt uten å kunne røre seg. De ligger i mørke rom, har bind for øynene, kan ikke snu seg selv. De har ikke kraft til noe. Noen er så syke at de har fått nesesonde for at de i det hele tatt å klare å få mat i seg.

Del på facebook

Stortingsrepresentanten påpeker flere ganger at dette er en svært syk pasientgruppe.

– De er kjempesyke. De er blant de sykeste vi har i dette landet. Det er så trist at mange av disse ikke blir trodd på at de faktisk er syke.

Se hele intervjuet med Laila Dåvøy i videovinduet øverst i artikkelen

– Det er helt uforståelig

Mange av de sykeste ME-pasientene ligger hjemme uten legetilsyn.

– Det er helt uforståelig og det er familiene til disse pasientene som har måttet kjempe for dem. For de syke har ikke vært i stand til det selv.

Les også: Elene (26) ble frisk av ME

Behandlingstilbudet til ME-syke i Norge har fram til i dag hovedsakelig bestått av kognitiv terapi og såkalt gradert trening. Dette innebærer at treningsmengden skal økes etter hvert. Dåvøy er ikke enig i at dette er den riktige behandlingen.

– En barnelege fra England påpekte på en konferanse at «man tar ikke en intensivpasient fra en intensivavdeling og ber de om å stå opp eller begynne å trene eller å tåle det som vi andre gjør hver eneste dag». Mange har hatt mangel på behandling og i den grad de har fått en så har det for de sykeste vært helt, helt feil, sier Dåvøy til TV 2.

–Ufattelig spennende

Tirsdag denne uken var det ME-konferanse i Oslo hvor blant annet Fluge var en av talerne. Dåvøy var også til stede og fikk med seg reaksjonene på forskningsresultatene.

Les også: Fakta om ME-studien som gir håp til millioner av mennesker

– Alle som var der syntes det var ufattelig spennende.

TV 2 viste også internasjonale reaksjoner onsdag kveld. Deriblant den amerikanske professoren David Bell som bejubler de norske forskningsresultatene. Dåvøy mener dette gir ekstra håp.

– Det var så utrolig kjekt å se professor Bell som har så mye erfaring si så klart at dette trodde han kunne være et gjennombrudd. Det gir håp.

Stor uvitenhet

Den tidligere sykepleieren er oppgitt over helsevesenets håndtering av ME-pasienter i Norge.

– Jeg opplever at det er stor uvitenhet. Helsevesenet har ikke forstått hva denne sykdommen er og de lærde strides om hva dette egentlig er.

Les også: Fakta om ME-studien som gir håp til millioner av mennesker

Hun er heller ikke imponert over den oppfølgingen og hjelpen ME-rammede familier har fått.

– Det jeg ikke forstår er at når folk er så syke, ja så har de jo krav på støtte, et minimum av hjelp og behandling. Mange av de har ikke fått noen ting. Det er en skam. Uansett hva som feiler deg, om du har fått en diagnose eller ikke, så skal de jo ha hjelp når de ligger hjemme og ikke klarer å røre seg eller stelle seg, sier Dåvøy.

Frykter ikke kreftmedisinen

Medisinen som har blitt brukt i studien, Rituximab, er en medisin som vanligvis brukes i kreftbehandling. Flere vil nok sette spørsmålstegn ved hvorvidt det er forsvarlig å bruke denne medisinen på disse pasientene. Stortingspolitikeren er ikke så bekymret.

Les også: Amerikansk professor bejubler norske forskerresultater

– Jeg har forstått det slik at dette medikamentet er svært likt det som brukes i behandlingen av andre autoimmune sykdommer som revmatisme. Det har jo gitt nytt liv til mange. Jeg kan ikke nok om dette medikamentet, men jeg tror disse forskerne er på riktig vei. Jeg håper det inderlig, sier Dåvøy til TV 2 Nyhetskanalen.

Må bli tatt på alvor

Generalsekretær i ME-foreningen, Anette Gilje, var også gjest i TV 2 Nyhetskanalen kort tid etter at nyheten om gjennombruddet var sluppet. I likhet med Laila Dåvøy, jubler Gilje over resultatene fra Bergen.

– Det er en fantastisk dag med fantastiske nyheter.

– Tror du at legers oppfatning av ME som en psykisk lidelse vil forandre seg nå?

– Det tror jeg det må. For nå er det bevist at det er noe feil biologisk. At det er en autoimmun sykdom. Og ikke minst at det kan finnes behandling på sikt. Så det er utrolig gode nyheter. Og det tror jeg også mange leger blir glad for. For nå kan de se at de kan hjelpe en pasientgruppe som de ikke har visst hva de skal gjøre med, sier Gilje.

Spent på fortsettelsen

Hun er ekstra glad for at det er to norske leger som har kommet med ME-gjennombruddet.

– De har sett veldig mange som har ME. De har studert dem og sett at de kan hjelpe dem. ME-syke er blitt tatt på alvor av norske leger og det er en fantastisk ting, sier Gilje.

Gilje sitter igjen med noen spørsmål etter onsdagens reportasje på TV 2 Nyhetene.

– Vi ser at to tredjedeler blir bedre. Hvor lenge den bedringen varer, om de blir helt friske eller ikke, vil tiden vise. Også var det en gruppe som ikke fikk hjelp av medisinen. Hva kan da hjelpe dem? Dette vil vi få svar på etter hvert som forskningen går videre. Så jeg håper inderlig at det nå blir bevilget penger til å forske mer på dette sporet, sier generalsekretæren i ME-foreningen til TV 2 Nyhetskanalen.

Se hele intervjuet med Anette Gilje her: