Medisinen Johnny trenger kan være for dyr for Norge

Johnny Johansen fra Oslo har Pompes sykdom – en ekstremt sjelden muskelsykdom. Det er en sykdom som gradvis ødelegger musklene i kroppen.

De første tegnene på sykdommen viste seg for omtrent 15 år siden.

– Han var konstant trøtt og orket lite. Ofte sovnet han der han satt. Jeg husker jeg var konstant bekymret for at han skulle sovne ved rattet, forteller Johnnys kone, Randi. Ektemannen forteller at han plutselig merket at han fikk problemer med helt enkle ting, som å gå opp trapper.

Kan få dødelig utgang

Pasienter med Pompes sykdom svekkes over tid, og i dag er Johnny avhengig av rullestol.

Fordi også pustemuskulaturen svekkes, har Johnny bare 30 prosent av pustekapasiteten til en frisk person. Dersom han svekkes enda mer, kan han til slutt dø av sykdommen.

Ny medisin

Overlege Arvid Heiberg ved Rikshospitalet. Foto: Thorstein Krosvold/TV 2 Men for kort tid siden fikk Johnny nytt håp. Det er nemlig kommet en ny medisin på markedet.

Den kan trolig forlenge livet til Johnny med mange år, i tillegg til at den kan gi ham bedre livskvalitet.

– Det er vanskelig å si hvordan effekten vil bli. Men for noen pasienter kan medisinen bety forskjellen på liv og død, forteller overlege Arvid Heiberg ved Rikshospitalet.

Vanligvis ville pasienter med et slikt sykdomsbilde fått medisin, men i Johnnys tilfelle er det ett problem.

Ekstremt kostbart

Medisinen Johnny trenger, koster nemlig 3,3 millioner kroner i året.

Fordi han tilhører en svært liten pasientgruppe, blir det store kostnader knyttet til å utvikle slik medisin. Bare tre personer har diagnosen i Norge.

Medisinen er så dyr at det offentlige ikke har bestemt om man vil betale for Johnnys behandling.

Pasienter med Pompes sykdom trenger nemlig medisin livet ut.

I dag er Johnny 53 år. Hvis han lever i 20 år til, vil det koste fellesskapet 66 millioner kroner.

Vil ha medisin

– Det er jo en god gevinst i Viking Lotto. Jeg skjønner at det er dyrt, men hvis det finnes en behandling, vil jeg jo ha den. Men jeg har litt dårlig samvittighet over at jeg skal være så dyr i drift, forteller den tidligere snekkeren.

Kona Randi synes det er forferdelig dersom mannen ikke får medisin.

– Vi har jo drømt om å bli gamle sammen, sitte i gyngestol ved siden av hverandre. Johnny betyr alt for meg. Jeg vil at han skal få medisin, og at vi kan fortsette å leve sammen.

Store summer

I 2008 kostet dyre behandlinger for sjeldne sykdommer staten over en halv milliard.

Det tallet vil trolig øke dramatisk i årene som kommer, fordi det kommer stadig flere avanserte medisiner mot sjeldne tilstander.

Pengene må tas fra de øvrige helsebudsjettene, og summene er i ferd med å bli store. Så store at svært dyre enkeltbehandlinger nødvendigvis må føre til kutt i behandlingstilbudet til andre pasienter.

Skal finne ut hvor smertegrensen går

Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen. Foto: Thorstein Korsvold © Ñ TV 2 kjenner til at enkelte behandlinger kan koste opp mot åtte millioner per pasient per år.

I løpet av dette året skal et etisk utvalg ledet av helsedirektøren finne ut hvor smertegrensen går.

– Vi har et av verdens best finansierte helsevesen, og tilbyr god behandling. Men ingen land i verden kan la være å prioritere. Vi kunne doblet helsebudsjettet dersom vi behandlet alt som er mulig å behandle. Derfor må vi ta tøffe prioriteringer, forteller helsedirektør Bjørn-Inge Larsen til TV 2 Nyhetene.

Utvalget vil trolig veie kostnadene ved en behandling opp mot antall vunne leveår, og livskvalitet.

Larsen vil ikke snakke om summer, men utvalget må forholde seg til den økonomiske virkeligheten i helsevesenet – og kanskje si noe om hvor mye et menneskeliv er verdt.

Det kan bli svært kontroversielt.

Lever i uvisshet

Johnny Johansen lever fortsatt i uvisse.

Helsebyråkratene behandler nå søknaden fra legen om å få medisin, men han vet ennå ikke hva svaret blir.

– Jeg er kanskje ikke så mye verdt for staten, men jeg har en verdi for familien. Og må alt verdsettes? Jeg vil jo gjerne leve videre.

GAMLE SAMMEN: Randi og Johnny Johansen håper på mange flere år sammen. Foto: Thorstein Korsvold/TV 2 © Ñ