Mange håpefulle ME-pasienter venter på at Haukelands-legene Olav Mella og Øystein Fluge skal sette i gang en større nasjonal ME-studie. Skal studien bli en realitet trenger imidlertid legene penger. Mye penger.

– Vi har regnet ut at medikamentkostnadene alene vil komme opp mot åtte millioner. I tillegg er det lønn og andre kostnader og da er vi oppe i ti – elleve millioner, sier professor Olav Mella til tv2.no.

Mella og Fluge fikk internasjonal oppmerksomhet etter at de gjennom en tilfeldighet oppdaget en mulig behandling for ME, også kjent som kronisk utmattelsessyndrom. Medisinen gjorde to av tre bedre. Flere, som Elena, opplevde å bli helt frisk. Dette ga nytt håp til ME-syke, som per i dag ikke har noe behandlingstilbud.

– Ingen penger, ingen studie

Uten pengestøtte blir det ingen studie, det fastslår Mella.

– Får vi ikke støtte så blir det ingen studie. Det ville ikke være etisk forsvarlig å starte opp uten den nødvendige finansieringen, sier han.

Les også: Hovedpunkter fra ME-studien

Forskerne har foreløpig ikke søkt om støtte noen steder, men vil gjøre det så snart de er klare med protokollen eller prosjektbeskrivelsen.

– Vi venter også fordi vi vil ha med resultatene fra den pågående studien med vedlikeholsbehandling i protokollen, sier Mella.

Får ikke direkte støtte

Stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) sendte i slutten av april et skriftlig spørsmål til helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap). Her spurte hun om helseministeren ville gi penger i revidert nasjonalbudsjett (RNB) slik at legene kunne starte forskningsprosjektet til høsten.

Les også: Elene (26) ble frisk av ME

Svaret fra helseministeren var at Helse- og omsorgsdepartementet ikke direktefinansierer enkeltstående forskningsprosjekter. Hun presiserer at Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene må gi pengene til de forskningsprosjektetene som de mener har høy kvalitet og relevans.

Les Dåvøys spørsmål og helseministerens svar her.

Mella ser ikke på helseministerens svar som et avslag.

– Vi føler ikke vi har fått et avslag fordi vi har ikke søkt om penger, sier Mella til tv2.no.

Jobber gratis

Enkelte fryktet at svaret fra helseministeren betydde en utsettelse av studien. Dette er ifølge professoren ikke tilfelle.

– Det er ingen utsettelse fra vår side. VI har enkelt og greit ikke kommet i gang.

Les også: ME-legene får to millioner til videre forskning

I november i fjor fikk Mella og Fluge to millioner kroner fra Helsedepartementet for å drive videre forskning. DIsse pengene er fortsatt ikke brukt.

– Vi har ikke brukt de pengene. Vi tenker å spare dem til studien. Foreløpig jobber vi på fritiden vår, sier Mella.

Vil ha en optimal prosjektbeskrivelse

Legene har tidligere uttalt at de håper å være i gang med en multisenterstudie til høsten. Protokollen, eller prosjektbeskrivelsen, er imidlertid ikke ferdig.

Les også: Norsk gjennombrudd kan løse ME-gåten

– Grunnen til at vi har nevnt høsten er at det tar tid å ferdigstille protokollen. Vi ønsker å ha en optimal protokoll. Så må den godkjennes av en etisk komite.

Mella forteller at de har et utkast som er utabeidet i samarbeid med OSlo-miljøet og det fortsatt vil ta noen uker før de er ferdige.