Den alvorlige sykdommen er underdiagnostisert til tross for at den kan føre til sterke smerter - og gjøre det vanskelig å bli gravid.

Rundt 30 prosent av kvinner som utredes for barnløshet har sykdommen, som er en av de mest utbredte kvinnesykdommene i verden.

– Trodde det var blindtarmen

Susanne Busch var i tenårene da hun skjønte at noe var galt. Hun hadde i perioder store smerter i magen og følte seg svært uvel.

– I 2010 gikk jeg på kvalmestillende i fire måneder uten at noen visste hvorfor jeg var kvalm, forteller hun til TV 2.

Hun ble innlagt på sykehus flere ganger uten at de fant ut av hva som feilte ungjenta.

MER FOKUS: Overlege ved kvinneklinikken på St. Olavs hospital, Mette Haase Moen, ønsker mer fokus blant legene på endometriose. (Foto: Robert Reinlund/TV 2)

– De fant jo ingenting uansett hvilke undersøkelser de gjorde. De trodde det var blindtarmen. Jeg skulle jo egentlig inn og operere blindtarmen, sier hun.

Lider i stillhet

Og Susanne er ikke alene. Det er slett ikke uvanlig at det går mange år før kvinner får riktig diagnose og behandling - fordi legene ikke har vært flinke nok til å stille diagnosen.

– Det er dessverre altfor mange, og spesielt unge kvinner som går lenge med symptomer, uten at legene tenker på at det kan være endometriose, sier overlege ved kvinneklinikken på St. Olavs hospital, Mette Haase Moen, til TV 2.

Mange oppdager det ikke før de opplever problemer i forbindelse med å bli gravid.

– Når vanlige tabletter som man bruker for menstruasjonssmerter ikke hjelper, og hvis p-piller heller ikke hjelper - da må man tenke på om det kan være dette som er årsaken, sier Moen som også er førstamanuensis ved NTNU i Trondheim.

Måtte krangle seg til diagnose

Susanne leste om sykdommen på internett.

– Det var akkurat som om det gikk opp et lys for meg. Nesten alt stemte, forteller hun.

Hun er glad for at hun kranglet seg til en ny undersøkelse.

– Det er veldig befriende å ikke ha smerter lenger. Det gjør dagen min helt annerledes.

Smerter nederst i magen

En grunn til at det kan være vanskelig å oppdage endometriose er at symptomene kan ligne symptomer på andre sykdommer. De mest vanlige symptomene er:

  • Smerter før og under menstruasjon og ved eggløsning
  • Smerter ved samleie
  • Smerter ved avføring og/eller vannlating
  • Smerter i korsryggen
  • Infertilitet
  • Forstoppelse og/eller diaré
  • Tretthet og utmattelse, lavt energinivå
  • Kvalme
  • Kraftig og/eller uregelmessige blødninger
  • Lav feber

En sikker diagnose kan imidlertid kun stilles ved en kikkhullsundersøkelse - «laparoskopi» og ved biopsi (vevsprøve).

Mer informasjon om sykdommen kan du finne på nettsidene til Den norske endometrioseforeningen.

Høyt sykefravær

Kvinner med den alvorlige sykdommen har også langt høyere sykefravær enn gjennomsnittet i befolkningen for øvrig.

Det viser en fersk undersøkelse som legges fram på en konferanse for obstetrikk og gynekologi i Bergen mandag. I følge undersøkelsen bruker også disse kvinnene helsevesenet mye.

Les mer om undersøkelsen her.

Undersøkelsen er utført av legemiddelselskapet Bayer HealthCare - blant pasienter via den svenske endometrioseforeningen og på fire gynekologiske sykehusavdelinger.

– Vi har ingen grunn til å tro at tallene vil være vesentlig annerledes i Norge. Om helsesøstre, lærere, trenere og allmennleger får informasjon og blir mer oppmerksomme kan vi korte ned tiden det tar før pasientene får riktig diagnose og en behandling som kan hjelpe, sier seksjonsoverlege Anton Langebrekke ved seksjon for avansert endometriosekirurgi ved Oslo universitetssykehus.