En varm sommerdag kan være direkte livsfarlig for tre år gamle Fred James.

Han lider av det sjeldne syndromet hypohidrotisk ectodermal dysplasi og ble født uten svettekjertler. Dersom han blir for varm, kan han få et livstruende anfall. Foreldrene Jon og Sarah må dermed sørge for at de til enhver tid har vifter, vann og ispakker tilgjengelig for sønnen.

– Vi gjør alt som er mulig for å forhindre at han blir varm. Det betyr at vi må passe på ham hele tiden. Han får noen voldsomme rykninger når han blir overopphetet. Det er ekstremt skremmende, sier Sarah Jones, som er hjemmeværende mamma for Fred.

fred james sarah jones (Foto: Caters news/Bulls Press)

Diagnose etter ett år

Like etter fødselen forsto Sarah at noe var galt med den nyfødte sønnen. Han fikk snart pusteproblemer og måtte tilbringe fire dager på intensivavdelingen. Bare ti måneder gammel fikk han sitt første heteanfall.

– Vi satt hjemme og så på tv. Da jeg gikk inn på rommet hans for å sjekke, hadde han kastet opp overalt. Han var kokvarm, så jeg kledde av ham, sier Sarah.

Men Fred skalv så voldsomt at de måtte tilkalle ambulanse. På sykehuset fikk de beskjed om at sønnen deres trolig bare hadde et virus og Fred ble satt på en antibiotikakur.

Det var først da gutten begynte å få tenner at moren forsto han var alvorlig syk. Tennene var nemlig helt spisse, noe som er et symptom på ectodermal dysplasi. En tannlege kunne bekrefte Sarahs mistanker.

– Jeg var veldig lettet da vi endelig fikk vite hva det var, at vi kunne sette et navn på det. Samtidig var det hjerteskjærende, sier hun til Caters News.

fred james tenner (Foto: Caters news/Bulls Press)

Faresignal

I tillegg til manglende svetteproduksjon og spisse tenner, kjennetegnes tilstanden av tynt hår, pusteproblemer og veldig tørr hud. Det finnes i dag ingen kjent kur, så foreldrene har måttet lære seg de tidlige tegnene på overoppheting.

– Han blir rosa i huden og ørene blir røde. Noen ganger når han løper rundt, forstår han ikke selv at han er i ferd med å bli for varm, så jeg må stoppe ham og gi ham drikke. Andre ganger leker vi at jeg søler vann på ham ved et uhell. Jeg dynker t-skjorten hans i kaldt vann og har alltid en solhatt i vesken.

Sommeren er aldri noen hyggelig årstid for familien. Mens andre familier koser seg i solen, må Ted holde seg innendørs.

– Jeg gruer meg alltid til sommeren.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

fred james vindu (Foto: Caters news/Bulls press)

Normalt liv

Men livstruende komplikasjoner kan oppstå når som helst på året.

– Problemer kan også forekomme i vintermånedene, ved at de blir for kalde og får vanskeligheter med å varme seg opp, sier leder for interesseorganisasjonen Ectodermal Dysplasia Society, Diana Perry.

Foreningen anbefaler likevel at de fleste barn må ha en så normal livstil som mulig.

– Men bare dersom de rette forholdsregler tas, sier Perry.