Deltar i banebrytende norsk ME-forsøk:
Elene (26) ble frisk av ME
SOGNDAL (TV 2 Nyhetene): ME-syke Elene lå sengeliggende mesteparten av døgnet. Nå har hun blitt frisk takket være et norsk forskningsgjennombrudd.
Da Elene Næverdal var 15 år gammel var hun en helt vanlig jente. Hun kom fra en aktiv familie, men så forandret alt seg.
Elene fikk ME og gikk fra å være en vanlig tenåring til å tilbringe mesteparten av døgnet på sofaen eller i senga. Et møte med to kreftleger på Haukeland universitetssykehus skulle vise seg å bli redningen.
Les de norske kreftlegenes historie som vekker internasjonal oppmerksomhet: Norske forskere kan ha funnet ME-kur
Møt legene Mella og Fluge på «God morgen, Norge» på TV 2 torsdag morgen sammen med ME-pasienten Elene som ble frisk av behandlingen de gav henne.
Ni år på videregående
Da Elene var ME-syk kunne hun i perioder sove opp mot 18 timer i døgnet. Hun fullførte videregående skole, men det tok henne mange år.
Jeg begynte i en reform og sluttet i en annen.
– Jeg har gått på videregående i ni år, åtte år sammenhengende.
Les også:
Fakta om ME-studien som gir håp til millioner av
mennesker
Amerikansk professor bejubler norske
forskerresultater
Hun viser fram vitnemålet sitt til TV 2 Nyhetene som møter henne på folkehøyskolen i Sogndal.
Se reportasjen om Elene og de norske kreftforskerne øverst i artikkelen
– Du kan se alle årstallene. Jeg begynte i en reform og sluttet i en annen, sier en smilende Elene.
Elenes mor ordnet det slik at hun fikk en seng på et advokatkontor i nærheten av skolen. Hit gikk hun ofte for hvile i løpet av skoledagen.
Ble aldri frisk etter kyssesyken
Våren 2001 fikk Elene kyssesyken og dette ble begynnelsen på et langt mareritt.
(artikkelen fortsetter under bildet)
SOV STORE DELER AV DØGNET: Da Elene var på det verste sov hun opp mot 18 timer i døgnet. Hun tilbragte brorparten av døgnet i sengen eller på sofaen. Foto: Privat
– Det som skjedde med meg var at jeg aldri ble helt bra igjen, forteller Elene.
Etter høstferien samme året hadde Elene flere fraværsdager enn skoledager.
Les også: Norsk gjennombrudd kan løse ME-gåten
Fra å være skoleelev, synge i kor, danse og ha deltidsjobb gikk Elene til å bli sengeliggende store deler av døgnet.
– Foreldrene mine mente jeg måtte komme meg ut og trene og gå på tur. De lurte på om jeg var deprimert, forteller Elene til TV 2 Nyhetene.
Men når Elene prøvde å trene ble hun enda dårligere.
– Skjønner at folk kan tro det er en psykisk lidelse
Du kan ikke ta en blodprøve å si at du har ME.
Mange ME-pasienter har blitt møtt skepsis av helsevesenet og per i dag er det eneste behandlingstilbudet mestringskurs og terapi.
Hva er ME? Les mer om sykdommen og det norske forskningsprosjektet her
Elene mener derimot at hun har vært blant de heldige.
– Jeg skjønner at folk kan tro at det er en psykisk lidelse, men jeg har blitt møtt med forståelse hele veien.
Har du tips om ME?
Send oss en epost på tips@tv2.no eller RING/MMS/SMS til 02255
Send oss en epost på tips@tv2.no eller RING/MMS/SMS til 02255
Samtidig sier Elene at hun forstår skepsisen.
– Jeg kan skjønne at folk er skeptisk. Du kan ikke ta en blodprøve å si at du har ME. Men det er ikke særlig til livskvalitet å ligge på sofaen og ikke kunne delta.
Fikk hund
– Mamma kjøpte meg en hund i et forsøk på å få meg ut av huset. Det endte opp med at det var hun som måtte gå tur med den. Jeg klarte ikke.
Les også: May Britt ble stemplet som hypokonder – 20 år senere får hun erstatning
Både Elene og legene hennes var i ferd med å gi opp da hun en dag fikk tilbud om å delta i en pilotstudie ved Haukeland universitetssykehus.
Fikk livet tilbake
Det skjedde nesten over natten. Alle symptomene var borte.
– I desember 2007 ble jeg spurt om jeg ville snakke med noen leger på kreftavdelingen som trodde de kanskje hadde oppdaget noe. Da fikk jeg tilbud om å være én av tre pilotpasienter.
Hun takket ja og begynte behandlingen. Det tok flere måneder uten at det skjedde noe som helst. Men plutselig ble Elene dramatisk bedre.
Les også: ME-syke Ingebjørg vant giardiarettssak mot Bergen kommune
– Det skjedde nesten over natten. Alle symptomene var borte. Jeg gikk på skitur og alt var som før. Jeg hadde fått livet mitt tilbake.
Etter noen måneder forsvant imidlertid effekten.
HVERDAGSLIV: Seng og sofa har vært faste tilholdssteder for Elene under store deler av hennes ungdomsår. I Norge er lider mellom 10-15.000 mennesker av ME/Kronisk utmattelsessyndrom. Foto: Privat
– Muskelsmertene og trøttheten kom tilbake. Det er, unnskyld uttrykket, det jævligste jeg har vært med på noen gang. Da angret jeg nesten på at jeg ble med på prosjektet. Det å få smaken på et normalt liv igjen og at kroppen fungerte, for så å gå tilbake til det livet som besto i å gå på skole og ligge på sofaen.
Ny dose – ny effekt
Elene fikk tilbud om en ny dose av legene. Denne gangen fikk hun dobbel dose med kreftmedisinen Rituximab. Nok en gang opplevde Elene at symptomene på ME-sykdommen forsvant.
– Jeg ble bra igjen, sier Elene.
Les også: Nobelpris-vinner var død
Men effekten av kreftmedisinen dabbet nok en gang av etter noen måneder. I et forsøk på å motvirke dette startet legene det de kaller vedlikeholdsbehandling, hvor hun ved jevne mellomrom fikk påfyll av medisinen for å se om de klarte å holde henne frisk.
Og ifølge Elene har de lykkes. Etter flere behandlinger har Elene nå vært frisk i halvannet år.
– Fra desember 2009 har jeg vært sammenhengende bra. Jeg har hatt et vanlig liv. Jeg tok alle fagene jeg manglet fra videregående som privatist og jeg begynte å trene.
(artikkelen fortsetter under bildet)
UTE I DET FRI: Etter flere år med sykdom kan endelig Elene nyte aktive dager sammen med idrettsklassen fra Sogndal folkehøgskole. Foto: TV 2
Friluftslinje
Våren 2011 var Elene ferdig med et år på friluftslinjen på Sogndal folkehøyskole.
Når folk spør meg hvor gammel jeg føler meg, svarer jeg 19-20 år. Det er så gammel jeg føler meg.
– Når folk spør meg hvor gammel jeg føler meg, svarer jeg 19-20 år. Det er så gammel jeg føler meg. Livet har på en måte stått på pause, sier 26-åringen til TV 2 Nyhetene.
Som elev ved friluftslinja har Elene kunnet være like aktiv som hun en gang pleide å være.
– Det er helt vilt. Etter den første turen her ble jeg nesten rørt da jeg kom ned igjen. Bare det å være meg selv, er helt utrolig deilig. Jeg går på tur så mye jeg har lyst. Tredagers tur er ikke noe problem, forteller den livsglade jenta.
Få nyhetsvarsel fra TV 2 Nyhetene som SMS. Send NYHETER til 1984 (4,- kr/mld)
| Publisert | 19.10.2011 21.01 |
| Oppdatert | 19.10.2011 21.23 |
FAKTA: ME/ Kronisk utmattelsessyndrom
En sykdom med foreløpig ukjent årsak, men hos mange kommer den etter ulike infeksjoner som for eksempel kyssesyken. Den offisielle betegnelsen er CFS (Chronic Fatigue Syndrome).
Hovedsymptomene hos denne pasientgruppen er sykelig utmattelse og sykdomsfølelse etter fysisk aktivitet, som ikke går over etter hvile. I tillegg rammes pasientene av en rekke andre symptomer som:
- Kognitive vansker
- Søvnproblemer
- Abnorme sanseinntrykk
- Mage- tarm problemer
- Sår hals
- Ømme lymfeknuter
- Muskelsmerter
- Smerte fra flere ledd
- Hodepine
- Hyppig vannlating
- Søvn hjelper ikke på symptomene
- temperaturreguleringsforstyrrelser
Det foreligger ennå ikke noen spesifikk test som diagnostisere ME direkte.
Derfor er det å utelukke andre sykdommer svært sentralt i utredningen.
Nøyaktig hvor mange som er rammet i Norge er usikkert, men det anslås at fem
av 100.000 rammes. Sykdommen rammer barn og voksne i alle aldre, men først
og fremst kvinner.
Per i dag finnes det ingen kur eller anerkjent behandling av ME utenom å lære
seg mestringsteknikker.
Kilde: Overlege Øystein Fluge, Haukeland sykehus/ Wikipedia
Hovedpunkter fra ME-studien
Professor Mella og Dr.Fluge tror at ME er en autoimmun sykdom. Med andre ord, de er overbeviste om at ME er en fysisk sykdom.
De tror at Rituximab kan bli en behandling for ME-pasienter også utenfor studier.
Bergens-legene tror at enten de eller andre forskere i nær fremtid vil forstå de underliggende årsakene til sykdommen.
De tror ikke at psykologiske mekanismer er viktige og at denne studien vil bidra til å endre holdningen mot ME. Forhåpentligvis vil dette også føre til en dreining i forskningen og ikke minst et behandlingstilbud for denne pasientgruppen.
FAKTA: Rituximab
Rituximab er legemiddelet kreftlegene Mella og Fluge brukte i forsøket med ME-syke pasienter. To av tre opplevde bedring.
Rituximab er et kunstig fremstilt antistoff som angriper B-lymfocyttene, en type hvite blodlegemer, i kroppen.
Det brukes blant annet i behandlingen av lymfekreft som har utgangspunkt i B-lymfocyttene.
Rituximab angriper både ondartede og normale B-celler som har CD20 på overflaten. CD20 er proteinmolekyler som finnes på overflaten av alle B-celler, men ikke i stamcellene. Det betyr at det vil dannes flere B-celler. Derfor brukes Rituximab til å behandle sykdommer som kjennetegnes av å ha for mange, overaktive eller dysfunksjonelle B-celler.
Legemiddelet brukes i økende grad i behandlingen av autoimmune sykdommer som for eksempel leddgikt.
Kilde: Øystein Fluge og Wikipedia
Les også:
