Fratatt pleiepenger for Rolf Kristian (11) etter ti år

Elleve år gamle Rolf Kristian Stavnes fra Bodø har den meget sjeldne diagnose Waardenburg SHAH, type 4.

– Han kan ikke holde hodet sitt selv, han kan ikke sitte eller gå. Når han ligger i en stilling må vi fysisk flytte ham rundt slik at han får bevegelse på kroppen sin, forklarer mamma, Margareth Stavnes til TV 2 Nyhetene.

Tilsyn hele døgnet

Rolf Kristian er også døv, og gutten er avhengig av tilsyn og hjelp døgnet rundt. Om natta følger foreldrene sønnen via et overvåkingskamera fra elleveåringens soverom. En alarm varsler hver gang noe er galt.

– Vi må minst opp to til tre ganger om natten, men det kan fort bli et tjuetall ganger at vi må inn til ham rent fysisk. Da blir det lite nattesøvn, forklarer pappa Roger Olsen.

– Han må ha tilsyn hvert minutt hele døgnet og vi kan ikke gå noen plasser uten at Rolf Kristian er med, og det tar på.

Del på facebook

Lungebetennelse

Mens TV 2 nyhetene intervjuer foreldrene begynner en alarm å pipe igjen. Det er tredje gang på kort tid. Denne gangen må Roger Olsen avbryte intervjuet for å stille på oksygennivået som Rolf Kristian for tiden får.

Gutten har lungebetennelse og er i dårlig form, forklarer pappa.

LES OGSÅ: NAV nekter Gry pleiepenger for å ta seg av sin syke datter

Dør i ung alder

Syndromet Waardenburg SHAH 4 er en svært sjelden diagnose, og det er få barn som får den. Siden tilstanden er så sjelden finnes det begrensede statistiske opplysninger, men de som har fått diagnosen dør i barne- eller ungdomsalder.

– Vi ser at han blir i stadig dårligere form, og vi vet at det kun går én vei. Jeg har sjekket litt på internett, og den eldste ble bare 15 år, forklarer faren.

Margareth Stavnes og Roger Olsen.

– Vi følger regelverket

I ti år har foreldrene mottatt pleiepenger fra NAV slik at de hadde en mulighet til å være enda mer tilgjengelig for sønnen sin, men i juni i fjor mistet de støtten.

NAV mener foreldrene får tilstrekkelig med avlastning gjennom skole- og SFO-tilbudet Rolf Kristian får på dagtid.

– Dersom NAV Nordland skal gi pleiepenger må det en regelendring til sentralt, forklarer Kjell Hugvik, regiondirektør i NAV Nordland.

Han sier det ikke er mulig å gi pleiepenger på andre betingelser enn det som blir gitt ellers i landet.

– Det er politikerne som har bestemt at reglene skal være slik og det er ikke rom for skjønn i slike saker, sier Hugvik.

Hugvik har forståelse for at familien synes at dette høres urimelig ut.

Utslitte foreldre

På Skaug utenfor Bodø sitter en fortvilet familie.

– Livet går ikke. Vi kommer oss ikke på jobb. Vi sover ikke om natten og får heller ikke slappet tilstrekkelig av. Situasjonen er helt håpløs, forteller en alvorstynget far. Begge foreldrene var i faste heldagsjobber, men nå har de selv havnet i NAV-systemet. Begge er for tiden halvt sykemeldte fra jobbene sine.

– Det er ikke det at vi ikke vil jobbe. Vi ønsker å jobbe, men det går ikke an å jobbe ett hundre prosent, sier Margareth Stavnes.

Byråkratiske NAV

– NAV er blitt for byråkratiske og ser ikke lengre de menneskene som har behov for hjelp, mener trebarnsfamilien fra Bodø.

De mener arbeids- og inkluderingsminister Hanne Bjurstrøm (Ap) bør gripe inn.

– De er nødt til å gjøre om på regelverket, og det kan statsråden. Det er jeg sikker på, sier Roger Olsen.

– Jeg er rimelig irritert på Bjurstrøm etter at dette avslaget kom. Hun sitter med styringen og det er her saken ligger nå.

– Før hadde vi mennesker i systemet vi kunne snakke med om problemene våre, nå er vi bare blitt et papirark og et vedtak i byråkratiet, sier Margareth Stavnes.

Kjemper for rettigheter

Stortingspolitiker Kari Kjønnas Kjos (Frp) har kjempet i seks år for at familer med funksjonshemmede barn skal få hjelpen de har krav på. Men situasjonen ikke blitt bedre.

– Egentlig gjør ikke NAV noe annet enn å følge regelverket. Men de har blitt strengere, og det har fått utslag med stygge saker, sier Kjos til TV 2 Nyhetene.

Det merker de også hos Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) som forteller at mange foreldre slliter seg ut og til slutt ser seg nødt til å plassere barna på til en institusjon.

– Disse barna har behov for å ha foreldrene hos seg når de er så syke som de er. For foreldrene blir det en umulig situasjon, de må jo ha penger å leve av, sier Anne Therese Sortebekk i FFO.

Arbeidsdeparementet sier til TV 2 at regjeringen vurderer å endre regelverket.

Kari Kjønaas Kjos fra Fremskrittspartiet sier Nav de siste årene er blitt mer tilbakeholden med pleiepenger: