Kampen for Spinraza: – Må forvente mer av det norske helsevesenet enn av et U-land
– De fatter beslutninger som i verste fall medfører dødsdom for pasientene, uten begrunnelse eller ankemuligheter, sier jurist og mor til SMA-syke Leander, Lise Lehrmann.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.
Lise Lehrmann er mor til Leander (10), som lider av Spinal muskelatrofi 3 (SMA 3). SMA er en sjelden sykdom der barna fanges i sin egen forvitrende kropp og der funksjonene svikter gradvis en etter en, til barnet ikke lenger kan gå, sitte, spise og puste.Det er en hjerteskjærende sykdom og en voldsom belastning for pasienter og pårørende. Gleden var derfor stor da medisinen Spinraza ble godkjent i desember 2016, men sluknet f
Logg inn for å lese denne artikkelen
Om du ikke har en TV 2-konto fra før kan du lage en, helt uten kostnad!
Artikkelen er oppdatert