får ikke millionmedisinen:

For hver dag som går blir disse barna svakere: – Vi er gisler, sier fortvilt mor

Den skyhøye legemiddelprisen er uetisk, mener helseministeren. Priskrangelen setter alvorlig syke barn og deres foreldre i en uutholdelig situasjon.

Det er ti dager siden norske helsemyndigheter sa nei til den ekstremt dyre prisen legemiddelselskapet Biogen krever for medisinen Spinraza.«Gisselbarn»Det er den eneste medisinen i verden som kan forbedre og redde livet til pasienter som er rammet av muskelsykdommen spinal muskelatrofi, eller SMA. Og mens prisforhandlingene pågår føler familiene seg som gisler.- Jeg håper jeg kan spise, drikke, klø meg og holde