I Trontaledebatten på Stortinget tirsdag gikk Krf-leder Knut Arild Hareide på talerstolen og snakket om hvordan Norge skal bli et varmere og mer inkluderende samfunn.

Som eksempel nevnte han TV 2-serien «Søsken» som denne høsten har gitt seerne innblikk i hvordan det er å ha en søster eller bror som ikke oppfyller «normalen». Hareide mener serien har vist et mangfold som gjør oss rikere.

– Denne serien viser tydelig et samfunn hvor folk får være seg selv og at det er det beste for alle.

Valgkamp-avkobling

Hareide forteller til TV 2 at serien er det eneste han har fått med seg på TV gjennom en travel valgkamp, og at historiene har fått tårene til å trille.

– Det er slitsomt å drive valgkamp. Så når jeg kom hjem og så på serien, så kom det tårer, blant annet av hvor fint Pablo og søsteren hadde det sammen. Jeg er selv en del av en stor søskenflokk, og alle er like, uansett om noen har en funksjonshemning eller ikke. Det var en øyeåpner for meg.

Partilederen forteller at det ble helt stille da han snakket om serien i stortingssalen. I talen trakk han blant annet frem Sem, som har Williams syndrom, som et viktig eksempel.

– Sem forteller stolt til seerne at han er helt unik fordi han har en av de mest sjeldne syndromene i verden. Sem har troen på seg selv, men dytter ikke andre ned.

Videre i talen navngav KrF-lederen resten av søsknene fra serien og beskrev dem som gode forbilder med viktige verdier som samfunnet trenger.

– Det er slike historier som gjør at jeg er med i politikken, sa han tydelig fra talerstolen, og fortalte at partiet fremmet et forslag som kan bidra til å forbedre pleiepengeordningene.

Redd for å måtte selge huset

1. oktober trådte en utvidelse i pleiepengeordningen i kraft slik at 9000 flere foreldre skal få muligheten til å være hjemme med sykt barn – men det kom samtidig en innstramming:

Etter ett år blir satsen redusert til 66 prosent av lønnen, og etter fem år faller pleiepengene helt bort.

Det har ført til at flere av deltakerne i serien har blitt redde for sin økonomiske situasjon. Dette gjelder blant annet Martin (12) som er født med Down syndrom og har kreft.

Ingen vet hvor lenge behandlingen vil vare og familien er redd de havner i en situasjon hvor de må selge hjemmet sitt.

Nesten alle familiene fra TV-serien «Søsken» møtte opp på Stortinget onsdag for å hilse på Knut Arild Hareide og stille statsminister Erna Solberg viktige spørsmål. Foto: Cathrine Eide / TV 2

Vil gjøre ordningen enda bedre

Hareide ønsker å sørge for at ikke familiene blir rammet av innstramningen, og onsdag ble alle familiene fra serien invitert til Stortinget for å møte KrF-lederen og statsminister Erna Solberg.

– Det er utrolig hyggelig å få denne responsen. Da Knut Arild Hareide nevnte serien, så ble vi alle så utrolig glade, for det er nettopp derfor man lager dokumentarer – for å løfte viktig tematikk og røre folk. Jeg tror mange har mye å lære av søsknene i serien, sier regissør Mari Storstein til TV 2.

Hun hadde et bevisst mål med serien – å endre samfunnet til det bedre for mange enkeltpersoner.

– Alle søsknene i serien har de samme drømmene og den samme viljen. Ofte er det ikke funksjonsnedsettelsen i seg selv som er problemet, men samfunnets begrensninger og holdninger. At man sitter i rullestol kan man ikke gjøre noe med, men samfunnet kan man forandre. Og det er nettopp der politikerne kommer inn, sier hun.

– Jeg blir veldig rørt og stolt

Da familiene møtte opp på Stortinget ble det stilt kritiske spørsmål til statsministeren om prøvepengeordningen. Solberg forklarte at ordningen er ment for familier hvor barna er midlertidige syke.

– Pleiepenger er ingen permanent ordning, men en stønad til de familiene som har alvorlig syke barn som enten vil bli friske eller kan dø av sykdom. Derfor er det en tidsbegrensing i ordningen. Men det finnes også en unntaksmulighet som gjør at varig syke barn kan få mer hjelp, sa Solberg.

Hareide roser regjeringen for å ha brukt 500 millioner kroner på å utvide pleiepengeordningen.

– Jeg vi gi Erna skryt for å ha utvidet ordningen slik at flere familier får hjelpen de trenger, men jeg vil gjøre den enda bedre. For etter fem år, hva gjør du da? Vi som samfunn sparer jo penger på at foreldre jobber og gjør en innsats, så hvorfor skal vi ikke stille opp for dem?, sier Hareide retorisk.

Storstein er så glad for hjelpen at hun nesten ikke klarer å uttrykke hvor mye det vil bety for søskenflokkene.

– Jeg blir veldig rørt over at Hareide vil hjelpe oss. Jeg er også veldig stolt fordi det viser at politikerne mener at denne tematikken og disse menneskene er viktige.

Ønsker ikke endre BPA-ordningen

Regissør Storstein har tidligere skrevet en kronikk på TV2.no hvor hun forteller om den gråtkvalte og hjerteskjærende intervjusituasjonen da 17 år gamle Hannah utleverte seg selv og sine fysiske begrensinger.

17-åringen falt av hesten for tre år siden og ble lam fra halsen og ned. Men hun får inn innvilget så mange assistent timer hun trenger for å kunne leve livet sitt som en vanlig 17-åring. Hun søkte om 168 timer personlig brukerstyrt assistanse (BPA) i uka, men fikk innvilget 105.

Storstein har selv sittet i rullestol siden hun var halvannet år gammel og er også avhengig av BPA-støtte.

I motsetning til meg, som får assistanse så mange timer som jeg har behov for, så får ikke Hannah nok timer til å være ungdom. Hun er den første som må hjem fra bursdager og jentekvelder klokken 22, fordi assistenten er ferdig på jobb klokken 23.

Dette ble et tema da de møtte statsministeren i Vandrehallen onsdag. Det ble stilt flere kritiske spørsmål til Solberg om BPA-ordningen.

– BPA er en ordning som er ment å gi frihet til å velge selv hvordan du vil disponere den hjelpen det er dokumentert at du trenger. Vi har foreløpig ingen ønsker om å tenke annerledes rundt denne ordningen, svarte Solberg.