I de siste to årene har jeg hatt verdens fineste jobb. Jobben min har vært å være sammen med seks fantastiske søskenflokker og dokumentere deres liv. Jeg er så heldig at jeg får fortelle en del av deres historie. Gjennom å være regissør på dokumentarserien «Søsken» som går på TV 2, har jeg har møtt de modigste, tøffeste og klokeste menneskene jeg kjenner.

Modige fordi de er så ærlige og åpne om hvem de er og hvordan de lever livene sine.

De tøffeste fordi de kjemper daglige kamper for å bli sett og forstått, for anerkjennelse, for rettigheter de fleste av oss tar som en selvfølge.

Søsken-regissør Mari Storstein
Søsken-regissør Mari Storstein Foto: Tomas Myklebost

De klokeste fordi de så mye bedre enn mange voksne, og ikke minst politikerne i landet vårt, klarer å se forbi fordommer, forbi det ekstra kromosomet – forbi rullestolen. De viser det så tydelig, at selv om man er «pakket inn» på en litt annen måte, har man de samme ønskene, behovene og drømmene som andre.

Er jeg mindre verdt?

Jeg har selv sittet i rullestol siden jeg var ett og et halvt år. I likhet med familiene i Søsken har jeg fått føle på kroppen at jeg har mindre verdi enn andre fordi jeg er annerledes.

Det er ikke venner, familie eller kollegaer som har fått meg til å føle meg sånn. Det er systemet. Et system som skal sørge for at jeg har de samme mulighetene og rettighetene som andre, er i realiteten et system som i mange tilfeller gjør det motsatte.

I serien blir vi bedre kjent med Sem og lillesøsteren Lara.
I serien blir vi bedre kjent med Sem og lillesøsteren Lara. Foto: Tomas Myklebost

Min personlige erfaring, og erfaring fra mennesker jeg har møtt i arbeidet med dokumentarfilm, er at det ikke er funksjonsnedsettelsen som er hovedproblemet. Det er systemet; et system som opprettholder diskriminering, som bryter mennesker ned og som øker skillet mellom «oss» og «de andre».

Se Søsken på TV 2 onsdager kl eller på TV 2 Sumo

Min største frykt

La meg forklare. Jeg har assistanse hele døgnet. Det gjør at jeg kan bo sammen med kjæresten min, være en del av en familie, hente niesen min i barnehagen og gå ut å drikke øl med venner. Fordi jeg har assistanse har jeg tatt en utdannelse og er nå i full jobb. Jeg kan reise rundt og holde foredrag og delta i samfunnsdebatten. Jeg blir stilt krav til. Jeg kan bidra.

Martin sliter med å få sove uten storebror Markus. I Søsken får vi se hvilke utfordringer familien møter når Martin får leukemi.
Martin sliter med å få sove uten storebror Markus. I Søsken får vi se hvilke utfordringer familien møter når Martin får leukemi. Foto: Tomas Myklebost

Alternativet til denne assistanseordningen tør jeg nesten ikke tenke på. Det er for trist. Hadde jeg ikke hatt assistanse, hadde jeg bodd på en institusjon. Det å bo med en kjæreste hadde vært utenkelig. Det å studere hadde vært en fjern drøm. Å jobbe hadde vært umulig. Dessverre er dette hverdagen til mange mennesker i Norge i dag. Mennesker som defineres som annerledes blir så altfor ofte fratatt grunnleggende menneskerettigheter. De blir fratatt sin frihet. Jeg kjenner flere av disse menneskene. Mennesker som blir plassert på denne institusjonen som jeg frykter. Mennesker som blir isolert i sitt eget hjem. Mennesker som nektes å reise ut av sin egen kommune for å dra i begravelse.

«Vi skal observere deg på natten»

Min frihet står alltid på spill. Et brev fra kommunen kan bety slutten på jobben, på fremtidsdrømmer, på livet jeg lever idag. For noen år siden fikk jeg nettopp et slikt brev. Bydelen jeg bor i ville fjerne flere av timene jeg har med assistanse. De mente at jeg ikke hadde så stort behov for assistanse på natt som jeg har.

Lillesøster Kaisa og tvillingene Linnea og Martine.
Lillesøster Kaisa og tvillingene Linnea og Martine. Foto: Tomas Myklebost

Over en periode på noen uker ville de sende en representant fra bydelen hjem til meg for å observere meg på natten. På soverommet til meg og kjæresten min skulle de sitte med penn og papir og dokumentere hva som skjedde der.

Jeg nektet. Fikk høre at jeg ikke samarbeidet. Jeg ble ikke trodd. Fikk høre jeg var utakknemlig. Jeg fikk angst. Jeg vurderte å slutte og jobbe. Jeg lå våken. Jeg gråt.

I onsdagens episode av Søsken var det Hannah (17) som gråt. Det var Hannah som ikke ble trodd. Som måtte utlevere seg selv og fokusere på alle sine begrensinger. Alt det hun ikke klarer lenger. Det er en forskjell på meg og Hannah. Da jeg har levd i dette systemet siden jeg var barn, er Hannah ny i gamet. Da Hannah falt av hesten for litt over tre år siden forandret verden seg. I tillegg til å miste kontroll over egen kropp, mistet Hannah kontroll over sitt eget liv. Fremtiden er hennes ikke lenger i hennes hender, men i hendene til kommunen.

Jeg gråt da jeg filmet denne scenen med Hannah. Jeg kjente meg så altfor godt igjen. Kjæresten min Tomas, som er fotograf på serien, gråt også. Jeg har aldri sett han gråte før. Det er tøft å se mennesker man har blitt glad i bryte sammen. Det er tøft å se mennesker bli nedgradert til noen tall på et skjema.

Jeg er lei

Jeg er lei av å skrive leserinnlegg og holde foredrag om min selvsagte rett til å være meg. Til å forsvare min plass i samfunnet.

Jeg er lei av å høre Erna Solberg skryte av alt regjeringen har gjort for funksjonshemmede, samtidig som Hannah går glipp av ungdomstiden sin.

Jeg er lei av å høre at «alle skal med», når 87 000 funksjonshemmede som vil jobbe, står utenfor arbeidslivet.

Likestillingminister Solveig Horne var på førpremieren til Søsken. Jeg velger å se dette som et signal fra høyeste hold om at politikerne vil at funksjonshemmede endelig skal likestilles i samfunnet.

Nå forventer jeg handling. For jeg er så lei av tomme ord.