TV 2 har i flere artikler satt fokus på nervelidelsen CRPS – som også kalles «selvmordssykdommen», fordi den er så ekstremt smertefull.

Syndromet er høyere enn en fødsel på smerteskalaen McGill, og er en følge av forstyrrelser i nervesystemet.

Tall fra Helsedirektoratet viser at 800 CRPS-pasienter var innom norske sykehus i fjor. De fleste var menn i aldersgruppen 40 til 60 år.

CRPS-pasienter lever med smerter og spasmer. De er ekstremt overfølsomme, slik at bare den minste berøring fortoner seg som et smertefullt slag. Det er vanlig med misfarging og store temperaturforskjeller på kroppsdelene som er rammet, og resten av kroppen.

Rammer tilfeldig

For de fleste rammede oppstår sykdommen som følge av en mindre skade eller et operasjon som skader nerven. Man kan også få CRPS etter hjerteinfarkt eller hjerneslag.

Lars-Eldar Myrseth er ortopedisk kirurg ved Rikshospitalet og har behandlet mange pasienter med CRPS-diagnose.

– CRPS oppstår ofte etter en helt bagatellmessig hendelse. I teorien kan man få det etter en flis i fingeren. Men oftest oppstår det etter et brudd i håndledd eller i beinet, sier han til TV 2.

Myrseth sier at i det smerten oppstår, sendes det et signal om at kroppen utsettes for noe farlig. Kroppen går i forsvarsposisjon. Vanligvis slår kroppen av smertesignalene når bruddet heles eller skaden gror, men ikke hvis man utvikler CRPS: En feiltolkning i sentralnervesystemet gjør at smertene fortsette, til tross for at det egentlig er over.

Han sier at det ikke er uten grunn at sykdommen kalles selvmordssykdommen.

– Smertenivået kan være ekstremt. En del pasienter er overfølsomme. Bare ved en lett berøring kan det oppleves som om man blir stukket med kniv eller kastet på bålet.

Han sier studier på området ikke har vist at noen er mer disponerte enn andre. Lidelsen kan tilsynelatende ramme hvem som helst.

Livet forandret

Åse bare falt på isen og Christina tråkket feil på en helle da hun lekte med barna sine. Emil skulle inn til rutineoperasjon, mens Sammy brakk beinet da han var på sydenferie. Jan Louis ble skadet i en arbeidsulykke og har levd med ekstreme smerter i over 30 år.

Smerteskalaen Mc Gill baserer seg på pasienters beskrivelse av smerten og har vært i bruk siden 1970-tallet.
Smerteskalaen Mc Gill baserer seg på pasienters beskrivelse av smerten og har vært i bruk siden 1970-tallet.

Alle fem har fått livet snudd på hodet etter det som bare var et lite uhell, eller en enkel operasjon. De frykter for at dette er noe de må leve med resten av livet.

Flere forteller at de har vurdert å ta sitt eget liv fordi de føler seg som en belastning for familie og venner. Felles for alle er at de opplever manglende kunnskap om CRPS i norsk helsevesen. De forteller om en kamp for å bli sett og hørt.

Les historien til fem mennesker som lever med «selvmordssykdommen» og om en ektefelle som må leve med sykdommen tett på kroppen:

Emil (26): Ryggoperasjonen gikk galt

Emil Eide Stjern er 26 år og kommer fra Roan kommune i Sør-Trøndelag. Han jobbet som lakseslakter og brannmann, men fikk etter hvert så sterke ryggsmerter at han måtte sykemeldes.

Høsten 2014 fikk han operasjon ved Levanger sykehus for å fjerne en skive i ryggen, sette inn skruer og avstive. Men da han våknet opp etter operasjonen hadde han ufattelige smerter i høyre storetå. Smertene spredde seg oppover beinet.

Emil er 26 år og har CRPS. Foto: Privat
Emil er 26 år og har CRPS. Foto: Privat

Nevrologene mente at det var en skrue som var løs i ryggen og som derfor irriterte nervene. Det ble bestemt at skruene skulle fjernes igjen. Men det hjalp ikke, og etter operasjonen hadde han sterke smerter i ryggen og konstante smerter i høyre fot.

På St Olavs hospital i Trondheim fikk han diagnosen CRPS. Senere ble han henvist til nevrologisk avdeling og fikk ryggmargsstimulator før jul. Men allerede rundt påske sluttet den å virke.

I dag lever Emil med sterke smerter.

– Jeg har konstante smerter i høyrebeinet. Det prikker og brenner, sier Emil.

Disse store skruene hadde Emil i ryggen. Skaden kom av at en av skruene ødela nerven i ryggen hans. Foto: Privat.
Disse store skruene hadde Emil i ryggen. Skaden kom av at en av skruene ødela nerven i ryggen hans. Foto: Privat.

Han er lei seg for at han har måttet slutte i jobben. Det er også vanskelig å bidra nok hjemme, hvor han er pappa til to jenter på 3 og 6 år og har samboer.

– Men jeg skal ikke la meg stoppe, og klarer å leve med smertene. Jeg har ikke gitt opp håpet på at jeg skal bli bedre en gang i fremtiden.

– Hva har vært det vanskeligste?

– Det er generelt lite kunnskap om CRPS, og det har på enkelte områder vært veldig vanskelig å forholde seg til NAV. Jeg er veldig glad for at jeg har en flott fastlege her i Roan, som har hjulpet mye.

Emil har fått tilkjent erstatning gjennom Norsk pasientskadeerstatning (NPE), men summen han skal få er ikke fastsatt ennå.

Jan Louis (60): – Livet mitt ebber ut

Kristiansunderen Jan Louis 30 år lange mareritt startet i 1987. Han jobbet innen offshore, og var på båt da han skled og fikk en luke over seg.

Smertene var intense, og det var først etterpå han oppdaget at tommelen var kappet i to.

Han ble flydd med helikopter til St Olavs Hospital i Trondheim. Her forsøkte de å rekonstruere fingeren, som viste seg å være ekstremt vanskelig.

60-åringen forteller til TV 2 at han har gått gjennom rundt 40 operasjoner. Han har tilbrakt over fire år på sykehus. Likevel er fingeren i dag deformert og han kan bare bruke den til helt enkle ting.

Smertene har vært og er intense. Jan Louis fikk diagnosen refleksdystrofi, som er det tidligere navnet på CRPS. Han forsøkte å komme tilbake til arbeidslivet, men måtte gi seg i 1991, fordi smertene tok overhånd. I offshoreindustrien må man være skjerpet på jobb.

Nerveskaden har med årene spredd seg, og de verste smertene er nå i ryggen. Smertelindring hjelper lite.

Jan Louis har tilbragt fire hele år på sykehus. Her har han kommet seg ut en tur, under et rehabiliteringsopphold på Aure. Foto:Privat
Jan Louis har tilbragt fire hele år på sykehus. Her har han kommet seg ut en tur, under et rehabiliteringsopphold på Aure. Foto:Privat

– Hver annen uke, og noen ganger oftere, får jeg opptil 60 injeksjoner i ryggen med lokalbedøvelse. Det hjelper i noen dager, så er det like intenst vondt.

Jan Louis sier han har følt seg som en kasteball i systemet, og har blitt satt på mange ulike typer medisiner, mange av dem med alvorlige bivirkninger.

– Jeg har fått diagnosen posttraumatisk stressyndrom av alt det jeg har gått gjennom. Samtidig har det vært en kamp om å bli hørt, og en pågående kamp mot NAV. Der får man bare avslag på avslag.

Nå har ikke Jan Louis klart å spise på flere måneder, og overlever på næringsdrikker fra apoteket.

– Jeg føler at livet mitt ebber ut. Det er forferdelig. Samtidig er det vanskelig at CRPS er så lite kjent. Det gjør det vanskelig å få både hjelp og forståelse.

Åse (49): Brakk leggen på isen

I 2010 skjedde hendelsen som skulle snu opp-ned på livet til Åse Mariann Arild (49).

– Jeg sklei på isen rett utenfor huset mitt og knakk leggen i fallet, forteller Åse til TV 2.

Ulykken skjedde da hun og sønnen bodde på Svalbard. Åse ble sendt til sykehuset i Tromsø, og hun fikk operert inn en skinne med 10-11 skruer opp fra ankelen.

– Jeg lå elleve dager med intense smerter etter operasjonen. Det var så vondt at jeg lå og skrek. Men jeg hadde jo aldri vært igjennom en slik operasjon tidligere, og forsto ikke da at smertene var unormale.

Åse ble utskrevet av sykehuset, men kunne ikke dra hjem til Svalbard, hvor det var full vinter og umulig å klare seg på krykker.

– Det var som å ha konstant tannverk, eller fødselsrier døgnet rundt.

Hun tok nye røntgenbilder. Der kunne man se at bruddet ikke hadde begynt å gro, enda det var gått 12 uker.

Åse har flyttet tilbake til Nord-Norge for å komme nærmere naturen. Foto: Privat.
Åse har flyttet tilbake til Nord-Norge for å komme nærmere naturen. Foto: Privat.

– Jeg fikk time på sykehuset i Tromsø, og de bekreftet at det ikke var grobunn. Jeg hadde lest meg opp på forhånd, og foreslo beintransplantasjon, hvor man flytter vev fra hoften for å gi området grobunn. Men det ønsket ble avvist.

Hun var avhengig av krykker og sterke smertestillende. Hun startet i ny jobb, men måtte kaste inn håndkleet.

Først i 2012 fikk hun endelig beintransplantasjonen hun hadde mast om i flere år. Da grodde bruddet på tre måneder. Men det hjalp heller ikke på smertene. Og nå sto Åse alene igjen.

– Jeg gikk gjennom et samlivsbrudd som følge av min håpløse tilstand. Det er tungt for et forhold å takle en slik krise. Jeg hadde også fått dårlig råd, ikke minst på grunn av all rehabiliteringen jeg har betalt av egen lomme. Derfor flyttet jeg til Sørlandet.

På det tidspunktet hadde blitt fargeforskjell på beina hennes. Det fikk henne til å google, og da kom hun for første gang over diagnosen CRPS, og vinteren 2015 fikk hun endelig diagnosen.

Bruker håndarbeid som terapi

Samme år fikk hun komme inn på Smerteklinikken på Sunnaas sykehus. Det betydde ifølge Åse alt.

Her fikk hun lære om smerten, og hvordan hun kan leve med den. Hun ville nærmere naturen og tok seg jobb i Tysfjord i Nordland. Men det er vanskelig å være i arbeid. Hun sover dårlig og smertene er like ille.

– Jeg prøver å drive med håndarbeid for å ha noe annet å tenke på, og har etablert mitt eget firma, Arctic Christmas Design. Når smertene raser som verst og jeg ikke får sove, da står jeg heller opp og lager juletrær.

Åse sier at hun i utgangspunktet er en ressursperson, som har mye å gi, Men hun legger ikke skjul på at de siste sju årene har vært ekstremt tøffe.

Åse bruker håndarbeid for å tenke på andre ting når smertene herjer som verst. Foto: Privat/Instragram.
Åse bruker håndarbeid for å tenke på andre ting når smertene herjer som verst. Foto: Privat/Instragram.

– Jeg biter tenna sammen, og ønsker å være i jobb, selv om krykkene er tatt i bruk igjen!

Nå håper Åse på å få en ny vurdering og håper det finnes en behandling i utlandet. Hun har ikke økonomi til det nå, men gir ikke opp drømmen.

– Hva har vært det vanskeligste?

– Det har vært å bli trodd, ikke engang av leger.Det er ikke noe jeg unner min verste fiende. Det har også vært en tøff kamp mot NPE. Jeg har fått erstatning fordi jeg fikk beintransplantasjon så sent. Men de sakkyndige betviler at jeg har CRPS. Det er helt utrolig at man skal kjempe den kampen.

Sammy (48): Brakk foten på Kreta

I 2014 var 48 år gamle Sammy Andersson på Kreta. Der var han uheldig og brakk foten. Etter seks uker med gips ble foten fortsatt ikke bra, og det ble til slutt bestemt at han skulle få operert inn skruer i foten.

– Jeg ble fortalt at det skulle være en ganske enkel operasjon, og at det var 90 prosent sjanse for at jeg ville bli kvitt smertene.

Slik skulle det imidlertid ikke gå. Sammy, som opprinnelig er svensk, ble operert på Ullevaal sykehus i januar 2016. Midt på natten etter operasjonen våknet han med enorme smerter.

– Jeg hadde ingen følelse i beinet under kneet og kunne ikke røre på fot eller tær. Men samtidig var jeg overfølsom på oversiden av foten. Bare den minste lille kontakt resulterte i enorm smerte, forteller han.

Datteren Mathilde er fem år og lyset i Sammys liv. – Hun får meg til å holde ut smertene. Foto: Privat.
Datteren Mathilde er fem år og lyset i Sammys liv. – Hun får meg til å holde ut smertene. Foto: Privat.

Etter hvert fikk Sammy diagnosen CRPS, og lever i dag med ekstreme og konstante smerter. Han kan ikke gå uten krykker, og sier det føles som å ha kronisk krampe.

– Noen dager tar det flere timer å få gjennomført en dusj. Det å komme seg til legen, apotek og matbutikken er store utfordringer i hverdagen. Det er helt forferdelig å innse at det er vanskelig å klare seg selv, sier han.

Sammy har en datter på fem år og sier tilstanden har preget familielivet i svært stor grad. Han bor alene etter at han ble separert i fjor.

– Jeg prøver å være så aktiv jeg kan, men det er så mye jeg ikke kan gjøre. Men hadde det ikke vært for jenta mi, vet jeg ikke hvordan jeg hadde klart å leve med dette. Jeg har absolutt vurdert å avslutte livet, men tanken på henne gjør at jeg holder motet oppe så godt jeg kan.

– Tenker du at smertene vil følge deg resten av livet?

– Ja, det har jeg innstilt meg på. Det føles helt jævlig. Tidligere levde jeg et svært aktivt liv både på jobb og privat, sier Sammy, som før sykdommen jobbet som prosjektleder i olje- og gassbransjen.

Sammy sier at det tyngste har vært manglende forståelse fra folk han møter – også innen helsevesenet. Han understreker at han har en god fastlege og truffet flere lyttende leger, men også det motsatte.

– Det verste er når jeg kommer inn til sykehuset akutt og blir innlagt. Legen man møter vet ikke hva CRPS er, og forsøker heller ikke å finne ut av det. Jeg har også opplevd at legene ikke forstår at jeg er avhengig av store doser smertestillende for i det hele tatt fungere, sier han.

Christina (46): Tråkket feil i hagen

I september 2011 var Christina Stæger-Breisnes ute i hagen med barna på 4 og 6 år, da hun tråkket feil på en helle. Smertene var intense, og foten hovnet opp. På sykehuset skjønte de ikke hva som var galt, men satte på gips.

Først etter flere måneder med sterke smerter kom hun til MR-undersøkelse. Der så legene at kapselen som beskytter leddet på stortåen var knust. Det var rift i senen og sannsynligvis rift i hovednerven i ankelen, som går ned til fotbladet og ut til storetåen.

Christina var ute i hagen med døtrene da hun tråkket feil.
Christina var ute i hagen med døtrene da hun tråkket feil.

Da hun endelig fikk time hos spesialist fikk hun diagnosen CRPS.

– Da knakk jeg helt sammen. Jeg har hatt samme diagnose i et kne tidligere, men etter to år med smerter gikk det over av seg selv. Nå ble mitt eneste håp at det nok en gang skulle gå over av seg selv, men det gjorde det ikke, forteller hun.

I dag lever Christina med en svært overfølsom fot som gir sterke smerter.

– Foten er så smertefull at det er umulig å ha på sokker og sko. Bare dyna kommer borti, hyler jeg av smerte. Den vonde foten er fire grader kaldere enn den andre.

Før ulykken jobbet hun i barnevernet, og takket være en forståelsesfull sjef fikk hun fortsette i en 20 prosents stilling. Da dette av flere grunner etter hvert ble umulig, gikk hun på en ny smell.

Christina forteller til TV 2 at hun forstår at det kalles selvmordsykdommen.

– Da flere år hadde gått og smertene var like ille og jeg sto uten jobb, da begynte jeg å tenke at familien kanskje hadde hatt det bedre uten meg. Jeg tenkte «med alle odds i mot meg, er det noe vits i å leve?», forteller hun.

46-åringen tenkte konkret på flere måter å ta sitt eget liv.

– Til slutt brøt jeg heldigvis bare sammen og fikk en god og dyp samtale rundt alt det vonde sammen med mannen min. Han har gitt meg tilbake troen på at jeg fortsatt har verdi, at jeg ikke bare er en byrde, sier hun.

Christina var frustrert over dårlig tilbud for smertepasienter. Hun ble brukerrepresentant i en arbeidsgruppe for å hjelpe pasienter med langvarig smerter med andre diagnoser enn kreft. Dette resulterte i en egen smertepoliklinikk. Den ligger under sykehuset i Førde, men er lokalisert på Sunnfjord medisinske senter.

I august fikk Christina besøk av helseministrer Bent Høie (H) på smerteklinikken hvor hun jobber. Foto: Privat.
I august fikk Christina besøk av helseministrer Bent Høie (H) på smerteklinikken hvor hun jobber. Foto: Privat.

Christina, som er sosionom og familieterapeut, arbeider ved smertepoliklinikken to dager i uken. Her jobber hun sammen med lege, psykolog, fysioterapeut og rehabiliteringssykepleier.

Flere av pasientene har diagnosen CRPS, og Christina sier det har vært godt, både for henne og pasientene, å møte andre i samme situasjon.

– Det er viktig at pasientene som kommer til oss blir møtt på en helhetlig måte. Det er ikke bare det medisinske en trenger hjelp med. En smertepasient vil også bekymre seg for familie og økonomi.

Hun har innfunnet seg med at hun kommer til å ha CRPS resten av livet.

Planlegging er viktig for å mestre hverdagen. Om natten må hun sove med en egen skinne, for å passe på at dynen ikke kommer borti. Gjør den det, er det ekstremt smertefullt. Når hun skal dusje, må hun ha en annen skinne, med en metallplate. Det er for å være helt sikker på at ikke det kommer vann på huden.

– Bare én dråpe vann treffer foten min, føles det som om den blir truffet av en slegge.

Hun sier det er utfordrende å få folk til å forstå at selv om smerten produseres i hjernen, er det ikke psykisk.

– Smertene har vært så langvarige og intense at hjernen fortsetter å sende signaler som en beskyttelsesmekanisme, sier Christina som oppfordrer alle til å se filmen «hvordan forstå smerte på fem minutter».

Det er en ekstra utfordring at CRPS er en usynlig sykdom.

– Jeg får høre ting som «du ser så godt ut», «det går jammen ikke an å se at du liksom er syk», «ja, så dette klarer du å være med på…» Poenget for oss er at de dagene vi er dårlige er det ingen som ser oss.

Hun sier at dersom hun er med på en tilstelning en kveld, er hun ofte sengeliggende med ufattelige smerter i dagene derpå.

– Plutselig skumper noen borti foten min. Dét sekundet er moroa over, foten hovner opp og blir lilla, jeg må få i meg smertestillende så fort som mulig, få lagt foten min høyt og aller helst komme meg i seng snarest.

Hun sier det er en stor utfordring at pasienter får CRPS på ulike måter, på forskjellige steder, og behandling som virker på noen, virker ikke på andre.

– Det gjør det vanskelig for legene å få oversikt. Ofte tar det lang tid å finne riktig smertebehandling, både medisiner og annen behandling, og oddsene for å bli bra igjen svekkes i forhold til tid. Det virker også som der er lite annen behandling enn medisiner som er tilgjengelig i Norge.

Tilfeldig om man blir frisk

Ortopedisk kirurg Lars-Eldar Myrseth sier at sjansen for å bli kvitt CRPS er avhengig av tilfeldigheter.

– Noen blir fanget opp og får en behandling som virker. Enkelte blir friske igjen “av seg selv” i løpet av noen måneder. Mens andre må leve med det resten av livet.

Myrseth sier at det eneste dokumenterte behandlingsformen som kan virke på enkelte er aktiviteter hvor man forsøker å bryte smertesirkelen.

– Det kan virker forferdelig for mange, fordi man har så store smerter, men vi ser at det har effekt for en del. Han sier en god fysioterapeut vil være viktig i prosessen. Det er også viktig å komme raskt i gang med behandling.

– Mange av de TV 2 har snakket med sier at de har gått i flere år før de fikk en diagnose?

– Det kommer nok an på hvor man havner når man utsettes for lidelsen som setter i gang CRPS. På legevaktene i de store byene har folk kjennskap til lidelsen. Innenfor ortopedi får alle kommende eksperter undervisning i dette, men det er ikke sikkert det er like stor oppmerksomhet rundt CRPS innenfor andre medisinske retninger, sier Myrseth.

Krevende liv som pårørende

Rundt hver eneste CRPS-pasient er det pårørende og venner som fortviler over situasjonen. En av disse er Elisabeth. Hun er gift med Ronny Bratsberg, som TV 2 tidligere har fortalt om.

Ronny har CRPS, og det har vært tøffe år for kona Elisabeth. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2,
Ronny har CRPS, og det har vært tøffe år for kona Elisabeth. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2,

– Det har vært en veldig krevende situasjon, for livet blir jo helt forandret. Men det er jo ikke Ronnys skyld at han er syk, og jeg er opptatt av å lytte og forstå.

Hun sier det har vært veldig fortvilende at også folk innen Helse-Norge vet lite om CRPS, og at man alltid må lete etter hjelp.

– Jeg har vært mye forbanna de siste fire årene. Det som opprører meg mest er ansvarsfraskrivelsen. Ronnys smerter kommer av feilbehandling, og da synes jeg de ansvarlige må si unnskyld og gjøre det de kan for å rydde opp. I stedet er det de uskyldige pasientene som må kjempe, ikke minst mot NPE. Det er rett og slett skremmende.

Tidligere var Ronny en aktiv friluftsmann, som elsket å jakte med hunden. Elisabeth koste seg på jenteturer til Syden. Ekteparet har vært sammen siden 1994, og har et stabilt og godt forhold selv om hverdagen er en annen. Nå er det hun som må ta ansvaret for hus og hjem.

– I tillegg til å bli Ronnys sykepleier, i tillegg til kone, er jeg også elektriker, rørlegger og snekker. Jeg klipper gress og maler hus. Hjelp til stell og vask i huset har vi ikke krav på.

Selv har hun gått ned til 75 prosent stilling for å hjelpe Ronny. Han må ofte kjøres til leger eller andre avtaler.

– At CRPS er en usynlig diagnose gjør alt vanskeligere. Ronny er en positiv mann, og det kan være vanskelig å forstå hvor ille han har det. Men om han orker å være sosial noen timer, må han jo gå og legge seg etterpå. Men det er det bare jeg som ser.

Hun synes det er trist at han blir så låst til hjemmet.

– Han kan ikke dra på fotballkamp eller konsert, for store folkemengder kan bety en sjanse for at noen tråkker å foten hans, som betyr et smertehelvete.