Amerikanske Sara Guerts (26) fra Minneapolis i Minnesota lider av den sjeldne hudsykdommen Dermatosparaxis Ehlers-Danlos syndrom.

Det er kun 12 personer i verden som har akkurat denne formen av sykdommen, ifølge The Sun, som skriver om Guerts historie.

Sykdommen fører til at huden hennes blir hengende og svært skjør, og i tillegg har hun svake ledd og muskler.

26-åringen forteller til The Sun at hun fikk diagnosen da hun var 10 år gammel. Som ungdom prøvde hun å skjule huden sin.

– Min største usikkerhet var huden min. Da jeg ble eldre, begynte det å vises mer og mer. Jeg ble ikke mobbet, og familien og vennene mine var veldig støttende, men jeg hatet huden min, sier hun til The Sun, og forklarer at hun skjulte kroppen sin i store klær.

Modell

Guerts har alltid ønsket å bli modell, men det var først da hun kom i 20-årene at hun ble selvsikker nok til å forfølge drømmen.

Nå ønsker hun å flytte til Los Angeles for å satse på modellkarrièren.

– Jeg ønsker å bryte samfunnets standarder og hva som ses på som perfekt. Jeg vil vise at det er dine feil og dine unike trekk som er ekte skjønnhet, sier hun til den britiske avisen.

Hun forteller at hun kunne ønske at modeller med fysiske lidelser også var å se i reklamer, sammen med for eksempel plus size- og albino-modeller.

Til nett-TV-kanalen Barcroft TV forteller hun at hun ønsker å være et ansikt utad for sykdommen, som hun mener ikke er noe å skjemmes over.

– Da jeg var 23 år begynte jeg å se på meg selv og kroppen min på en helt ny måte. Den er unik og sjelden, og linjene og mønstrene lager kunst. Det gjør meg så trist å tenke på at jeg så på den som noe stygt tidligere, sier hun til Barcroft TV.

26-åringen er ansiktet utad til sosiale medier-kampanjen Love Your Lines, som hedrer kvinnekroppen, skriver amerikanske Popsugar.

Sjeldent syndrom

Ehlers-Danlos' syndrom (EDS) er en medfødt bindevevssykdom som rammer 1 av 10.000, ifølge Norsk helseinformatikk. Syndromet fører til defekter i kollagenfibre, og det påvirker ledd, hud og blodkar.

Det finnes flere undertyper av syndromet, og kun 12 personer i verden er diagnostisert med den typen Guerts lider av, skriver The Sun.

Guerts forteller at hun opplever sterke smerter i leddene. For å behandle det, tyr hun til massasjeterapi, akkupunktur og medisinsk cannabis.

Det finnes ingen spesifikk behandling av sykdommen, men man fokuserer på å behandle og forebygge komplikasjonene, ifølge Norsk helseinformatikk.