Bjørnar Pettersen er blitt 13 år. Han er blant landets aller sykeste barn, og at han fortsatt lever, gir legene på Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø hans foreldre det meste av æren for.

– Bjørnar har vært gjennom ekstremt mye. Den innsatsen de har gjort, har også gjort, tror jeg, at han lever i dag. For så komplisert er behandlingen av han, sier overlege Bård Forsdahl ved barneavdelingen på sykehuset. Der har Bjørnar vært operert nærmere 40 ganger, og dit må han når han har det som verst.

Hareide med lovnader i 2013

Forsdahl har kjent Bjørnar fra han ble født, og i hjemmet til familien på Kvaløya har moren og faren etablert et lite privat intensivsykehus. Med statlige pleiepenger har begge pleiet sin sønn, og før stortingsvalget i 2013 fikk Bjørnar og familien besøk av Krfs partileder Knut Arild Hareide. Etter en time takket han for seg, med følgende respektfulle ord om den da 9 år gamle guttens foreldre.

Les også: Nektes lønn for å passe pleietrengende sønn

– De gir sønnen sin sin beste omsorg, og de sparer samfunnet for store, store midler. Det er ingen tvil om at det er en skam for samfunnet, sa han i en reportasje som ble vist på nyhetene i TV 2.

Og skammen var knyttet til en pleiepengeordning som i begrenset grad åpnet for foreldrebasert pleiebistand lik den som mamma Rigmor og pappa Per Gunnar Pettersen ga sin sønn. En ny lov var i arbeid, og Krf-lederen lovet å bidra til at den ble mest mulig for Bjørnar, foreldrene og andre som var en en tilsvarende situasjon.

– Jeg hadde forventninger om at at han tok tak i det. Gjorde som han fortalte da han sto på soverommet, sier Per Gunnar Pettersen. Krf-lederen var nemlig tydelig på hvem som måtte ta ansvar for å tilrettelegge.

– Dette må politikerne ta ansvar for, sa Hareide da til TV 2.

HYLLES: Pappa Gunnar får mye av æren for at Bjørnar fortsatt er i live.
HYLLES: Pappa Gunnar får mye av æren for at Bjørnar fortsatt er i live.

Har sendt brev

Det ble regjeringsskifte, og Hareide kom i posisjon. Mamma Rigmor hadde mer å bidra med. Flere innspill som kunne gjøre loven best mulig for de svakeste svake, pleietrengende som nettop Bjørnar. Gjesten som besøkte familien Pettersen for snart fire år siden var ikke å lett å få i tale.

– Så sendte du brev til han. «Hareide har du glemt oss. Har du fått svar»?

– Jeg har ikke fått svar enda, forteller Rigmor Pettersen.

– Er du skuffet?

– Ja, jeg må jo si at jeg kjenner jo på en liten skuffelse. Man har jo et håp om at man skal bli fulgt opp, sier hun.

Les også: Refser regjeringen for pengesommel

Fullstendig pleietrengende

Bjørnar regnes blant landets 100 mest pleietrengende barn, men foreldrene gjør alt som er mulig for å gi han et så rikt liv som mulig. De håpet på en forutsigbar pleiepengeordning, men loven som ble vedtatt for to uker siden, var skuffende, med begrensninger som i følge Rigmor oppleves som en straff.

– Det kom jo som et sjokk egentlig, at det virkelig gikk igjennom. Det med antall dager, tidskonto og redusert lønn, vil jo gjøre alt mye vanskeligere for oss. Det virker på meg som om de som har arbeidet med dette i årevis, ikke har tatt inn over seg at det finnes barn som er syke og ustabile gjennom hele livet, sier moren.

Bare et sykehus med høy kompetanse kan gi det samme tilbud som foreldrene i dag gir, og som staten har kompensert med pleielønn på nivå med det foreldrene hadde som inntekt før de overtok pleien av Bjørnar. Døgnprisen på Universitetssykehuset i Tromsø vil for 13-åringen være 11.000 kroner, noe som gir en årspris på 4 millioner. De har følgelig spart staten for store summer ved å gå inn som sin sønns pleiere.

Begrensninger i de nye reglene de hadde advart mot, kan føre til at så krevende pasienter som Bjørnar ikke lenger kan pleies av sine egne foreldre.Men den kompetansen de har, og betydningen av god foreldrepleie ble ikke vektlagt som Bjørnars foreldre hadde håpet på i den nye loven.

Hareide sier til TV 2 at møtet med Bjørnar og familien gjorde et sterkt inntrykk, og at han og KrF har forsøkt å få gjennomslag for en bedre pleiepengestøtte med regjeringspartiene. - Men vi er blitt nedstemt av H, Frp og V, sier han.