– En bil kjørte rett inn i oss bakfra. Bilen vår ble kastet ut i motgående kjørefelt, og der ble vi truffet av en annen bil. Jeg husker at det var helt stille i bilen i flere sekunder etterpå, før vi begynte å skrike og gråte. Heldigvis var vi i live, men bilen var totalvrak, forteller Hanne Stahl (30) til TV 2.

Episoden hun snakker om fant sted da hun var 11 år. Hun satt på med moren til en venninne og skulle bare en tur innom nærbutikken på Sotra utenfor Bergen.

Desperat etter operasjon

I dag – nesten 20 år etter ulykken – lever Hanne med så sterke smerter at hun ikke alltid klarer å stå opp. Hun har aldri klart studere, eller beholde en jobb. Hun er helt avhengig av samboeren Huy (27) for å klare hverdagen. Sammen med samojed-hunden Ariel og to marsvin, er det Huy som får Hanne til å holde motet oppe.

– Det kjennes ut som om hodet er en bowlingkule som skal trille bortover gulvet når som helst. Alt jeg er, og alt jeg vil, blir overskygget av smerter.

Etter årevis med smerter og uten et godt behandlingstilbud, legger ikke Hanne skjul på at livet til tider er tøft.

– Et vanlig liv, det er det jeg vil ha. Jeg vil ha jobb, gifte meg og få barn. Slik det er nå, er de tingene umulig.

Nå øyner hun håp om å få redusert smertene gjennom en operasjon. Men den kan ikke utføres i Norge og det er dyrt å bli operert ved et utenlandsk privatsykehus. På bloggen Nakkeskadd, hvor Hanne forteller sin historie, og på Facebook, prøver 30-åringen desperat å samle inn penger til operasjon i Barcelona.

Hanne sier hun ikke hadde klart seg uten støttespillerne i hverdagen: Samboeren Huy, hunden Ariel og to marsvin passer på henne hjemme i Porsgrunn. Foto: Privat. 
Hanne sier hun ikke hadde klart seg uten støttespillerne i hverdagen: Samboeren Huy, hunden Ariel og to marsvin passer på henne hjemme i Porsgrunn. Foto: Privat. 

En operasjon koster i overkant av en halv million kroner.

– Det er ikke lett å måtte tigge om penger for å bli frisk. Men jeg har rett og slett ikke noe valg. Jeg kan ikke leve slik jeg gjør nå, og vi har ikke pengene operasjonen koster.

Hanne er åpen om at hun føler seg sviktet av helsevesenet i Norge.

– Her i Norge har jeg hele tiden fått høre at det ikke feiler meg noe, og at plagene sitter i hodet mitt. Men når jeg har reist til utlandet og fått tatt MR-bilder mens jeg står og sitter, så kan man tydelig se at jeg har flere ulike skader i nakken.

Det er en MR-undersøkelse hvor pasienten sitter eller står, i stedet for å ligge. Det tas bilder i mange ulike posisjoner. Som TV 2 tidligere har fortalt, finnes ikke dette utstyret i Norge, til tross for at tusenvis av nordmenn har skader som norske leger ikke kan forklare. Dette opprører Hanne.

– Dette gjelder mange flere enn meg. Dersom de ikke er interessert i å investere i nødvendig utstyr i Norge, må vi kunne få hjelp til å reise utenlands.

Ikke aktuelt i Norge

Helsedirektoratet har ikke ønsket å kommentere saken overfor TV 2, men sier at det er opp til sykehusene selv å bestemme hvilket medisinsk utstyr de skal kjøpe inn. Det foreligger ikke planer om å gjøre denne investeringen nå.

Hans-Jørgen Smith er klinikkleder ved klinikk for radiologi og nukleærmedisin på Oslo universitetssykehus. Han sier at det er uaktuelt å skaffe en slik maskin, fordi pasientgruppen som vil ha nytte av det er såpass liten.

Professor Hans-Jørgen Smith. Foto: UiO. 
Professor Hans-Jørgen Smith. Foto: UiO. 

Men etter hva han kjenner til, har ingen i Norge forsøkt å kartlegge behovet for stående MR. Han vet heller ikke om det er vurdert å gi økonomisk dekning for utredning i utlandet.

Ifølge Smith er det godt dokumentert at stående eller sittende stilling påvirker plassforholdene i spinalkanalen (ryggkanalen). For eksempel hos pasienter med isjias kan man i enkelte tilfeller få fremstilt en nervekompresjon som ikke er tydelig i liggende stilling. Det er bare stående MR som kan vise slike endringer fra liggende til stående stilling.

En kronglete vei

Det skulle ta Hanne mange år før hun fikk en diagnose å forholde seg til.

Etter ulykken sleit hun med sterk hodepine og smerter i nakken. Utover ungdomsskolen ble det stadig verre. Da fikk hun for første gang tatt vanlig MR-undersøkelse av nakken. Men på bildene så alt normalt ut.

Foreldrene kjøpte ny skolesekk til henne, fordi fastlegen foreslo at det kanskje kunne være årsaken til smertene. Hun fikk Tempur-pute, men smertene ble bare verre.

Hun kom seg gjennom videregående, men hadde høyt fravær. Å være med på fritidsaktiviteter etter skoletid, var uaktuelt.

– Utrolig nok klarte jeg å holde på vennene mine. Det er ganske rart, med tanke på at jeg ikke var med på noe som helst. Kanskje det hjalp at jeg alltid har snakket lite om smertene mine. Det hjelper jo ikke å prate om det, og er bare slitsomt for de som må høre på.

Hanne er helt avhengig av samboeren Huy i hverdagen. Han er med henne til leger i utlandet og støtter kjæresten i kampen for operasjon.  Foto: Kjersti Johannessen/TV 2
Hanne er helt avhengig av samboeren Huy i hverdagen. Han er med henne til leger i utlandet og støtter kjæresten i kampen for operasjon.  Foto: Kjersti Johannessen/TV 2

Etterhvert flyttet Hanne ut av barndomshjemmet og fikk deltidsjobb i skobutikk i Bergen. Det gikk ikke bra.

– Jeg skulle bare jobbe noen timer et par dager i uken. Og jeg ville så gjerne få det til. Trengte pengene gjorde jeg også. Men det var forferdelige dager. Jeg sto bare ute på bakrommet og gråt, og etter jobb var det rett i seng.

«Psykosomatiske smerter»

Gjennom fastlegen ble Hanne henvist til Nakke- og ryggpoliklinikken i Bergen, men siden man ikke fant noe feil på bilder som ble tatt, fikk hun heller ikke behandling som hjalp. Hun bestilte derfor time hos en privat nevrolog.

– Det ble en grusom opplevelse. Hun sa «Hanne, nå må du prøve å legge bort dette med at du ikke har lyst til å jobbe». Det var jo helt sykt. Det eneste jeg ville var jo å studere, jobbe, tjene penger og være normal.

I journalen skrev nevrologen av Hannes smerter var psykosomatiske.

– Jeg har aldri vært deprimert – utrolig nok. Jeg fikk timer hos psykolog, men møtte ikke opp, fordi jeg følte at jeg ikke trengte det. Det var ikke psyken min det var noe galt med, jeg hadde smerter i nakken.

Etter møtet med nevrologen i Bergen var Hanne nær ved å gi opp.

– Jeg syntes jo at det var helt utrolig at jeg ikke kunne få hjelp i Norge. Man vokser opp og tenker at man er så heldig at man bor her i dette landet og regner med å få behandling når man trenger det. Jeg ga litt opp, og tenkte at jeg bare måtte leve med smerter og på luselønn resten av livet.

Men via internett kom hun i kontakt med en privat lege i Oslo. Å få time der var kostbart, men Hanne fikk hjelp av foreldrene og farmoren sin, og dro til hovedstaden. Det skulle bli et vendepunkt.

Hannes beste venn er Ariel, men hun skulle ønske at hun kunne vært en mer aktiv hunde-eier. Det er Huy som må gå tur med hunden. Foto: Privat. 
Hannes beste venn er Ariel, men hun skulle ønske at hun kunne vært en mer aktiv hunde-eier. Det er Huy som må gå tur med hunden. Foto: Privat. 

Legen, som nå er pensjonert, så på bildene han tok av Hanne, og spurte om hun hadde vært i trafikkulykke noen gang. Han sa at hun led av atlantoaxial instabilitet. Det betyr økt bevegelsesutslag mellom første og andre nakkevirvel. Bare noen få graders feilstilling kan gi press mot hjernestammen og gi en rekke smertefulle symptomer.

– Det var som om alle bitene falt på plass. Endelig var det en som trodde meg. Tårene strømmet på. Ute på venterommet sendte hun sms til alle hun kjente. «Han tror meg!»

Nytt tilbakeslag

Men selv med papirene fra denne legen ble det ikke lettere for Hanne.

bloggen skriver hun om den vanskelige tiden etterpå:

«Jeg ble lattergjort da jeg viste bildene fra legen til NAV når jeg søkte om Arbeidsavklaringspenger (AAP). Av en tidligere fastlege ble jeg bedt om å ikke vise dem til noen. Det er nemlig slik at i Norge «finnes ikke» disse skadene, man får ikke hjelp. Norge anerkjenner ikke skader som atlantoaxial ustabilitet som en faktisk skade, selv om Verdens Helseorganisasjon og mange andre land gjør det. Man står helt alene i en evigvarende storm, der man blir fortalt at man er lat, innbiller seg smerter og at alt er psykisk. På det meste har jeg i voksen alder gått 3 måneder helt uten inntekt».

Til tross for mye motgang, har Hanne hell i kjærlighet. Da hun møtte østfoldgutten Huy i Bergen, ble det raskt de to. Sammen flyttet de til Porsgrunn i Telemark, hvor de bor i dag. Her fikk Hanne en forståelsesfull fastlege. Hun får nå AAP, som gjør hverdagen for det unge paret lettere – i alle fall økonomisk.

– Det er dager jeg ikke klarer å reise meg opp fra sengen, og Huy må komme hjem fra jobben for slippe ut hunden. Om jeg klarer å komme meg på postkontoret alene, er det en prestasjon jeg snakker om i dagevis. Nettene er tunge og jeg sliter med å finne en stilling hvor jeg ikke har sterke smerter. Stort sett sovner jeg på morgenkvisten, av ren utmattelse.

Hannes drøm er å skrive en barnebok, og hun arbeider med prosjektet når hun orker. Men konsentrasjonen er ofte dårlig og det blir stadig verre å fullføre den.

Håper på operasjon

I begynnelsen av 2016 fikk hun for første gang høre om stående MR. For å være helt sikker på at bildene stemmer, har hun tatt stående MR både i Tyskland og i England. Hun har også fått bildene vurdert av en verdensledende kirurg på nakkeskader i USA.

Når TV 2 møter Hanne og samboeren Huy har de to akkurat kommet hjem fra Barcelona. Her har de truffet nevrokirurgen Vicenc Gilete. Det er hos ham Hanne ønsker å ta operasjonen når hun en gang i fremtiden har klart å samle sammen pengene det koster. Konsultasjonen i Barcelona gikk bra. Gilete bekrefter skadene, og at operasjon må til for å få bedring.

– Jeg får press på hjernestammen når jeg snur på hodet og at det kan bli permanent press og deformasjon av hjernestammen hvis operasjon uteblir.

– Er du redd for at noe kan gå galt under operasjonen?

– Legen la ikke skjul på at det er et stort og alvorlig inngrep. Men jeg tenker ikke på konsekvensene. Jeg kan ikke leve slik jeg gjør nå. Det er ikke et alternativ.

Hovedpoenget med operasjonen blir å stive av Hannes nakke. Hun vil få satt inn skruer oppover nakken, og vil for alltid få svært begrenset bevegelighet. Men smertene vil bli mindre merkbart, det var legen sikker på.

Huy er også positiv til operasjonen, selv om det er et stort inngrep, ikke fritt for risiko.

Hanne har betalt av egen lomme for å ta den dyre MR-undersøkelsen i Tyskland og i Storbritannia
Hanne har betalt av egen lomme for å ta den dyre MR-undersøkelsen i Tyskland og i Storbritannia

– Jeg ser hvordan Hanne har det på de verste dagene, hvor hun lider seg igjennom med uutholdelige smerter. Hun kan ikke ha det slik resten av livet.

Selv kan ikke Hanne takke Huy nok.

– Det er ikke mange andre som hadde taklet alt det han har måtte tåle. Vi koser oss i den rare hverdagen vi har og vi ler sammen hver eneste dag, og det tror jeg er mye av nøkkelen, sier Hanne.

– Han er min tvillingsjel, det er jeg sikker på.

For lite kompetanse

Hannes lege i Barcelona, Vicenc Gilete, forklarer til TV 2 hvorfor det er nødvendig med sittende eller stående MR for å se denne type nakkeskader.

Han sier at når man tar «vanlig» MR ligger man flatt på ryggen. Da bruker man ikke ryggraden til å holde hodet oppe. Dersom man lider av ustabilitet i de øverste nakkevirvlene, klarer ikke de å holde hodets vekt oppe. Når man tar sittende eller stående MR vil man derimot kunne se levende bilder av overgangen mellom hodet og nakken - når nakken er under press fra hodet. Ved at pasienten beveger seg ser man hvordan området ser ut når det bøyes og tøyes.

Pasienter fra hele Europa kommer til Vicenc Giletes klinikk i Barcelona. Foto: Privat. 
Pasienter fra hele Europa kommer til Vicenc Giletes klinikk i Barcelona. Foto: Privat. 

– Med denne operasjonen prøver vi å fjerne, eller i alle fall minske, pasientenes smerte. Operasjonen kan også hjelpe på symptomer relatert til hjernestammen og den øverste delen av ryggraden. Vi ser at det er vanlig med en forbedring i pasientenes livskvalitet.

Til klinikken i Barcelona kommer pasienter fra hele Europa. Ifølge doktor Gilete sier at mange har mange først forsøkt å finne en løsning i deres eget hjemland. Dessverre er det håpløst for mange, fordi kunnskapen om disse lidelsene generelt er liten, med unntak av noen få spesialistsentre i USA og Europa.

– Gjennom internett finner de pasienthistorier og leser om forskjellige behandlinger. Det er ofte slik at pasientene selv ender opp som eksperter på området for å finne ut hvilken behandling som passer best til dem.

Mange føler seg sviktet

I Nakke- og kjeveskaddes landsforening kjenner de godt til Hannes problematikk. Hennes skjebne er dessverre ikke enestående for foreningens medlemmer.

– Det er mange som erfarer at de ikke blir hørt, og at plagene blir diagnostisert psykiske. Vi ser at mange reiser til utlandet for å ta MR i stående eller sittende posisjon. Den utføres mens pasienten er i bevegelse, og gir helt andre bilder, sier talsperson Arnt Ivar Gravklev til TV 2.

Nakke- og kjeveskaddes landsforening krever at vi må få dette utstyret i Norge nå, og viser til tall fra Helsedepartementet fra 2013 som viser at 27.000 pasienter berøres årlig.

– Hvorfor tror du at denne undersøkelsen ikke er tilgjengelig i Norge?

– Så lenge den ikke tilbys i Norge, blir vurderingene av pasientene subjektive. De rådgivende organene velger å si at stående MR er eksperimentelt, for å slippe å gjøre noe med det. Resultatet er at mange nakkeskader forblir ubehandlet, og pasienter får lykkepiller i stedet for en korrekt diagnose.

Arnt Ivar Gravklev mener at norske pasienter diskrimineres. Foto: Privat. 
Arnt Ivar Gravklev mener at norske pasienter diskrimineres. Foto: Privat. 

– Kasteballer i systemet

Gravklev sier at mange blir kasteballer i systemet uten korrekt diagnose, og at noen i denne pasientgruppen har valgt å ta sitt eget liv.

– Vi mener at Norge bryter Stortingets pålegg om å følge WHOs retningslinjer i forhold til diagnosering og behandling av nakkeskader sier Gravklev.

Han sier at foreningen også har klaget inn saken til EFTAs overvåkningsorgan ESA, og venter på at saken behandles der.

– Vi mener at norske pasienter diskrimineres og forskjellsbehandles fordi de ikke får dekket behandlingen i utlandet så lenge ikke det tilbys i Norge.

Gravklev sier at samhandlingsreformen har gjort situasjonen enda mer alvorlig for mange av deres medlemmer.

– Kommunene har nå ansvar for rehabiliteringen - og den finnes ikke i Norge. Det betyr at mange blir gående i et vakuum, sosialt isolert med fattigdom og fortvilelse, og føler seg sviktet og trakassert.