Minst 270 skoleelever var borte fra skolen i minst tre måneder i fjor fordi de har sykdommen ME, ifølge ny undersøkelse. Det tilsvarer omtrent ti skoleklasser.

En av dem som er mye borte fra skolen er 19 år gamle Maren, som har vært ME-syk i flere år.

– Livet forsvinner

– Det er krevende, store deler av livet har forsvunnet. Det blir til at man setter pris på de små tingene, sier Maren Hustad til TV 2.

I de verste periodene er det bare om å gjøre å komme seg gjennom dagene.

– Jeg sover, går opp og prøver å få i meg noe mat og sover mer. Er jeg heldig klarer jeg å komme meg ut døren, forklarer hun.

Mandag var statsminister Erna Solberg på St. Olavs Hospital for å legge fram de ferske tallene som viser hvor mange barn og unge som mister viktig undervisning og skolegang på grunn av ME.

ME-syke Maren sier det er vanskelig å bli forstått. FOTO: Peter Breivik/TV 2
ME-syke Maren sier det er vanskelig å bli forstått. FOTO: Peter Breivik/TV 2

Maren har mobilisert det hun klarer for å møte statsministeren.

– Jeg kan fort bli liggende i flere dager. Jeg klarer å mobilisere og være aktiv en kort periode, og så kan det slå ut veldig negativt etterpå, sier hun.

Vanskelig å bli forstått

Hun forklarer at det kan være vanskelig å få forståelse for hvor syk hun faktisk er.

– Det kan bli misforstått hvis du mobiliserer og er ute en helg for eksempel, og så får du høre at du ser jo frisk ut, men så vises ikke hverdagen når man virkelig er dårlig, sier hun.

Den omfattende undersøkelsen ble til da Erna Solberg ba helse- og omsorgsminister Bent Høie om å skape en oversikt over hvor mange barn som var rammet av ME.

– Jeg har vært opptatt av denne sykdommen siden jeg satt på Stortinget i helsekomiteen. Jeg fikk mange tilbakemeldinger fra folk som opplevde at helsevesenet ikke var for dem og barn som ikke fikk behandling og hjelp, sier statsministeren til TV 2.

Den omstridte sykdommen ME (Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) har vært gjenstand for debatt i helsemiljøene, der kjernen i konflikten er hvorvidt ME skyldes psykiske eller fysiske årsaker.

Fortsatt vet ingen sikkert hva sykdommen skyldes eller hvordan den kan behandles, men ny forskningsfunn de siste årene gir ME-syke nytt håp.

Minst ti skoleklasser borte

I undersøkelsen har fylkesmennene kartlagt omfanget av barn og unge med langvarige utmattelsestilstander som er så syke at de er borte lenge fra skolen. I forrige skoleår var det rundt 270 rapporterte tilfeller av elever ved grunnskole og videregående skoler som hadde fravær over tre måneder på grunn av diagnosen ME.

– Det viser at dette er en stor utfordring. Det dokumenterer at dette er en sykdom som er mye mer utbredt enn det veldig mange tenker over, og som får for lite både ressurser og fokus i helsevesenet. Det har vært for lite fokus på forskning, sier Solberg.

Statsministeren påpeker at på grunn av manglende rapportering er tallet trolig enda høyere.

– Det kan være opp mot det dobbelte fordi det er så mange som ikke har fått diagnosen enda og som er vekke fra skolen.

Vil ha mer forskning

Samlokalisert poliklinikk for pasienter med langvarige smerter og utmattelse er nå etablert på St. Olavs Hospital. Samme praksis skal testes ved Universitetssykehuset Nord-Norge og Sykehuset Innlandet. Ifølge Solberg prioriterer regjeringen nå forskning på tilstander som ME.

– Det er en viktig politisk oppgave å prioritere de gruppene som det ser ut som at systemet nedprioriterer, ikke av vond vilje, men kanskje fordi vi ikke ser løsningene sier Solberg.

Sterke fronter har gjort vondt verre

Statsministeren påpeker at debatten om hvorvidt sykdommen skyldes psykiske eller fysiske årsaker nå må legges bort.

Erna Solberg møtte leger og pasienter på St. Olavs Hospital mandag. FOTO: Peter Breivik/TV 2
Erna Solberg møtte leger og pasienter på St. Olavs Hospital mandag. FOTO: Peter Breivik/TV 2

– Det har vært en utfordring at noen har sagt at dette er en psykisk diagnose, og at det bare gjelder å ta seg sammen. Dette har kanskje gjort vondt verre for en del ME-pasienter. Derfor er det viktig å legge vekk alt det, og bare være faglig i tilnærmingen til sykdommen, sier Solberg.

For Maren var møtet med statsministeren en positiv opplevelse.

– Det var koselig. Jeg føler at hun kan få satt fokus på sykdommen og skaper mer forståelse blant folk. Det er viktig for oss å få aksept, føle at man blir trodd av helsevesenet og blant folk på gaten, sier hun.

– Jeg håper på å bli frisk og kunne utnytte livet mitt mye mer. På en måte kan jeg si at jeg er glad for sykdommen også, fordi jeg klarer å sette pris på de små tingene. Og det skal jeg klare å ta med meg videre i livet når jeg blir frisk, sier hun.