Det var i oktober 2014 at Gunhild Stordalen fikk den svært alvorlige diagnosen systemisk sklerodermi.

Siden da har 37-åringen gjennomgått cellegiftkur og eksperimentell stamcellebehandling på en klinikk i Nederland.

Det var en behandling hun og ektemannen, Petter Stordalen, håpet skulle ta knekken på den sjeldne sykdommen.

Ingen garantier

I et eksklusivt intervju med God Morgen Norge forteller nå Gunhild Stordalen at behandlingen ikke har fungert som hun trodde.

– Jeg ble nesten frisk, og tok det nesten for gitt at jeg kom til å bli helt frisk. Men så fikk jeg et alvorlig tilbakefall i høst. Det ser ut som at den effekten jeg hadde av cellegift og stamcellebehandlingen var kortvarig, og at sykdommen er tilbake, sier Stordalen.

Sykdommen kom tilbake for fullt.

– Nå er jeg på nye eksperimentelle kombinasjoner av medisiner, og venter på effekt. Det har gått opp og ned, sier en åpenhjertig Stordalen.

– Hva vet du om framtidsutsiktene?

– Det er veldig vanskelig å si. Svaret er at jeg ikke vet. Det er ingen andre som vet det heller. Det er en sjelden sykdom, og det er ingen kjent, effektiv behandling. Det er som å famle i blinde, og prøve ut ting som kanskje kan virke. Det er ingen som har garantier for hvor lenge man lever, og den usikkerheten må man bare forholde seg til. For meg har det vært en veldig stor hjelp å ha noe som er større enn meg selv, og EAT har drevet meg fremover, sier 37-åringen.

EAT-triumf

For samtidig som helsen til Gunhild er usikker, opplever hun enorm suksess med organisasjonen EAT.

EAT inngår nå et samarbeid med et av verdens største veldedige fond, Wellcome Trust.

De investerer nå tre millioner pund, cirka 36 millioner norske kroner i organisasjonen.

EAT går inn med det samme beløpet. Dermed blir det nærmere 80 millioner kroner til prosjektet de neste tre årene.

– Jeg må klype meg selv litt i armen, for det er en stor drøm som har blitt en realitet. Det er noe vi har jobbet for i flere år, og jeg kan nesten ikke tro det, sier Stordalen.

Stiftelsen er verdens nest største - etter Bill og Melinda Gates Fondation. Nå vil Stordalen og EAT endre systemet rundt matproduksjon, helse- og klimaproblemer verden over.

– Problemet er at maten vi spiser og måten den produseres på fører til noen av vår tids største miljø- og helseutfordringer. Dette kan vi ikke sitte stille å se på. Her trengs det store krefter som jobber sammen mot et stort og hårete mål.

– Det kan virke stort, komplisert og uløselig. Men vi tror det er som å spise en elefant, og det er bit for bit. Man må starte et sted, og den sikreste måten å mislykkes på, er å si at vi ikke kommer til å klare det. Da går det til helvete på første klasse, sier Stordalen.

Hun forteller at hun bruker mange krefter på arbeidet med EAT.

– Det er det som holder meg oppe og driver meg fremover. Jeg har ikke tenkt å tape den personlige kampen. Det er så mange større og viktigere kamper, sier hun.

Knallhard prioritering

Stordalen innrømmer at hun enkelte dager kjenner på fortvilelsen over sykdommens usikkerhet.

– Jeg har ingen garanti for hvor lenge jeg kommer til å være rundt, så jeg må gjøre mest mulig på kort tiden. Det er en utålmodighet som jeg tror har hjulpet med å drive frem ting, sier Stordalen.

Det siste året har hun måttet prioritere knallhardt for å bruke energien på det hun ønsker. Venner og familie har blitt nedprioritert, og Stordalens kapasitet er på langt nær den samme som tidligere.

– Det krever veldig mye av meg. Jeg har blitt mye mer gjerrig på minuttene og timene gjennom dagen. For å få til noe så har jeg ingen tid å miste. Det er en helt annen kapasitet enn tidligere, og jeg klarer ikke gjøre alt lenger, sier hun.

Stå på scenen

Ekteparet Stordalen har, helt siden Gunhild fikk diagnosen, vært åpne om at de ikke vet hvordan sykdomsforløpet vil utarte seg.

I desember sa Gunhild Stordalen at målet fortsatt var å bli helt frisk, og at hun så frem til å kjempe de større og viktige kampene.

For Gunhild Stordalen er arbeidet med organisasjonen EAT, som hun og Petter stiftet i 2011, svært viktig.

I juni 2015 sto Gunhild Stordalen på scenen under EAT-konferansen i Stockholm, noe som hadde vært målet siden hun fikk diagnosen et halvt år tidligere.

En sterkt preget Stordalen satte da ord på hvor mye livet hadde endret seg.

– Jeg trodde jeg hadde 50 år på å gjøre verden til et bedre sted. Men for et halvt år siden måtte jeg plutselig tenke: Hvor mye kan jeg endre verden på et år? sa Stordalen fra scenen.

Nå er neste mål å stå på scenen under årets EAT-konferanse i juni.

– Jeg skal stå der i år igjen, sier Stordalen.