En seer, Karoline spør i nettpraten: – Hvordan vil dere at familie og venner rundt dere skal opptre? Hva er det dere vil at de skal gjøre og hva ser dere helst at de ikke gjør?

Ole-Fredrik svarer Karoline slik: – Når det er mulig, så prøv å ikke tenk at den personen har en hjertefeil. De fleste av oss vil føle at vi kan være som alle andre så ikke tenk på det før du må.

Man må også være en god støttespiller og vise at man er der for den når det trengs. Vi kan aldri få nok støtte, det varmer bare mer når vi vet at mange tenker på oss og er her for oss.

Les svarene fra nettpraten som pågår nå!

Målet er å bedre forholdene for hjertesyke ungdom

Ungdom representerer en ny generasjon hjertesyke; de med medfødt hjertefeil som nå er i ferd med å bli voksne. Hvordan ivareta dem?

«Hjerteråd» er et prosjekt ledet av Forandringsfabrikken i samarbeid med Foreningen for hjertesyke barn, FFHB og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke. LHL

Prosjektet har hatt et nært samarbeid med flere barnehjerteavdelinger på sykehus i Oslo, Bergen og Trondheim. Målet har vært for å bedre forholdene for ungdom med hjertefeil.

Ungdomsarbeidet på sykehus må styrkes

24 unge i alderen 14-19 år, født med hjertefeil og godt bevandret på sykehus og i helsevesenets verden, har deltatt i prosjektet.

De gir konkrete råd til hvordan unge må bli møtt, på mer enn hjertefeilen, og på hvor ungdomsarbeidet på sykehuset bør styrkes.

Resultatet er flere opplysningsfilmer og et hefte der det kommer frem at sykehusene stort sett, er gode på den fysiske oppfølgningen, men dårlige på den psykiske.

Holder tanker og følelser for seg selv

– De av oss som har overlevd noe ekstra dramatisk, har savnet å bli tatt tak i, konkluderer de hjertesyke ungdommene.

Vi sier ofte at det er greit, selv om det ikke er det. Mange av oss snakker aldri med noen om disse tankene. Alvorlige kroniske sykdommer gir mange tanker, og det hjelper å snakke om det.

I dette prosjektet kom det frem at ungdommene har mange gode tips til hvordan det kan gjøres.

Les også: Forsømte kvinnehjerter

Les også: Strid om ultralyd

En liten hilsen

Kjære helsepersonell

Vi ønsker oss:

Mer plass til følelser i den vanlige oppfølgingen.

Voksne som tør å spørre hvordan det kjennes.

Voksne som forteller oss det vi er for flaue til å spørre om.

Voksne som bryr seg like mye om psykisk som fysisk helse.

God informasjon og beskrivelser før kontroller og operasjoner.

Hilsen ungdom i Norge med medfødt hjertefeil

Nettprat

– De fleste av oss har opplevd å bli redd på grunn av hjertefeilen vår, men mange av oss synes det er vanskelig å snakke om det, forteller ungdommen.

Ole-Fredrik Tunheim Wanderås er en av ungdommene som har deltatt i prosjektet «HjerteRåd». Han og prosjektleder Mariann Youmans fra Forandringsfabrikken og overlege Henrik Holmstrøm ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, var gjester i God morgen Norge.

Se innslaget her:

Om «HjerteRåd»

HjerteRåd har samarbeidet med de tre største sykehusene i Norge på barn, ungdom og hjertefeil. Ansatte på Rikshospitalet, Haukeland Sykehus og St. Olavs Hospital har meldt inn spørsmål og problemstillinger de gjerne ville ha svar på i forkant. Vi har brukt forandringsmetodikk - visuell, deltakende metodikk - for å skape motivasjon og engasjement. Temaene der engasjementet har vært størst hos de unge har fått mest plass.

Prosjektet ble til mens Forandringsfabrikken jobbet med TungPustogHjertedunk-filmen der unge med kronisk sykdom meldte tilbake til skole, lærere og medelever på hvordan det er bra å bli møtt. Mange av deltagerne ønsket å kunne gjøre det samme til sykehusene.

HjerteRåd blir til råd til politisk ledelse, administrativ ledelse på hjerteavdelingene, fagfolk på sykehusene, fastleger og helsesøstere om hvordan det kan bli lettere å være ung med medfødt hjertefeil, hvordan operasjoner, undersøkelser og oppfølging kan gjøres så det blir trygt, givende og forutsigbart sett med unge pasienters øyne.

Ungdom med medfødt hjertefeil er ekspertene i prosjektet. Arbeidet er knyttet til Rikshospitalet, St.Olavs Hospital i Trondheim og Haukeland Sykehus i Bergen.