Tanker om en operasjon

Tirsdag 9. september 2008

Min samboer og jeg måtte reise fra Drøbak kl. 06.00, da det kunne være kø inn til Oslo. Og det var det. Vi skulle møte på Rikshospitalet kl 07.45. For en tid. Det var med tungt hjerte jeg forlot området ved golfbanen hvor vi bor. Jeg visste at det ville bli lenge til min neste golfrunde.

Vi møtte opp i ekspedisjonen i 4. etasje. Jeg leverte papirene som jeg hadde fått på forhånd. - Du vil bli ropt opp, sa den vennlige damen bak disken. Det ble jeg i løpet av noen få minutter. Jeg var heldig, for jeg fikk et enerom med TV. Jeg rakk imidlertid ikke å sjekke hvilke kanaler TV’n hadde før jeg skulle til MR. De skulle ta bilder til min operasjon – min DBS-operasjon (Deep Brain Stimulation). Bildene var viktige for å finne fram til det punktet i hjernen som skulle stimuleres med strøm. Det skulle hjelpe for min Parkinson. Hvordan virket dette? Visste de hva de gjorde?

Jeg hadde fått to forklaringer. Den ene gikk på at strømmen virket som en ”antibrems” slik at signalene får fart på seg, uten bruk av dopamin – som er det stoffet jeg mangler i hjernen. Den andre forklaringen var at selv om en hjernecelle er påvirket av for lite dopamin, kan den bli stimulert av strøm på sin videre vei. Dette hjelper ikke mot sykdommen, den vil utvikle seg videre. Men strømmen vil skjule symptomene. I beste fall kunne jeg bli kvitt mesteparten av mine Parkinsonsymptomer for mange år. Selv en professor hadde innrømmet at de ikke helt forsto hvorfor.

Uansett ville jeg prøve. Jeg hadde slitt veldig med ufrivillige bevegelser det siste året. Etter 10 år med Parkinson måtte dette prøves. Jeg grudde meg selvsagt til operasjonen – men det var bare en dag i mitt liv. En dag med spenning, smerte, opplevelser og håp.

Ville jeg komme ut av det uten taleproblemer, falltendens, blodpropp eller infeksjoner? Jeg trodde det! Jeg hadde pint meg gjennom forrige uke nesten uten medisiner. Det var ikke noen fornøyelse.

MR maskinen var en stor trommel. Jeg skulle trilles inn i den og ligge stille i 30 minutter, mens de tok bilder av hjernen. En hyggelig sykepleier forklarte at de skulle ta 3 serier, en på 5 minutter og to på 10 minutter. Det var bare å trekke i en snor hvis jeg ville avbryte. Jeg fikk også høre på P4. Jeg husket at jeg hadde gjort dette når jeg ble diagnostisert for Parkinson. Da hadde det føltes som en evighet og jeg husker jeg følte meg lurt av tiden. Det ville jeg ikke bli igjen så jeg begynte å telle. Hvor langt kunne jeg telle på 5 minutter, 10 minutter? Jeg ble i tvil. Den halvtimen føltes veldig lang, og selv om det bråkte holdt jeg på å sovne av tellingen.

Onsdag 10. september 2008

Jeg så taklysene i korridoren fare forbi meg. Klokka var 8 og jeg ble trillet nedover korridoren på Rikshospitalet til enda en røntgenundersøkelse. På forhånd hadde jeg fått skrudd fast en ramme på hodet. Den satt som støpt med 4 skruer og jeg så neppe særlig smart ut.

Nå skulle jeg ta bilde med rammen på hodet for å sammenligne disse bildene med MR-bildene fra i går. Da kunne kirurgene finne koordinatene til det punktet i hjernen som elektroden skulle føres ned til. Via denne skulle strømmen så ledes ned til ett lite område på 4 til 6 millimeter.

Etterpå bar det tilbake til operasjonssalen. Her ble jeg barbert på hodet og noe som var mye verre: få urinkateter (slange inn i urinblæren for automatisk tømming).

Jeg fikk ikke sett meg i speilet etterpå, men jeg antok at jeg så rimelig Yul Brynner ut. Så ble jeg flyttet fra sengen over på operasjonsbordet. Der skulle jeg ligge i 5-8 timer med hodet låst til bordet. Ville jeg klare det? Jeg var i tvil¿

Det ble som i eventyret om Karius & Baktus. Det bråkte noe vannvittig! Ikke som når tannbørsten kom – eller tannlegeboret, men kirurgens drill til kr. 300 000. De boret hull i hodet mitt med 8 000 omdreininger i minuttet og automatisk stopp når botet møtte bløtmasse. Jeg hørte hver lyd. Her nyttet det ikke med musikk på øret. Men det var bare lyd, jeg kjente ingen smerte og det varte vel kun ca 1 minutt.

Etterpå skulle elektroden senkes ned i hjernen. Den skulle 10-12 cm inn – å treffe med 0,1 millimeters margin. Kirurgen kunne sikkert sine ting.

Plutselig sa han ”minus 7” som et stikkord til de andre kirurgene. Det betydde at elektroden var 7 millimeter over planlagt målområde. Det begynte å sprake som i en gammel radio. Det var de elektriske signalene fra hjernen min. Lyden var gjenkjennelig for kirurgene og de så lyden grafisk på en PC skjerm. Minus 6, minus 4. Nei, dette var ikke golfresultater, det var angivelse av elektrodens posisjon for hver millimeter den ble ledet mot målet. De diskuterte. Var det bedre lyd der? Min nevrolog, Inger Marie Skogseid, var også til stede og kirurgene spurte hva hun mente. Jeg tror vi var best ved 3, svarte hun. Jeg skal sjekke pasienten litt. Så startet hun å teste meg. For de var ikke bare fornøyd med å høre lydene, de ville teste meg der lydene var best – med kliniske tester. Jeg ble bedt om å ta tommel – og pekefinger sammen, og samtidig slå med høyre arm i kneet. Hun kjente på stivheten min i leddene. Jo – der var det bra. Flytt sonden til minus 4, kjenner du noe? Prikking i beinet etc.? Nei - jeg kjente ingenting. Kanskje litt nummen i beinet. Slik holdt de på i ca 15 minutter. Da konkluderte de seg i mellom og ble enig om hvor elektroden skulle ligge. Da følte jeg meg lettet – endelig ferdig?

Jeg spurte kirurgen. Boret du ett eller to hull? Dessverre var det nok bare ett, svarte han. Så vi er nok bare halvferdige.

De andre skulle ta en pause mens han startet på neste hull. Jeg fikk en god hånd å holde i – og noen trøstende ord. Skal vi ringe til kjæresten din – å si at du har det bra, var det en som sa. Ja – gjør det, og jeg tenkte at dette er vel første gang en pasient har fått sende en hilsen mens han blir hjerneoperert¿

Jeg kjente at kirurgen tettet igjen det første hullet – og begynte å montere drillen igjen. Lyden, diskusjonene og testingen - ville jeg klare dette igjen? Det føltes tøft, men det gikk forbausende bra. Selv om jeg lå med hodet i en skrustikke var det ikke så ille. Jeg hadde vært redd for dette på forhånd da jeg har en prolaps i nakken. Det var lenge siden den

hadde vært irritert, men den holdt seg rolig. Det andre hullet gikk også mye fortere – eller var jeg i en døs?

Endelig virket det som kirurgen begynte på noe etterarbeid. Han skulle trekke ledningene fra sondene til et batteri på venstre side innsydd i brystet. Ja, Tom – nå skal du få sove snart. Klokken er 13.30 og vi er klare for den avsluttende delen. Jeg lå og kjente på at han la snoren under huden, plutselig ble det mørkt.

Jeg våknet. Var det 17. Mai? Jeg drømte. Jeg følte at jeg plutselig var svært våken og at den kognitive svekkelsen jeg hadde hatt var borte. Jeg så og forsto alt så veldig tydelig, men jeg var nok i ørska enda.

En sykepleier sa hei til meg. Kan du ringe Anne for meg, spurte jeg, og sa hennes telefonnummer. Jeg hørte hun ringte. Og plutselig var Anne der. Jeg følte meg nummen og rar. Da var det godt å ha en kjæreste som forsto og kjente meg.

Torsdag 11. september 2008

Inger Marie, min nevrolog, kom inn på rommet med en fjernkontroll i hånden. Nå skulle vi prøve å koble på systemet. Hun startet å teste meg, med de vanlige øvelsene i fingrene - løfte venstre arm, mens jeg tok tommel og pekefingeren mot hverandre. Hun skulle sjekke hvor stiv jeg var før strømmen ble satt på. Når jeg ble testet noen måneder før operasjonen fikk jeg en score på 30 poeng uten medisiner og 10 med medisiner. De hadde sagt at jeg etter operasjonen kunne forvente å få den samme score som den jeg hadde når jeg var på det beste med medisiner.

Så fingret hun med fjernkontrollen og sa hun ville starte med en lav strømstyrke. Merker du noe nå? Nei, jeg merket ingenting. Nå? Nei – sorry. Ja, ja – det er ikke alltid pasientene merker noe, sa hun. Det er normalt at 3 – 5 % prosent som kan kutte ut medisinen helt etter operasjonen og det som oftest kun i korte perioder. Normalt må det påregnes å ta medisin i tillegg til stimulatoren.

Stimulatoren skulle gi en vedvarende impuls som skulle komme i tillegg til effekten av medisinen som jeg fortsatt skulle ta. Etter operasjonen skulle jeg daglig ta 3 - 4 Stalevo (100mg levodopa). Stimulatoren måtte justeres steg for steg over 3 til 6 måneder. Etter justeringen i den første uken etter operasjonen, skulle jeg komme tilbake etter en måned og tre måneder.

- Du får reise deg opp og gå litt. Jeg sto opp og følte at armer og bein falt på plass. Jeg subbet ikke i skrittene lenger og armene føltes veldig myke. For en herlig følelse. Ingen muskelstivhet, ingen ufrivillig bevegelser, og jeg kunne slappe av!

Den første tiden hjemme skulle vise seg å bli litt av en prøvelse. Selv om jeg var helt kvitt mine parkinsonsymptomer var jeg sterkt preget av operasjonen. Det hadde jeg ikke merket så mye til når jeg var på sykehuset. Da jeg kom hjem ble jeg trøtt, energitom og smådeppa. Det hadde jeg fått forklart på forhånd, men jeg trodde ikke det ville skje meg. Det at jeg var litt smådeppa ble forklart med at hjernen min rett og slett savnet medisinene jeg tidligere hadde brukt. Jeg hadde tross alt ikke bare fått ny sveis, men en helt ny kropp som jeg måtte lære å kjenne, for den oppførte seg ikke som den gamle.

Den første uka hjemme var tøffest. Jeg hadde fått beskjed om at jeg kunne ta 3 tabletter kalt stalevo. Jeg forsto ikke viktigheten av dette. Jeg hadde jo tatt opptil 8 før pluss mye annet. Når jeg ble stiv tok jeg derfor litt ekstra uten å tenke mer på det. Jeg burde forstått at tilførselen av strøm eliminerte mye av dopaminbehovet til det kroppslige og at tablettene nå kun skulle dekke behovet for dopamin til det psykiske.

Andre natten hjemme ble lite hyggelig. Jeg la meg tidligere enn vanlig for å sove meg vekk fra alt. Men den gang nei. Jeg var kvalm. Jeg måtte opp å spy. Spydde opp alt jeg hadde i magesekken og var lys våken. Mens jeg innimellom spydde, prøvde jeg å sove i stua, på gjesterommet og i min seng. Etter at jeg utallige ganger hadde telt til 100 sovnet jeg ca. kl 04 om natt. Neste natt ble en reprise. Jeg var ikke mye fornøyd med operasjonen da, selv om de fleste symptomene Parkinsonsymtomene var borte.

Jeg følte virkelig behov for å reise til Riksen for å justere batteriet på simulatoren. Selv om jeg var uten Parkinsonsymptomer var jeg deppa og sterkt preget av operasjonen. Endelig var vi der. Parkinsonsykepleier Lena skulle justere og det ble straks bedre. Kanskje litt vel mye. Jeg tro hjem og var litt vel propell i stilen. Men vel hjemme roet jeg meg ned.

Gradvis ble jeg bedre og bedre. Nå er det snart gått 3 måneder og jeg er optimist, selv om hver enkelt dag kan være litt opp og ned. På Riksen sa de at jeg måtte påregne at det tok minst ett par tre måneder før også det psykiske var på plass.

Etter hvert går det opp for meg hvor heldig jeg har vært. Nå sover jeg godt om natta. Jeg kan gå i butikken eller på en restaurant, uten å vekke oppsikt. Jeg kan slappe av og lese en bok. Kort sagt jeg har fått et nytt liv!