William Erlandsson er seks år og lider av den sjeldne muskelsykdommen nemalin myopati. Sykdommen gjør at William ikke klarer å bevege seg, og lungene hans er så svake at de ikke klarer på trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve.

William må snus én gang i timen og trenger kontinuerlig overvåkning – hver time, hvert minutt. I tillegg til at mamma er der og passer på, er det kontinuerlig tilsyn fra en assistent.

Seksåringens hjerne er akkurat like utviklet som alle andre barn på hans alder, og han er elev i 1. klasse på Løren skole i Oslo.

Han har med seg to assistenter på skolen. Det er nødvendig å være to voksne for å betjene apparatene og for å transportere William dit han skal.

Hjemme i leiligheten er stua bygget om til minisykehus. På en seng midt i rommet ligger William, og maskiner blinker og piper rundt i rommet. Familien er aldri alene i treromsleiligheten i Oslo.

– Assistent-ordingen fungerer så bra. De som jobber her nå har vært ansatte i mellom tre og seks år. Det er flotte folk jeg kan stole på, og som kjenner William, lillesøsteren og meg godt, sier mamma Elin Gunnarsson (30) til TV 2.

Vil ta fra William assistentene

TV 2 har tidligere fortalt om mamma Elins kamp for å beholde pleiepengene for å kunne være til stede i sønnens liv. Saken er nå til en ny gjennomgang etter stor motstand mot de nye reglene som ble innført i høst.

Petra Larsson er en av assistene som har vært sammen med William og familien i over tre år. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2
Petra Larsson er en av assistene som har vært sammen med William og familien i over tre år. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2

Men Elin og William kjemper også en annen kamp. Etter et vedtak i kommunen tidligere i år, er Elin livredd for at sønnen skal miste assistentene som har fulgt familien i flere år.

Frem til i dag har Elin, som har aleneansvar for William og delt omsorg for lillesøster Hedda (4), fått være arbeidsleder for assistentene gjennom programmet Brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

Det betyr at hun selv har kunnet ansette assistenter og gi dem opplæring, i samarbeid med Ullevål sykehus.

Men i februar i år kom brevet om at Williams hovedtilbud ikke lenger skal styres av moren gjennom BPA-ordningen, men av stasjonær hjemmesykepleie.

49 timer i uken vil fortsatt være BPA, og dekke de timene der kommunen mener man må være to voksne rundt William.

– Dette er bestemt på søknadskontoret i bydelen. De har ikke sett William siden han var fire måneder, sier Elin, som sier vedtaket føles uvirkelig.

Frykter for sønnens liv

Det vil ikke lenger være mamma Elin som har hovedansvaret for ansettelse og opplæring. Williams assistenter vil byttes ut med nye pleiere, som ikke kjenner gutten og hans behov.

TV 2 har tidligere omtalt en annen familie i samme situasjon. De opplevde stor gjennomtrekk av forskjellige pleiere og syntes det var vanskelig å forholde seg til ordningen.

William ble født med muskelsykdommen. Her er han seks uker gammel. Lungene kollapset og legene ved Ullevål sykehus fryktet de skulle miste ham den natten. Foto: Privat
William ble født med muskelsykdommen. Her er han seks uker gammel. Lungene kollapset og legene ved Ullevål sykehus fryktet de skulle miste ham den natten. Foto: Privat

– William kjenner assistentene i dag veldig godt, og de kjenner ham. Både som et lite menneske og med de behovene han har. William kommuniserer med lyder, og det tar tid å lære seg dem, sier Elin.

Hun sier at de kjappeste trenger seks ukers opplæring, mens andre har behov for opplæring i opp til tre måneder.

Hun påpeker at sønnen er avhengig av livsviktige apparater for å holdes i live.

– Kan ikke pleierne dette godt nok kan William dø.

Elin har en svært detaljert opplæringsplan, og det blir alltid ført nøye journal under hver vakt.

– Men kommunen mener at dette er det mest forsvarlige?

– Jeg har så klart ikke noe i mot at William får kvalifisert bistand fra fagfolk. De to mest erfarne assistentene i Williams ordning har også helsebakgrunn. Men jeg ber kommunen erkjenne den kompetanse som opplæring og personlig kjemi gir. De må også vektlegge den tillit og trygghet assistentene har skapt hos gutten min.

Hun viser til uttalelse i saken fra overlege ved Barnemedisinsk avdeling ved Ullevål sykehus:

«Sykehusets vurdering er samtidig at det ikke er nødvendig med helsepersonell i oppdraget, da den opplæringen som gis er vanlig opplæring av prosedyrer som alle foreldre blir lært opp i».

Hun har også støtte fra flere andre spesialister i saken.

– Du stoler ikke på at kommunen kan klare å finne personer som kan gi William god nok pleie?

– Nei. Det tror jeg ikke i det hele tatt. Det kan oppstå akutte situasjoner når som helst. Det hjelper ikke med god utdannelse. Om du ikke kjenner min sønn, så kan du ikke redde ham.

Anket til fylkesmannen

Saken er nå anket til Fylkesmannen. Hvis Elin taper kampen her, vet hun ikke hva hun skal gjøre.

– Konsekvensen av endringen er at jeg ikke vil tørre å sove ett sekund. Jeg frykter for livet hans. Jeg føler at Oslo kommune forsøker å knuse oss som familie.

William er klar i hodet, men kan ikke bevege seg. Han må ha hjelp til å snu seg hver time. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.
William er klar i hodet, men kan ikke bevege seg. Han må ha hjelp til å snu seg hver time. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.

Elin er også bekymret for Williams søster på fire år, som vil få en helt ny hverdag etter omleggingen. De har hentet inn en spesialistuttalelse fra barnepsykolog om hvilke konsekvenser det vil få for jenta.

Mammaen mener at en utskifting av assistentene vil føles som en skilsmisse for både datteren og sønnen.

– Hvordan skal jeg kunne forklare barna at seks personer bare blir borte fra livet deres over natten? Skal jeg bare si at noen har bestemt det, og nå kommer det nye folk hit?

Vil ikke stille til intervju

Det er bydelsoverlege Finn Bovim som svarer på vegne av bydel Grünerløkka. Han ønsker ikke å møte TV 2 for et intervju, men i en epost skriver han at grunnen til vedtaket er å sikre et medisinsk faglig godt nok tilbud.

Han påpeker at endringen ikke skjer av økonomiske hensyn, og at den nye ordningen etter kommunens beregninger vil være dyrere enn tilbudet familien har i dag.

– Men hvor mange forskjellige pleiere vil William være nødt til å forholde seg til?

– Jeg kan dessverre ikke si noe om mer i saken nå, siden det er en klagesak som ligger til endelig avgjørelse hos Fylkesmannen.

Han ønsker ikke å i klartekst si hva slags bakgrunn pleierne vil ha, men sier det er krav om at personellgruppen ledes av en sykepleier.

På oppfølgingspørsmål fra TV 2 om hvorfor kommunen ønsker å overkjøre erklæringer fra spesialisthelsetjenesten, som er fornøyd med dagens ordning, svarer bydelsoverlegen at Oslo kommune har et selvstendig ansvar for at tjenestetilbudet er forsvarlig.

– Traumatisk endring

Generalsekretær Tove Hanche-Olsen i Norsk pasientforening reagerer på Elins historie. Hun understreker imidlertid at hun ikke har tilstrekkelig kunnskap til hvordan stasjonær hjemmesykepleie fungerer i praksis, og sier at det bør lyttes til spesialisthelsetjenesten i saker som dette.

– Her ser det ut som om spesialisthelsetjenesten anser dagens ordning som medisinsk forsvarlig. Da finner jeg ikke gode grunner til at dette skal skje.

Hun påpeker at det vil bli en stor omlegging for den lille gutten det gjelder, og for resten av familien.

– Og stemmer det at de som har vedtatt dette ikke har sett gutten på mange år, er det jo nesten utrolig, sier Hanche-Olsen.

Tove Hanche-Olsen mener kommunens begrunnelse virker tynn. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.
Tove Hanche-Olsen mener kommunens begrunnelse virker tynn. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.

Pasientforeningen består av et nettverk av helsepersonell som kommer med faglige innspill i enkeltsaker. Nå vil de sende en henvendelse til fylkesmannen hvor de ber om at de medisinske uttalelsene i saken vektlegges.

Mener pårørende er ekspertene

Hanche-Olsen sier at det virker uklart hvilken type personell som vil bli benyttet i Williams tilfelle.

– Kommunen sier at alle skal være helsefagsarbeidere, men hvordan de definerer det og hva slags utdanning de har, virker uklart.

Norsk pasientforening har vært borti flere andre liknende saker.

– Vi ser stadig at ikke pårørende i stor nok grad blir lyttet til. I saker som dette er det pårørende som er eksperter på situasjonen. Jeg savner en konstruktiv tilnærming, hvor kommunen og pårørende kunne snakket sammen og sett hvordan det kan bli best mulig.

Venter på fylkesmannen

Hjemme på Løren håper moren at Fylkesmannen skal la spesialistuttalelsene veie tyngre enn kommunens ønske.

– Jeg ville ikke byttet bort livet mitt med William med noe i verden. Men noen ganger skulle jeg bare ønske at ting var litt enklere.

Hun sier at William er stor gutt nå, og merker fort forskjell om det er en ny assistent på opplæring.

– Han vet godt at han er syk, og at han trenger hjelp til å puste. Han vet at det kreves mye av dem som er hos ham.