– Det sliter på. Vi vet ikke hva som er årsaken til sykdommen, og datteren vår må nå ha oppfølging døgnet rundt.

Det sier Janne Svendsen. Datteren hennes, Linn Helen Svendsen (18), er innlagt på Ålesund sykehus, kun fem minutters biltur unna hjemmet deres.

Der har hun vært i mange uker.

Linn Helene har fått den sjeldne nervesykdommen «Guillain-Barré»-syndrom.

Hun er konstant utmattet, klarer ikke gå, og tilbringer store deler av dagen i sengen eller i rullestolen. Hun trenger mye hjelp:

– Vi forsøker å være her så mye vi kan for henne, men vi burde fått mye mer bistand fra sykehuset, mye tidligere, sier Janne til TV 2.

Familien føler seg oversett av Ålesund sykehus.
De føler at de ikke er blitt tatt på alvor.

Så la oss skru tiden tilbake. Til dagene da familien mener Linn Helene ble rammet av den sjeldne nervesykdommen, som nå setter henne helt ute av spill.

Deler av denne historien ble først omtalt i ukesmagasinet NyttiUka.

Klasseturen
I februar merket Linn Helene smerter i den venstre foten. Hun var nettopp kommet hjem fra en klassetur på Gran Canaria med reiselivslinjen ved Ålesund videregående, og hadde merket smertene i noen dager:

– Det var veldig smertefullt, og ekstremt vanskelig. Jeg klarte nesten ikke gjøre noe de første dagene, sier Linn Helene til TV 2.

Mandag, 13. februar dro hun til fastlegen sin i Ålesund, og fikk sitt første møte med helsevesenet i denne saken.

– De trodde det var en overbelastning i foten, og det gikk ikke lang tid før vi ble sendt hjem. Det føltes da som om foten sov konstant, og Linn Helene klarte ikke gå, men legene tenkte vel at det skulle gå over, hevder Janne.

Tirsdag, 14. februar dro Linn Helen som vanlig på skolen.

– På skolen kjente hun en nummen følelse. Men da hadde det spredt seg til hendene, og ført seg videre i kroppen, men hun presset seg gjennom skolen fordi hun ikke ville ha fravær, sier Janne.

– Dagen etter var hun så svak og dårlig at hun til slutt måtte bli båret rundt av de andre elevene.

Samme dag dro familien til legevakten.

– Hun klarte så vidt å gå, og da skjønte vi at det var noe mer enn "en overbelastning". Legen tok tester, men fant ikke ut hva som feilet henne, hevder Janne.

Ifølge Svendsen ønsket legevakten da å sende dem hjem, men det ville ikke familien, og hun ble, etter litt frem og tilbake, lagt inn på barneavdelingen ved Ålesund sykehus for videre testing.

Kalenderen viste søndag, 19. februar da Linn Helene ble sendt hjem, etter flere dager med testing på sykehuset.

– Det ble tatt spinalpunksjon og en MR-undersøkelse uten av de fant svaret på hva som var galt, men legene uttalte nå for første gang at det kunne være det sjeldne Guillain-Barré-syndromet. Men i stedet for å motta videre behandling, ble vi altså sendt hjem, hevder Janne.

Kort tid etter at de var kommet hjem, ringte telefonen:

«Dere må komme hit i løpet av en halvtime».

På sykehuset fikk de sjokkbeskjeden:

«Alle symptomer peker i retning Guallin-Barré. Vi må starte behandlingen så raskt som mulig».

Familien var ikke i tvil: nervesykdommen hadde spist seg oppover til knærne. Det hastet.

– Sykehuset startet med intravenøs behandling, med medisinen som heter Immunglobulin. Den varte i fem dager, og de to første døgnene var hun lagt inn på intensiv avdeling for å overvåke pust.

Etter fem dager ble hun sendt tilbake til barneavdelingen, og de fikk lov til å reise hjem for helgen.

Mandag, 27. februar måtte familien dra tilbake igjen på sykehuset. Linn Helene var da blitt betydelig svakere.

– Hun klarte lite på egenhånd, og var omtrent 100 prosent pleietrengende, men vi ble sendt hjem, igjen, med en rekvisisjon til fysioterapi og skoleskyss, hevder Janne.

Ventetiden
De neste to månedene brukte Janne og Merete til å passe på Linn Helene. Familien forsøkte å leve en normal hverdag, selv om deres 17 år gamle datter måtte bæres rundt. Janne sykemeldte seg.

– Vi hadde omtrent ingen hjelp fra staten, men heldigvis hadde jeg en forståelsesfull arbeidsgiver som gjorde at jeg fikk tid, sier Janne.

På skolen fikk Linn Helen et spesialtilpasset opplegg. Hun var der sjeldent, og hvis hun var, så ble hun fraktet rundt i rullestolen. Iblant sovnet hun av utmattelse, noen timer klarte hun å fullføre.

Hun gikk ned ti kilo, og vekten viste på et stadiet i underkant av 45 kilo.

Vendepunktet
Men så kom situasjonen som snudde alt.

– I april fikk vi høre hvordan andre med samme symptomer ble fulgt opp, og da ringte en bjelle, om at dette kanskje ikke var riktig måte å håndtere denne sykdommen på.

Familien satte inn støtet:

– I tre dager forsøkte jeg å få tak i en lege på barneavdelingen, og vi fikk til slutt mast oss til en plass for Linn Helene, hevder Janne.

Til slutt var det ingen tvil.

«Linne Helene bør legges inn. Hun burde vært lagt inn for lenge siden. Det er ingen tvil om at hun skal få plass her», sa en person tilknyttet sykehuset, ifølge Janne.

Onsdag, 26. april. Innleggelsen.

– Fra denne dagen endret alt seg. Hun fikk da egen fysioterapeut, og et team rundt henne, som fulgte henne opp.

Nå har hun vært der i godt over en måned, og bedringen er klar. Forhåpningene er at hun i løpet av de neste ukene kan lære seg å gå igjen. Folkene rundt henne vet ikke hvor bra hun blir, men familien tar en dag av gangen.

– Hun er veldig opp og ned psykisk, men det går langt bedre nå. Hun klarer å se fremover, selv om hun egentlig skulle kjørt opp til billappen nå og vært ute med venner, ikke innestengt på et sykehus store deler av dagen.

– Men vi prøver alle sammen å gjøre så godt vi kan, sier Janne.

Hun, og familien, ønsker å advare andre i samme situasjon, og håper dette kan hjelpe.

– Jeg er veldig takknemlig for at jeg får være her. For å si det sånn, så er det egentlig mye bedre enn å være hjemme. Jeg tenker at med videre rehabilitering, så blir dette bra. Men det blir nok en stund til jeg klarer meg noen lunde selv, sier Linn Helene til TV 2.

– Kjempetrist
Elisabeth Siebke er barnelege og avdelingssjef på avdeling for barnemedisin og rehabilitering ved sykehuset i Ålesund. Hun har følgende å si til denne saken, på vegne av sykehuset:

– Hvordan kunne det skje at en pasient med en så alvorlig diagnose ble sendt hjem fra sykehuset etter så kort tid?

– Det er kjempetrist å høre at dette er en opplevelse til en pasient på vår avdeling. Vi har hatt en god dialog, trodde vi, med pasienten. Vi forstår nå at de har en helt annen opplevelse av det, og det må vi finne ut av, sier Siebke til TV 2.

– Hva gjør dere for å finne ut av det?

– Nå har vi invitert dem til en samtale, og det har de takket ja til. Slik at vi i fellesskap vil gå gjennom hvordan deres opplevelse har vært av dette, og se om vi kan lære noe av den situasjonen, sier hun.

– Er det vanlig at med en så alvorlig diagnose forlater sykehuset så tidlig, og hvilken behandling skal de få?

– Det er veldig avhengig av hvordan pasienten fremstår, hvilke symptomer man har, og om det er forbedring av plagene, så må man være i trygg dialog. Det har vi tydeligvis ikke vært, og vi er nødt til å finne ut hva vi har gjort feil i kommunikasjonen med dem, sier hun

– Er du redd for at sykehuset har gjort noe feil her?

– Det vil jeg ikke spekulere i. Jeg er nødt til å finne ut hva slags opplevelse de har hatt, sier Siebke.

Familien er ikke helt fornøyd med disse svarene fra sykehuset:

– Må si jeg blir skuffet da jeg leser svarene fra legene. De kunne ringt oss for lenge siden, men de skal jammen få svare for seg på dette møtet, sier Janne til TV 2.