Kristin Hovda Skaugs far døde i mars. Tormod Skaug ble 84 år gammel.

Han var skilt fra Kristins mor, og bodde alene på Østre Toten i Oppland.

Selv om 51 år gamle Kristin bor to og en halv time unna farens hjemsted, besøkte hun ham så ofte hun kunne.

Hun forteller at faren, som i mange år var skolesjef i hjemkommunen, var en veldig bestemt mann, som var svært opptatt av at han skulle bo hjemme til sin død.

Stadig verre tilstand

Tormod Skaug hadde hjemmehjelp én gang i uken. Hun skulle vaske, og handle inn mat.

I tillegg var det hjemmesykepleiere innom tre ganger daglig.

Det siste året så hun med egne øyne hvordan situasjonen forverret seg. Han spiste lite, og ble stadig tynnere. Flere ganger da Kristin kom på besøk, var kjøleskapet tomt for mat.

Som nærmeste pårørende syntes Kristin det var svært frustrerende å ikke få informasjon om faren og hans livssituasjon.

– Jeg ba mange ganger om å få se kostskjema, men det fikk jeg aldri. De sa at han ble veid regelmessig, og at det ble ført oversikt, men den har jeg heller aldri sett. Til tross for at jeg har spurt flere ganger, forteller hun til TV 2.

Tormod Skaug ble 84 år gammel. Bildet er tatt i høst, et halvt år før han gikk bort. Foto: Privat.  
Tormod Skaug ble 84 år gammel. Bildet er tatt i høst, et halvt år før han gikk bort. Foto: Privat.  

Kristins mor levde på en annen kant av landet, og her var det en helt annen oppfølging. Ukentlig mottok hun rapporter fra morens lege om tilstanden. Hun mener hun har sett det verste og det beste av norsk eldreomsorg.

Kristin sier at det var et stort antall forskjellige pleiere innom faren, og det gjorde det vanskelig for dem å følge med på hvordan han utviklet seg i negativ retning. Hun reagerte da hun skjønte at han ikke lenger klarte å kle av seg om natten, og ble gående i samme klær over flere dager. Kostholdet gikk det også verre med.

– De som har daglig omsorg må følge med, og se når de gamle ikke lenger er i stand til å handle inn og lage mat selv. Det er ikke nok å bare tilby mat. Dersom de gamle skal spise må de sette brødskivene foran dem. Ellers er det altfor lett at de sier nei, og de vet ikke alltid sitt eget beste.

Ble sendt hjem

Hjemmehjelpen var i huset i kort tid på hvert besøk, og det ble etter hvert svært møkkete hos Tormod. Mens han stadig ble tynnere, ble det utover høsten klart at han ikke kunne leve slik lenger. Kristin klarte å få ham inn på korttidsopphold på sykehjem i julen.

Men da hun kom hjem fra en jobbreise på nyåret fikk hun vite at de hadde sendt ham hjem.

– De hadde sendt ham hjem en onsdag og jeg fikk først vite det lørdagen etter. Jeg dro rett hjem til ham. Da satt han bare i stolen og skalv. Det var bare mat fra før jul i kjøleskapet, så de hadde servert ham mugne brødskiver i tre dager. Det var virkelig helt grusomt å se, og jeg måtte ta grep.

Denne kvelden hadde hun flaks.

– Hun som var på vakt da jeg ringte tok tak i situasjonen, og fikk ham inn på sykehjemmet. Men da var han så underernært og dehydrert at han ramlet og brakk lårhalsen.

Han kom seg aldri opp igjen, og sovnet inn i begynnelsen av mars. Først på dødsleiet fikk faren fast på plass på hjemmet. Da sendte Kristin til svar at de ikke kom til å trenge plassen lenger fordi hun skjønte at faren var i ferd med å dø.

Dagen etter sendte hun ny melding: «Han er død.»

Trist slutt

Hun er trist for at faren fikk en slik uverdig avslutning på livet.

– Far sultet rett og slett ihjel. Man kan se på bildene jeg tok av han, at han bare ble tynnere og tynnere. Det har vært utrolig vanskelig å se på. Og når jeg snakker med venner og bekjente, så har jeg forstått at dette ikke er en unik historie. Det er sånn det er mange steder, og dette må fram.

– Hva tenker du om at den siste perioden av din fars liv ble slik det ble?

– Jeg er veldig glad for at han ikke døde hjemme alene. Så på en måte er jeg veldig takknemlig for at han ble tatt vare på. Og mange av de jeg var i kontakt med i hjemmetjenesten var flotte og flinke folk. Det er systemet som ikke er bra nok, sier hun.

Kristins far var en livlig sjarmør. Dette bildet rundt 10 år gammel. Foto: Privat.  
Kristins far var en livlig sjarmør. Dette bildet rundt 10 år gammel. Foto: Privat.  

Kristin har selv to barn og samboer. Familien var også avlastningshjem for en liten gutt med Downs. Det måtte opphøre, fordi Kristin ikke hadde overskudd til å klare både det og faren.

– Jeg brukte mange feriedager på å følge opp far, og mye gikk med til å komme i kontakt med de ansvarlige i kommunen. Det var vanskelig å få tak i rette folk, og sjelden at noen ringte tilbake. Det var en skikkelig stressfylt periode. Jeg var utrolig redd for at han skulle falle og skade seg, og hadde ofte dårlig samvittighet.

TV 2 har fått tilgang til flere e-poster Kristin har sendt de ansvarlige i kommunen i løpet av de siste årene. I en av dem skriver hun:

«Du sier han har tilsyn tre ganger daglig hvor han får mat. Hvilken mat? Jeg snakket med hjemmesykepleien i dag som sier joda, de gir han mat. Da jeg kom i dag ca klokken 11, hadde han ikke fått mat. Det var mugg på brødet i kjøleskapet, rømmen gikk ut på onsdag. Far er så redusert, han kan ikke smøre mat selv, han klarer så vidt å spise det han får påsmurt. Det var kattebæsj flere steder i stua. Hva er dette? Hvis noen påstår at de har handlet mat, er det løgn. Hvis far har fått skiver de siste dagene har det vært brød med mugg! (….) Dette er virkelig under all kritikk!!»

– Mange av e-postene svarte de aldri på, og når de svarte var det bare noe overfladiske greier. Vi følte vi aldri ble hørt.

Innrømmer at ting kunne vært bedre

Håkon Kolden er enhetsleder for hjemmetjenester i Østre Toten Kommune.

Han beklager de negative opplevelsene Tormod Skaug fikk.

– Vi ser at vi i denne saken kunne ha hatt en bedre dialog med pårørende og utvekslet mer informasjon om våre tjenester som ble gitt til Tormod. Vi vil bruke denne saken til kvalitetsforbedring internt, og vil gjennomgå saken med både avdelingsledere og ansatte i internundervisning. Saken er godt egnet for refleksjon rundt flere problemstillinger, sier Kolden til TV 2.

Enhetsleder Håkon Kolden sier de skal bruke Tormods historie til å forbedre eldreomsorgen i Østre Toten kommune. 
Enhetsleder Håkon Kolden sier de skal bruke Tormods historie til å forbedre eldreomsorgen i Østre Toten kommune. 

Han sier at kommunen burde hatt tettere oppfølging av ernæringstilstand, og at de også burde oppmuntret og motivert ham til å spise bedre.

Kolden erkjenner at kommunen burde ha kalt inn familien til en samtale, hvor tema skulle vært funksjonsnivå og hvilke tjenester som ble gitt og hva han selv ønsket.

– Tormod kunne også deltatt i disse samtalene om han ønsket det. Vi kunne også gitt mer løpende informasjon om blant annet ernæringstilstand og boforhold. Vi kunne også gitt mer utfyllende informasjon om vår vurdering av Tormods tilstand.

Kolden påpeker at det kan være utfordrende for kommunens omsorgstjenester å følge godt nok opp når en person selv uttrykker klare ønsker om hva en vil.

– Når en person er samtykkekompetent kan ikke vi overprøve en persons egne ønsker, og vi kan da heller ikke alltid imøtekomme pårørende forslag. Men gjennom en bedre dialog med pårørende i denne saken kunne flere slike forhold vært pratet om og avklart.

Han beklager at Kristin har følt seg tilsidesatt, og sier at pårørende skal både informeres og høres. Men ettersom Tormod ble vurdert som samtykkekompetent var det hans ønsker og vilje som var avgjørende til slutt.

— Men burde Tormod ha bodd hjemme så lenge, fordi han ville det selv? Var han i stand til å vurdere sitt eget beste?

– Samtykkekompetansen ble vurdert da han ønsket å komme hjem i midten av januar. Det ble gjort av en lege som kjente pasienten, og det ble gjort tester som del av vurderingen. Tormod ble vurdert samtykkekompetent, og fikk anledning til å dra hjem 11. januar. Han fikk da hjemmesykepleie.

Kolden sier at kommunen vil invitere Tormods pårørende til et møte.

Kvinner som stiller opp

Anita Vatland i Pårørendealliansen kjenner til Kristins historie – og hennes fars siste dager, og sier det på mange måter er en typisk situasjon for mange pårørende.

– Det er typisk at pårørende som stiller opp er kvinne, og er mellom 40 og 60 år gammel. Det er også vanlig at de har ansvar for egne barn. Man kan kalle det en «sandwichgenerasjon» - som blir skvist mellom de unge og eldre i familien.

Pårørendealliansen har nylig gjennomført en omfattende undersøkelse for å få mer informasjon om hvem de pårørende i Norge er, og hva de bidrar med. 92 prosent av de som svarte var kvinner, og hele 74 prosent svarte at oppgaven som pårørende går ut over deres egen helse. 86 prosent får ingen økonomisk kompensasjon for arbeidet.

Vatland sier at det er det er typisk at pårørende føler at de ikke får nok informasjon og tilbakemeldinger. Det er mye enveiskontakt fra pårørendes side og mange kommuner har mye å gjøre på å ta kontakt tilbake og gi informasjon.

– Når vi spør de pårørende hva de ønsker mest, er svaret bedre og mer koordinerte tjenester.

Hun sier det er viktig at noe må gjøre i forbindelse med at det stadig blir flere eldre.

– En ting vi må se på er samtykkekompetansen. Man blir vurdert til å vite sitt eget beste og selv avgjøre at man fortsatt kan bo hjemme. Slik det er nå, er det lett for kommunene å bruke den, og la eldre bo hjemme til de dør. Det er viktig at fagpersonell klarer å se at nok er nok, og at ikke alle kan bo hjemme selv om de vil det selv.

Anita Vatland i Pårørendealliansen krever mer informasjon fra helsetjenestene. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2. 
Anita Vatland i Pårørendealliansen krever mer informasjon fra helsetjenestene. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2. 

Vatland sier det er ironisk at vi satser på hjembasert omsorg i et samfunn hvor ingen er hjemme.

– Her i Norge er det høy arbeidsdeltagelse, men samtidig forventer man at pårørende skal stille opp.

En frivillig ressurs

Vatland er også bekymret for hjemmeboende partnere, hvor den ene hjelper den andre. Etterhvert blir helsa ofte dårlig hos de begge, og livskvaliteten kan være svært lav lenge før de kommer seg på sykehjem.

– Kommunen må hjelpe til og forebygge. Å få en demensdiagnose tar vanligvis lang tid. De må ta pårørende på alvor, dele informasjon og ha en dialog.

Mange av de pårørende hun er i kontakt med forteller at de har vært i alarmberedskap over flere år, i frykt for at noe skal skje med den eldre. Dette er i seg selv en stor belastning. Hun sier mange setter eldre og syke foran sitt eget liv og sitt eget beste.

– Vi snakker om at vi har et frivillighetssamfunn i Norge, men det vi ofte glemmer er at pårørende er den største frivillige ressursen vi har i Norge i dag. Disse må vi følge opp og forvalte ressursen riktig.

Hun får full støtte fra Tone W. Trøen. Hun er helsepolitisk talsperson i Høyre, og medlem i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.

Trøen er lei for å høre hvordan Kristin Hovda Skaug ble tatt imot som pårørende, men sier at det dessverre ikke er en unik historie, og hun har gjort seg egne, liknende erfaringer i livet.

Hun sier det er bra at Pårørendealliansen har gjort en grundig undersøkelse av pårørendes situasjon i Norge.

Pårørende i Norge

● 23 prosent har vært pårørende i 15 år eller mer

● 25 prosent bruker 11-20 timer i uka, 7 prosent bruker mellom 21-30 timer i uken og 12 prosent bruker 30 timer eller mer hver uke.

● 40 prosent oppgir at de hjelper én eldre, mens 41 prosent hjelper to eldre personer

● De som mottar hjelp er som oftest : Foreldre/svigerforeldre 90 prosent, partner 15 prosent og besteforeldre 10 prosent

● 21 prosent sier de har gått ned i stilling pga pårørenderollen, 9 prosent at de har sluttet å jobbe og 16,5 prosent at de har sagt nei til forfremmelser eller tatt mindre krevende arbeid i en periode .

● 27 prosent har brukt egenmeldinger, 13 prosent hatt sykefravær under 14 dager, 18,5 prosent sykefravær over 14 dager.

– Det gir oss viktig kunnskap om hvilke belastninger pårørende står i og hvordan vi kan støtte pårørende bedre.

Uakseptabelt

Trøen mener vi ikke lenger kan leve med at tilbudet er så varierende fra kommune til kommune, og til og med fra sykehjem til sykehjem.

Ifølge Trøen er det tre sentrale faktorer som må være på plass for å sikre en god alderdom: tilpasset mat, aktivitet og god helsehjelp. Dette er viktige brikker i regjeringens kvalitetsreform «Leve hele livet».

– Vi må jobbe faglig med eldreomsorg i kommunen. Det betyr å ha gode ledere, og drive aktiv utdanning og videreutdanning av helsepersonell, som kan ta hånd om eldre med mange ulike diagnoser. Mange bor alene og har pårørende langt unna, og det må vi ta med i beregningen.

Høyre ønsker å slå sammen hjemmehjelptjenesten med hjemmesykepleien. Trøen sier det er uakseptabelt at de eldre som trenger helsehjelp hjemme skal ha over 20 ulike personer å forholde seg til.

– Det er vanskelig å ha oversikt over de eldre, og følge med på sykdomsutviklingen, dersom det er lite kontinuitet og mange innom hver pasient. Ikke minst vil det være lettere for pasienten og de pårørende å ha færre å forholde seg til.

Pårørende er eksperter

Trøen understreker at de pårørende må inkluderes og må få en større rolle, og føle seg hørt og sett. De pårørende er en viktig del av kvalitetsreformen, og er viet et eget kapittel i Høyres stortingsprogram.

Tone W. Trøen i Høyre ønsker å fornye oppfølgingen av eldre i kommunene. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2 
Tone W. Trøen i Høyre ønsker å fornye oppfølgingen av eldre i kommunene. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2 

– Om vi sliter ut pårørende så de selv blir pasienter, så har vi skuslet bort en viktig ressurs. Vi må sørge for at pårørende kan fortsette å bidra, men at deres tilbakemeldinger om behandlingen blir vektlagt i større grad, slik at de kan forbli familie og ikke bli pleier, saksbehandler, sjåfør og vaskehjelp.

– I tillegg til pasienten, så er det pårørende som er eksperten. Det er de som vet om den eldre mannen med demens liker jazz, eller rock, og som vet hva som kanskje frister i matveien.

Hun sier at de pårørende representerer noe mer for den som er syk enn det en kommunalt ansatt kan gjøre.

– De skal først og fremst få være pårørende og familie, og være der for den som trenger det. Bla i bilder, snakke om gamle minner, gjøre hyggelige ting. Men dette er ikke lett når belastningen blir for stor.

Innen 1. juli må kommunene utarbeide kriterier for hvordan sykehjemsplassene skal fordeles. Dette skal være åpne kriterier som skal diskuteres på høring. Det skal også være åpenhet om ventelistene.

– Med den nye loven skal du få plass på sykehjem om du trenger det. Er det ikke plass, skal du vente hjemme, med forsvarlige tjenester til det blir plass. Forskjellen i forhold til nå er at du da vet at du får plass.