Det kjente musikerparet Maria og Ole-Henrik Mohn Pettersen er begge etablerte artister. Men lite visste de om det som skulle ramme dem da de stiftet familie. 

Fikk blodpropp på hjernen

– Vi prøver å se positivt på fremtiden, ikke minst siden Johannes er så tøff og takler det så bra, forteller Maria Mohn til God morgen Norge.

– Men noen ganger tar det oss litt, og vi kjenner oss svake og motløse, som da han fikk blodpropp i hjernen i fjor, sier hun. 

Sjelden blodsykdom

Sønnen Johannes var bare to måneder da foreldrene forstod at noe var alvorlig galt. Og det gikk ikke lang tid før Johannes fikk diagnosen Diamond-Blackfan anemi.

Diamond-Blackfan anemi er en alvorlig blodsykdom som gjør at Johannes siden har vært avhengig av blodoverføringer omtrent hver måned.

STORE SMERTER: I fjor fikk Johannes blodpropp på hjernen. Den lille gutten hadde store smerter. Foto: Privat
STORE SMERTER: I fjor fikk Johannes blodpropp på hjernen. Den lille gutten hadde store smerter. Foto: Privat

Diamond-Blackfan anemia

– Anemi betyr blodmangel. For lite røde celler, forklarer Ketil Størdal, Dr. med., spesialist i pediatri ved Sykehuset Østfold Fredrikstad.

– Dette er en vanlig sykdom som kan ha mange årsaker, vanligst mangel på jern. 

Genfeil

Det var de to amerikanske barnelegene Diamond og Blackfan som oppdaget sykdommen og ga den et navn. Ved sykdommen Diamond-Blackfan anemi er det en «feil i fabrikken», forklarer Størdal.

– De røde blodcellene lages ikke.

Arvelig

TRØST: Her trøster Johannes sin søster Rebecca etter å ha tatt beinmargsprøve for å utelukke blodsykdommen. Rebecca (3) er bærer av genet men har ikke sykdommen som sin bror har. Foto: Privat.
TRØST: Her trøster Johannes sin søster Rebecca etter å ha tatt beinmargsprøve for å utelukke blodsykdommen. Rebecca (3) er bærer av genet men har ikke sykdommen som sin bror har. Foto: Privat.

Det er i senere tid at familien har funnet ut at sykdommen er arvelig.

– Faren til mannen min, Ole-Henrik, døde som 26 åring. Den gang trodde de at det var av feilmedisinering.

–Vi har også funnet ut at mannen min og datteren vår Rebecca på tre år er bærere av genet, forklarer Maria Mohn til God morgen Norge.

PÅ SYKEHUSET: Johannes må få blodoverføring hver måned og er godt kjent på sykehuset. Foto: Privat.
PÅ SYKEHUSET: Johannes må få blodoverføring hver måned og er godt kjent på sykehuset. Foto: Privat.

– Men de er ikke syke, legger hun til. 

Ikke alle som utvikler sykdom

– Det er en genfeil som ligger bak Diamond-Blackfan anemi, og noen har genfeilen uten å bli syke, slik som far og datter Mohn Pettersen, forklarer lege Ketil Størdal.

– Johannes derimot er avhengig av blodoverføringer hver måned.

Viktig å gi blod

Maria og Ole-Henrik oppfordrer alle til å gi blod.

– Blodgivere redder liv, og en pose blod kan avgjøre om et menneske får leve, sier de. #GiBlod

Elsker familielivet

Foreldrene til Johannes har ingen A4-jobb, pappa Ole-Henrik Mohn Pettersen er en anerkjent saksofonist og Mamma Maria har sin artistkarriere som sanger, pianist og låtskriver.

I 2011 kom Maria på 6. plass i Idol. 

– Takket være den fleksible arbeidstiden vår får vi plass til legebesøk og blodoverføringer uten de alt for store utfordringene, forteller hun, og legger til at de, tross sykdommen, lever som en vanlig familie. 

Breakdance og fotball

Maria og ektemannen Ole-Henrik elsker å være mye sammen med barna. Og sønnen Johannes er en aktiv kar som etter skoletid spiller både fotball og danser breakdance.

AKTIV: En aktiv gutt både på skolen. Etter skolen spiller Johannes fotball og danser breakdance. Foto: Privat
AKTIV: En aktiv gutt både på skolen. Etter skolen spiller Johannes fotball og danser breakdance. Foto: Privat

– Vi koser oss mye med å male, tegne og lage ting, bare være hjemme er godt. Så prøver vi å se positivt på sykdommen og ikke gi det så mye fokus, forteller Maria.

Utsikter

I dag er Johannes avhengig av blodoverføringer.

–Men siden røde blodceller lages i beinmargen, inne i knoklene våre så kan en permanent erstatning være transplantasjon av beinmarg, sier forsker og spesialist i pediatri ved Sykehuset Østfold Fredrikstad, Ketil Størdal.

Du møter Maria, Ole-Henrik og Johannes Mohn Pettersen sammen med Ketil Størdal i Din helse her i God morgen Norge, tirsdag 8. april, kl. 08.10.