.

Av Kaare Skard

– Alt forandret seg da jeg oppdaget LDN, fortalte MS-rammede Nansy M. Schulzki i onsdagens episode av «Vårt lille land» på TV 2. Hun var en av fire pasienter med ulike, alvorlige sykdommer som fortalte at det godkjente, men i stor grad ukjente, preparatet lav-dosert Naltrexon hadde hjulpet dem.

Nansy M. Schulzki fra bygda Valnesfjord like sør for Bodø betegner seg selv som en «Duracell-kanin». Hun er tobarnsmor, jobber 50 prosent, og er aktiv leder for Valnesfjord Nærmiljøutvalg. Utvalget er en ivrig pådriver for flere byggeprosjekter og trivselsfremmende tiltak for bygdas 1500 innbyggere. De arrangerer Gulrotdager og Begeistringshelger, og ble i 2012 hedret med en egen «Antisutrepris». Det overrasker derfor de fleste at Nancy er alvorlig syk. Irsk lege: – Det er medisinens svar på Swiss Army Knife, men legene vet ikke om den

Nansy M. Schulzki fikk diagnosen MS i 1999. Multippel Sklerose er en uhelbredelig sykdom som angriper sentralnervesystemet, og i Nansys tilfelle førte sykdommen til sterk utmattelse. Nansy forteller at hun etter jobb som oftest gikk og la seg på sofaen. Den tunge tiden varte fra 1999 til 2007, en tid hun følte at hun ikke strakk til verken som mor eller hustru.

SE HELE REPORTASJEN OM LDN I VIDEOVINDUET OVER ARTIKKELEN

– Hele familien blir syk

– Jeg var helt utslitt. Jeg hadde ingenting å gi til mine omgivelser i det hele tatt. Jeg var ikke meg selv, den Nansy som jeg vet at jeg er, forteller hun.

– Det å ha små unger oppi dette var forferdelig deprimerende. Mannen min måtte stille opp i mye større grad, selvfølgelig, og han ble veldig sliten han også. For det er jo nettopp det som skjer når du får en så alvorlig sykdom i familien. Hele familien blir syk.

Nansy ble satt på sterke sykdomsbremsende medisiner som ga en rekke bieffekter. Hun orket derfor ikke ta dem, og begynte et aktivt søk på internett for å finne en kur. Først åtte år etter at hun ble syk ble hun tipset om medikamentet LDN.

– Det som forandret absolutt alt var at jeg leste om LDN, forteller Nansy Schulzki.

GODKJENT LEGEMIDDEL: LDN-forskere tror at hele 177 forskjellige sykdommer og tilstander kan behandles med LDN. (Foto: Guillermo Farias / TV 2)

Lovende oppdagelse

LDN er forkortelsen for lav-dosert Naltrexon. Naltrexon ble godkjent av amerikanske helsemyndigheter som et regulært legemiddel i USA på 70-tallet, som del av USAs «War on drugs»-kampanje. Naltrexon blokkerer for virkningen av herion og morfin, men det var først over ti år senere, på 80-tallet, at to forskere ved Pennstate College of Medicine i USA oppdaget at Naltrexon kunne ha virkning på helt andre sykdommer og tilstander enn man først trodde. Mange av testpersonene oppga store symptomsforbedringer allerede etter kort tids bruk, og knapt noen bivirkninger

De to professorene Ian Zagon og Patricia McLaughlin oppdaget da at Naltrexon i svært små doser, helt nede i 1,5 – 4 mg. virkestoff, mot 50 mg. virkestoff i den opprinnelige Naltrexontabletten mot rusmisbruk, hadde en oppsiktsvekkende virkning på prøvepasientenes nivåer av endorfin og enkephalin. Målinger viste at kroppens endorfinnivå steg med opptil 300 prosent etter LDN-inntak, og dette mente forskerne kunne normalisere et dårlig fungerende immunforsvar.

Mange av testpersonene oppga store symptomsforbedringer allerede etter kort tids bruk, og knapt noen bivirkninger. Dette var spesielt lovende for pasienter med såkalte autoimmune sykdommer der et dårlig fungerende immunforsvar ofte er en vesentlig årsak til sykdommen.

I 1983, kort tid etter oppdagelsen, publiserte Zagon og McLaughlin to artikler om LDN i det prestisjetunge tidsskriftet Science. Dette førte til at en rekke leger begynte å bruke medikamentet i sine praksiser på pasienter med Crohns sykdom, Parkinson og flere kreftformer, uten forskernes viten. Responsen fra pasientene var imidlertid formidabel, forteller professor Ian Zagon til nettstedet ldnsearchtrust.org.

– Jeg fikk telefoner og brev hver eneste uke, og da internett dukket opp fikk jeg mellom ti og 30 forespørsler om LDN i uka fra ulike behandlere, forteller Zagon.

Rundt 400 personer bruker LDN i Norge i dag. Men mange leger nekter å skrive ut legemiddelet. (Foto: Guillermo Farias / TV 2)

Forskerne oppdaget i tillegg at LDN ga symptomslindring på flere andre sykdommer som havnet utenfor betegnelsen autoimmune sykdommer. Optimismen om et stort medisinsk gjennombrudd var derfor stor, men så stoppet den positive utviklingen for LDN opp.

Følg «Vårt lille land» på Facebook

Legemiddelindustrien takket nei

Man var kommet til midten av 80-tallet og forskerne gikk til legemiddelindustrien i håp om at de ville ta forskningen på LDN videre. Det gjenstod fremdeles å gjøre store, dyre studier på LDN for å dokumentere effekten direkte mot hver enkelt sykdom. Dette var nødvendig for at LDN kunne selges som eget preparat til pasienter på verdensbasis.

Forskerne oppdaget da at patentet som var tatt ut på Naltrexon allerede på slutten av 60-tallet var en stor hemsko. Patentet ville nemlig gå ut i 1992, og dette ga legemiddelindustrien knappe seks-sju år på å forske, patentere, skaffe godkjenning og markedsføre LDN. Uten et langvarig patent ville man miste eneretten til å selge LDN, og ingen legemiddelfirmaer anså derfor LDN som en økonomisk forsvarlig investering.

Tvert imot, LDN var et sikkert tapsprosjekt der utgiftene til forskning ville bli store, mens mulighetene til inntjening var svært små. Dette førte til at ingen større studier på LDN ble utført, og medikamentet lever i dag videre som et såkalt «off-label»-legemiddel, betegnelsen på et legemiddel som brukes for en annen sykdom enn det opprinnelig er godkjent for.

LDN er sjelden beskrevet i medisinske håndbøker. Her står kun det opprinnelige medikamentet Naltrexon mot rusmisbruk nevnt, og derfor er heller ikke kjennskapen til LDN utbredt i medisinske kretser. Uten et langvarig patent ville man miste eneretten til å selge LDN, og ingen legemiddelfirmaer anså derfor LDN som en økonomisk forsvarlig investering

Les professor Ian Zagons egen versjon av historien om forskningen og tilblivelsen av LDN her og her.

Kan hjelpe mot mange sykdommer

Like fullt har LDN fortsatt sine tilhengere av forskere og leger i den medisinske verden. Flere private klinikker i USA bruker LDN som et viktig legemiddel i behandlingen av pasienter. Det er gjort flere mindre studier på LDN som alle gir indikasjon på effekt av LDN (omtalt på det norske nettstedet www.ldn.no) og i dag regner man med at det finnes om lag 100.000 LDN-brukere på verdensbasis, hvorav 400 i Norge.

Den samlede erfaringen med LDN etter nærmere 30 års bruk og forskning har ført til at nettstedet www.ldnresarchtrustfiles.co.uk, et nettsted som samler forskningsmateriale om LDN, i dag oppgir til sammen 177 sykdommer LDN kan ha virkning på. Blant dem finnes MS, en rekke kreftsykdommer, Alzheimer, Autisme, ALS, Parkinsons, Bekhterevs sykdom, Psoriasis, leddgikt, KOLS, forkjølelse og HIV/Aids.

Se den komplette listen her (ekstern lenke)

– Jeg ble Nansy igjen!

Legen Nansy M. Schulzki gikk til for å få resept på LDN hadde i følge Schuzki aldri hørt om LDN. Legen vurderte imidlertid LDN som trygt, og vektla at det er dokumentert svært få bivirkninger knyttet til medikamentet. Legen var derfor villig til å skrive ut resept.

– Det som skjedde først var at jeg følte meg dårligere. Kroppen reagerte på de minimale dosene med å kjøre alle symptomene sterkere. Og jeg ble kjemperedd. Da ble jeg rådet til å gå ned i dose, og gå veldig sakte oppover. Så plutselig merket jeg at «Hei, jeg er jo ikke sånn som jeg var tidligere, det har skjedd noe!» Det skjedde i løpet av et år. Jeg ble Nansy igjen! Akkurat like gal som jeg har vært før. Det var fantastisk.

Irsk lege med 300 LDN-pasienter

Nansy er ikke den eneste som forteller en slik historie knyttet til bruk av LDN. I reportasjen i «Vårt lille land» stod tre irske pasienter fram med ulike sykdommer, og fortalte at deres liv hadde blitt vesentlig forandret etter at de begynte med medikamentet.

Sarah Meehan led av tretthetssykdommen ME (Myalgisk Encefalopati) kombinert med fibromyalgi, Frank Canavan hadde hele sitt liv slitt med tunge lungeinfeksjoner, og Anne Hoye hadde brystkreft med spredning til lungene.

Pasientene påstod ikke at de var blitt kurert, men at LDN virket symptomslindrende og at de nå var i stand til å leve relativt normale liv. Pasientene hadde til felles at de går til den samme allmennpraktiserende legen i Dublin, Edmond O’Flaherty. Han har foreskrevet LDN til alle tre, og langt flere.

– Jeg har behandlet minst 300 pasienter gjennom min praksis i løpet av de siste 10 årene, fortale O’Flaherty i programmet. Han omtaler LDN som medisinens svar på en «Swiss Army knife».

– Det har fullstendig forandret livet til hundrevis av pasienter, og jeg har brukt det på en serie av sykdommer. Det er pasienter i live i dag som jeg er sikker på ellers ville vært døde. Deres livskvalitet har økt betraktelig, flere av dem er i dag i stand til å jobbe, så det aspektet er i seg selv verdt å vektlegge. LDN virker ikke på alle, selvsagt, slik er det for alle typer medisiner, men det virker for svært mange. De kommer tilbake for å få mer, de forteller at de blir bedre, at de nyter livet igjen, sier O’Flaherty.

– Jeg er faktisk sjokkert over hva jeg kan utrette med disse pasientene. De er ofte plagede sjeler, som har levd med smertene sine i mange år, og så viser det seg at plagene deres er svært enkle å behandle. Hvorfor ikke forsøke LDN? Når alt annet er prøvd, så er min holdning at jeg vil prøve det, ofte som et tillegg til annen medisin.

O’Flaherty er imidlertid ganske alene om å ha en slik personlig erfaring med LDN. De fleste andre leger har ofte ikke hørt om LDN når pasienter ønsker å prøve det, og legen kommer da i en dilemmasituasjon.

Det er en etablert praksis i medisinske kretser at man skal være restriktiv med å foreskrive medikamenter man ikke kjenner til, og svaret blir derfor ofte nei til pasientenes forespørsel. O’Flahertys råd er at leger bruker tid til å sette seg inn i den forskningen som er gjort på LDN, fortrinnsvis ved å oppsøke aktuelle artikler og publisert informasjon om forskning på nettet.

– Minimale bivirkninger

Et resultat av legers restriktive holdning til å foreskrive LDN-resepter er at det på blogger og pasientfora på internett finnes mengder av forespørsler fra pasienter som ber om hjelp til å finne leger som vil skrive ut LDN. Redaktøren for det norske nettstedet ldn.no, Steinar Hauge, er blant dem som mottar en rekke slike henvendelser, og forsøker å hjelpe dem å finne leger som kjenner til medikamentet.

– Jeg tror den motstanden leger har mot LDN kommer av at det ikke er dokumentert i store studier, sier Hauge.

– Det kan skyldes at det norske legeutdanningssystemet er laget slik at studentene hele tiden innprentes at det som ikke er vitenskapelig bevist, det har det heller ingen hensikt å benytte seg av. Men man overser da at det finnes en rekke mindre studier som alle sammen konkluderer med at det har en effekt, og at det er trygt, sier Hauge til TV 2.

Den irske legen Edmond O’Flaherty støtter Hauge.

– LDN er svært trygt. Det er faktisk et av de tryggeste medikamentene jeg kjenner til. Mye tryggere enn en aspirinpille, og bieffektene er minimale. Jeg har aldri sett alvorlig bivirkninger. Søvnløshet er det vanligste, og noen får sterke drømmer en stund, og man kan ikke ta opiatpreparater (f.eks Paralgin Forte og Morfin, journ. anm.) mens man tar LDN. Det er i bunn og grunn det hele. Husk at den opprinnelige Naltrexontabletten som var godkjent til bruk mot rusavhengighet hadde 50 mg. virkestoff, mens vi her snakker om en typisk LDN-dose på 4,5 mg. virkestoff. Så en tablett med den opprinnelige Naltrexontabletten er spredd utover 10-11 dager.

PRODUSERES I NORGE: Kragerø Tablettproduksjon produserer rundt 140.000 LDN-tabletter i året. Det dekker behovet for flere hundre norske LDN-brukere. (Foto: Guillermo Farias / TV 2)

Norsk overlege skrev ut LDN

I forarbeidet til TV 2s reportasje om LDN ble redaksjonen tipset om flere leger som skriver ut LDN-resepter i Norge. De ønsket ikke å fortelle om denne praksisen for åpent kamera. Tidligere overlege og nevrolog ved Rikshospitalet, Halfdan Kierulf, hadde imidlertid en positiv innstilling.

Kierulf fortalte at han i en årrekke hadde skrevet ut LDN i sin private praksis ved siden av stillingen ved Rikshospitalet. Kierulf ble nylig pensjonist, og fortalte i TV 2s reportasje at han flere ganger skrev ut resepter på LDN til MS-pasienter som kom til ham.

– Jeg har skrevet ut LDN til cirka 15 pasienter gjennom de siste 10 år. Jeg kunne ikke på noen måte se at denne minidosen med Naltrexone som vi her snakker om kunne være skadelig.

Kierulf kunne også berette at han som lege ved Rikshospitalet opplevde at kolleger henviste pasienter videre til ham, når forespørsler om LDN dukket opp. På Rikshospitalet skrev man av prinsipp ikke ut LDN, ettersom virkningen ikke er dokumentert.

– Det ble jo en litt schizofren opplevelse på et vis. Det dukket jo opp pasienter på Rikshospitalet på dager da jeg ikke var der, som spurte andre leger om de kunne få resept på LDN. Og da var det jo «nei» fra Rikshospitalet, men litt under bordet sa de «Vi vet at vår kollega Kierulf, som også driver en privat praksis, har foreskrevet dette. Du kan eventuelt henvende deg til nevrolog Kierulf som muligens vil foreskrive det til deg». Og dette skjedde syv-åtte-ni ganger i løpet av noen år.

SKREV UT LDN: Halfdan Kierulf var overlege og nevrolog på Rikshospitalet. I sin private praksis ved siden av ga han pasienter resepter på LDN. (Foto: Kaare Skard / TV 2)

Nevrolog Halfdan Kierulf tror andre legers skepsis til å skrive ut LDN både skyldes mangelfull kunnskap og at tunge faginstitusjoner som Rikshospitalet ikke gjør det.

– Hvis vi sier at Rikshospitalet er Høyesterett, og de sier at dette skal vi ikke foreskrive, da skal man trå over en terskel for å gjøre det likevel. Da skal man ha guts, og hadde det vært det minste som tydet på at dette kunne være farlig, da ville jeg aldri gjort det. Jeg tror ikke noe lovende skal være uprøvd så lenge det ikke er farlig.

Store mulige besparelser

For legemiddelindustrien utgjør LDN en potensiell konkurrent. LDN er svært enkelt å produsere, og en dagsdose koster kun om lag fem kroner. Steinar Hauge fortalte i programmet at de MS-medisinene han ble tilbudt gjennom det offentlige kostet rundt 120.000 kroner. Dette takket han nei til. I stedet går han nå kun på LDN, som han selv bekoster, til en årlig pris av 2000 kroner.

– Det er mange sykdommer LDN kunne ha hjulpet på. Ser vi på det totale bildet i forhold til besparelse for den norske stat så runder vi fort milliarden. Det er mye å hente på å gjennomføre noen studier.

Fagmiljøer skeptiske

Det har i svært liten grad foregått noen debatt rundt bruken av LDN som et alternativt legemiddel til de velbrukte medikamentene som skrives ut til norske pasienter i dag. I den grad fagmiljøer har uttalt seg begrenser man seg til å omtale de studiene som er gjennomført på LDN. Norsk Kompetansesenter for MS karakteriserer denne forskningen som mangelfull, og senterets leder, professor Kjell-Morten Myhr, har blant annet uttalt følgende om LDN i MS-foreningens eget tidsskrift:

– Ved søk i tilgjengelige databaser for medisinsk forskning og behandling, finnes det ingen dokumentasjon for at denne behandlingen har effekt ved MS, verken som symptomlindrende eller som sykdomsbegrensede behandling. Det finnes heller ingen rapporter fra MS-dyremodellstudier som støtter opp under en mulig effekt ved MS.

Myhrs innvendinger støttes av professor II, Trygve Holmøy, ved Klinikk for indremedisin og laboratoriefag ved UiO. Holmøy kritiserer også de mindre kliniske studiene som utført på LDNs mulige virkning, og mener testene ikke gir grunnlag for å fastslå at LDN virker.

Les Trygve Holmøys kritikk i Tidsskrift for Den norske legeforening

I TV 2s reportasje slår man ikke fast at LDN virker. Det understrekes at det ikke finnes større studier som dokumenterer en mulig virkning av LDN, men ut fra journalistiske kriterier valgte redaksjonen likevel å la pasienter stå fram med sine påstander om at LDN har hjulpet dem.

LDN MOT MS: Steinar Hauge ble dårligere og dårligere av MS. Da han startet med LDN i 2005 stanset progresjonen opp. Nå bruker han bare LDN mot sykdommen. (Foto: Frank Melhus / TV 2)

I reportasjens underlagsmateriale finnes det imidlertid grunnlag for å si at LDN kan ha en effekt ut fra resultatene man har sett i flere fase I og fase II-studier, blant annet mot MS (www.ldnscience.org). Ut fra dette materialet, samt de beretningene man kan finne fra MS-pasienter publisert på ulike nettsteder, som for eksempel på YouTube, kan vi konstatere at en lang rekke MS-pasienter ikke er enige i professor Myhr og Holmøys uttalelser.

Deres uttalelser understøttes heller ikke av de MS-pasientene som medvirker i TV 2s reportasje, som påstod at LDN har hatt og har stor effekt for dem, som det eneste medikament de bruker mot sykdommen. Steinar Hauge, forteller dette om sin opplevelse av å bruke LDN på denne måten:

– Jeg startet tidlig med LDN, så jeg er vel kanskje en av de i landet som har brukt det lengst. Jeg startet opp 14. april 2005. Før jeg startet ble jeg jevnt dårligere fra måned til måned. Da jeg startet med LDN stoppet progresjonen fullstendig opp. Etter to og en halv uke var det som om noen skrudde på en bryter, og så var en masse av symptomene mine borte vekk. Så jeg sier ofte til folk at hvis jeg ikke hadde startet med LDN, så vil jeg anta at jeg hadde brukt rullestol for fem år siden, og jeg kunne ikke sittet her og pratet om det. For jeg slet såpass med hukommelse og ordleting at jeg ville hatt store problemer med å føre denne samtalen.

Vi gjør oppmerksom på at TV 2s reportasje var basert på flere lengre intervjuer med flere pasienter og leger, og at vi i denne nettversjonen siterer fra intervjuer som ikke ble sendt på tv.

For ytterligere informasjon om LDN henviser vi til følgende nettsider:

www.ldn.no

www.ldndatabase.com

www.ldnresearchtrust.org

www.ldnscience.org

www.lowdosenaltrexone.org