TV 2 har tidligere fortalt om ME-syke Marian Ripel (41) som på sitt sykeste lå 23 timer i døgnet, med bind foran øynene og ørepropper, på et mørkt rom. Onsdag fikk hun i likhet med andre ME-pasienter nyheten om at Forskningsrådet ikke gir penger til ME-forskning.

Les også: Marian levde 23 timer i døgnet på soverommet

Selv er Ripel nesten frisk takket være behandlingen hun har fått i ME-studien på Haukeland. I dag er hun tilbake i jobb i tillegg til at hun studerer. Hun hadde imidlertid håpet at forskningen skulle fortsette slik at behandlingen på sikt kunne bli tilgjengelig for andre.

– Jeg er veldig skuffet på vegne av alle pasientene. Jeg er jo inne og får behandling, men jeg tenker på alle de andre, sier Ripel til tv2.no.

Regjeringen har tildelt forskerne to millioner over statsbudsjettet i år og foreslått det samme i budsjettet til neste år. Allikevel mangler det flere millioner før forskningsprosjektet kan igangsettes.

– Det burde blitt bevilget mer penger over statsbudsjettet til dette. Gevinsten med å få syke folk ut i arbeid igjen, slike som meg, er jo enorm. Da er ikke ni millioner mye, sier Ripel.

Ripel er ikke den eneste som reagerer. Nyheten overrasket ME-foreningen.

– Vi føler oss sviktet

– Jeg er sjokkert og trist, sier generalsekretær i ME-foreningen, Anette Gilje, til tv2.no.

TRIST: Generalsekretær i ME-foreningen, Anette Gilje, er svært overrasket over at ikke Fluge og Mella fikk penger til forskningen sin. (Foto: TV 2)

Nyheten om at ME-forskningen på Haukeland ikke får penger fra Forskningsrådet overrasker Gilje.

Les også: Ingen penger til videre ME-forskning

– Jeg var sikker på at de skulle tildeles penger. De signalene vi fikk i fjor gikk på at dette var et gjennombrudd og at det skulle følges opp, sier hun.

– Vi føler oss sviktet av regjeringen, fortsetter hun.

– Hva skjer nå?

– Hva skjer nå med ME-syke, skal det ikke forskes for å finne svar. Er det ok at det 17.000 alvorlig syke mennesker ikke har noe behandlingstilbud, spør Gilje.

Mange ME-pasienter fikk håp etter forskningsgjennombruddet på Haukeland, men nå fortviler Gilje.

Les også: Rørte ME-pasienter øyner håp etter forskningsgjennombrudd

– Vi er fortvilet. Når det ikke skjer noe, når det ikke er vilje til å bruke penger på forskning som kan gi en behandling til denne gruppen, så er det vanskelig å holde motet oppe for alvorlig syke mennesker, sier hun.

Starter innsamling

For å sikre at studien kommer i gang vil ME-foreningen og en gruppe pårørende ta saken i egne hender.

– Vi vil dra i gang en kronerullingsaksjon, forteller Gilje.

Les også: Vil sette i gang en større nasjonal ME-studie

ME-foreningen har jobbet med dette siden i mai og det er bare formaliteter som gjenstår før aksjonen lanseres. Pengene som samles inn vil utelukkende gå til Fluge og Mellas forskningsprosjekt fram til det er fullfinansiert.

– Vi anser dette som det viktigste prosjektet nå, sier Gilje.

Nå studien er en realitet vil pengene gå til annen biomedisinsk forskning.

Sterke reaksjoner

Reaksjonene har ikke latt vente på seg og fortvilte pasienter og pårørende uttrykker sin misnøye blant annet på Facebook.

«Jeg er så lei meg at det gjør vondt langt inn i hjerterota», skriver en.

Les også: Krever gransking av norsk ME-behandling

«Dette er ikke til å tro. Kjempefortvilet jeg også. Bare gråter», skriver en annen.

Avslaget vekker reaksjoner også utenfor landets grenser. «Ok. So What's next? We are prepared to assist in making this happen. The European ME Alliance also can help.», skriver veldedighetsorganisasjonen liME på ME-foreningens nettsider.