Det er snart et år siden nyheten om ME-gjennombruddet på Haukeland universitetssykehus kom. Kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella har funnet det som kan være en mulig behandling av ME og ikke minst en mulig forklaring på hva sykdommen faktisk er.

Les også: Norsk gjennombrudd kan løse ME-gåten

Dette ga håp til ME-pasienter over hele landet om en større studie som kan inkludere langt flere pasienter. Det har foreløpig ikke skjedd.

– Hva gjør helseministeren?

ME-syke Petter Schjelderup (57) fra Harstad var en av pasientene som begynte å tro på at han kunne få hjelp. Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap) lovet i oktober å følge opp ME-gjennombruddet.

– Vi fikk håp, men nå møter vi en vegg av taushet, sier Schjelderup.

Hva gjør helseministeren for 10.000-15.000 alvorlig syke mennesker

Nå etterlyser Schjelderup handling fra Strøm-Erichsen.

Les også: Strøm-Erichsen lover å følge opp ME-gjennombrudd

– Hva gjør helseministeren for 10.000-15.000 alvorlig syke mennesker, spør han.

Noe skjer, men mangler penger

Kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge har det siste året hatt en enorm pågang fra pasienter som ønsker å inkluderes i studiene deres.

Etter fjorårets gjennombrudd ønsket de to legene å komme i gang med en såkalt multisenterstudie hvor flere sykehus deltar, men det er det ikke penger til ennå.

De har imidlertid søkt om penger fra blant annet Norges forskningsråd.

– Hvis vi får finansiering håper vi å komme i gang med en ny studie. Vi ser for oss cirka 140 pasienter der halvparten får Rituximab og halvparten saltvann, sier Fluge til tv2.no.

Studien vil innbefatte vedlikeholdsbehandling, det vil si flere infusjoner over tid.

Les også: Mangler elleve millioner til ME-studie

I november i fjor fikk legene to millioner til videre forskning av helseministeren, men fortsatt mangler det et tosifret millionbeløp før en multisenterstudie kan se dagens lys.

– Dette er et arbeid de har gjort utenom jobben sin på Haukeland universitetssykehus. Vi ønsker å få forskningen videreført i en litt større sammenheng, og for å få til det har vi bevilget de to millionene. Helse Vest vil også bruke penger for å fortsette denne forskningen, sa helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen til TV 2 i november.

Mens tiden går venter ME-pasientene på hjelp.

Etterlyser fart i behandlingen

– Jeg har hatt ME i 12 år. Jeg er trøtt, sier Schjelderup til tv2.no.

– Jeg etterlyser mer fart i behandlingen og mer penger til forskningen. Jeg er fortvilet over at det finnes løsninger, men det skjer ingenting, sier harstadværingen.

Les også: Elene (26) ble frisk av ME

Schjelderup etterlyser informasjon og hjelp fra det offentlige.

– Vi får beskjed om at det ikke finnes noe behandling, sier han.

Selv har han prøvd det meste i et forsøk på å bli frisk.

– Jeg ble blant annet satt antidepressiva, men det hjalp jo ikke, sier han.

Genetisk studie

Til tross for at det ikke er penger til en multisenterstudie ennå skjer det andre ting på Haukeland. Legene jobber blant annet i laboratoriet for å forstå sykdommen bedre.

– Dette arbeidet kan forhåpentligvis gi oss bedre forståelse av selve sykdomsmekanismene, sier Fluge til tv2.no.

Les også: Krever gransking av norsk ME-behandling

I tillegg utføres det en studie hvor legene skal se på de som er genetisk predisponert for sykdommen. Det er vist i studier at det foreligger en arvelig disposisjon for ME.

– Vi er i gang med en genetisk studie hvor vi ser på familier med en klar opphopning av ME. Flere slike familier har kontaktet forskningsgruppen vår ved Kreftavdelingen, sier Fluge.

– Holder på å bli gal

Schjelderup drev tidligere egen bedrift med flere ansatte. I dag er han 100 prosent ufør og lever med daglige smerter.

– Jeg holder på å bli gal av smerter, sier Schjelderup.

Les også: ME-syke «Gunnar» ble ikke trodd – ble innlagt på psykiatrisk

– Det er fortvilende og det verste er at man ikke ser noen løsning, sier han.

Schjelderup forteller at han opplever sykdommen som svært invalidiserende, men at han allikevel anser seg selv som heldig.

– Jeg ligger i alle fall ikke til sengs hele tiden. Jeg greier et par timer om dagen, men så er det stopp, sier han til tv2.no.