– Da jeg sluttet å amme og introduserte ny kost for babyen min, ble hun sykere og sykere. Til slutt var hun så syk at hun sluttet å spise, snakke, stå eller gå, forteller mamma Bente Lillestølen.

Mor og lille Helle ble sendt rundt i helsevesenet uten å få noen diagnose.

– I dyp fortvilelse tenkte vi kreft og alle andre diagnoser med dødelig utgang, forteller Bente.

Hun lette på internett og fagblader i håp om at det kunne være noe annet. Mistanken gikk etterhvert i retning av at det kunne være cøliaki. Noe som viste seg å stemme, og den lille, syke babyen er nå en tilsynelatende frisk 14-åring.

Les også: Vondt å være mamma med ME

Mange syke uten å vite det

I Norge er det usikkerhet rundt hvor mange som har sykdommen, men det er anslått at 1 av 100 kan ha cøliaki.

Cøliaki er en tilstand der det skjer en kronisk reaksjon mot visse proteinekjeder, vanligvis kalt gluten, som er funnet blant annet i brødkorn. Grunnlaget for cøliaki er til stede fra fødselen av, men det er først når spedbarnet får i seg glutenholdig mat at symptomene opptrer.

– Mange voksne mennesker har cøliaki uten å vite at det er cøliaki som gir dem plagene de har, forteller professor Trond S. Halstensen.

Han forteller at det vanligste symptomene til cøliaki rett og slett er ingen symptomer.

Professor Trond S. Halstensen stiller til nettprat om cøliaki. Klikk her!

Smerter og oppkast

Hvis Helje (14) får i seg gluten blir hun forferdelig syk. Hun får store smerter i magen og kaster opp. Etterpå må hun sove lenge.

For å unngå dette senarioet, som Helje og mamma har opplevd et par ganger, følger både mamma og Helje ekstra nøye med. Bente er engasjert i Cøliakiforeningen i Oslo. Hun har selv informert om cøliaki i Helje sin barnehage, skole og SFO og har oppfordret dem alle til å ha et glutenfritt tilbud.

– Flaut

Bente Lillestølen laget et informasjonsskriv om cøliaki til foreldrene i datterens klasse. Dette for å vite hva Helje kan spise når hun er på besøk hos dem, noe Helje som 14-åring synes er ganske flaut.

– Men det var jo bra at hun gjorde det allikevel. Det merket jeg da jeg var på besøk hos en venninne og hele måtidet var glutenfritt uten at det ble noe tema, sier Helje.

Det har vært fint for Helje å få denne støtten, og alle bursdager hun har vært invitert i har vært glutenfrie.

Her er oppskrifter på glutenfrie søtsaker og desserter

Mamma Bente og Helje har sammen funnet en fin måte å takle utfordringene ved å leve med cøliaki.

Hvis Helje er ute et sted og det blir servert noe som ser veldig godt ut, men som inneholder gluten, har mamma og Helje en avtale: Da får hun noe ekstra godt når hun kommer hjem.

Her er flere oppskrifter på glutenfri kaker