– Å ikke strekke til som mamma har vært vondt. Men innerst inne vet jeg at jeg har vært verdens beste mamma siden jeg alltid har gjort 100 % av det jeg har kunnet for datteren min.

Maria Gjerpe har hatt ME siden hun var 16 år gammel, og hun fikk trolig sykdommen i tilknytning til kyssesyken.

Fra å være best i klassen raste alt. Frem til hun ble voksen har hun hatt et svingende sykdomsforløp.

– Noen perioder har vært bra, andre perioder har jeg vært veldig dårlig og ligget i mørke rom. Kostholdsomlegging og antibotika forklarer trolig hvorfor noen av periodene har vært bedre enn andre.

Fra ME-friskmeldte Elenes dagbok: – I dag har jeg stekt kjøttdeig og hentet posten.

Heltinne

Maria bor alene med datteren på 13 år. Hun lever med sykdommen og prøver å stå på bena. Hun kjemper seg frem, og hun legger ikke skjul på at det er sårt å være mamma med ME.

– Det har vært tøft for henne å ha en mamma som aldri har klart det samme som andre mammaer. Da jeg fikk diagnosen for tre år siden reagerte datteren min med lettelse. Hun lurte på hvorfor jeg ikke hadde sagt at jeg var syk og at det var det som var galt. Barn merker jo at ting er annerledes, forteller Maria til God morgen Norge.

Les også:Norske forskere med gjennombrudd i ME-behandling

En hverdags-heltinne?

– Ja, på mange måter en heltinne. Jeg har måttet hvile hele dagen for å greie og lage middag til datteren min. Mange barn av ME-syke skulle hatt hjelp, støttekontakt og hjelp til å forstå situasjonen når mor eller far er syke.

Maria Gjerpe ser energisk og blid ut. For utenforstående kan det være vanskelig å se at hun er syk.

– Jeg vil ikke være syk så jeg mobiliserer mye. Men når jeg har mange symptomer er det ingen som ser meg. Da viser jeg meg ikke. Alle mobiliserer vi for å vise oss fra vår beste side. Det gjelder også når vi er syke, og kanskje aller mest når vi er langtidssyk. Man er redd andre skal gå lei eller misforstå.

Maria Gjerpe skriver blogg. Marias Metode. I 2010 ble hun kåret til superheltinne i sosialemedier. Hun har også mottatt Fritt Ordmidler for bloggen sin. I tillegg blogger hun for Tidsskriftet til legeforeningen.

Les også: Amerikansk professor bejubler norske forskningsresultater

Maria Gjerpe jobber som lege og har sterke meninger om hvordan ME-pasienter bør behandles. (Foto: Einar Nilsen)

Lege og ME-syk

Maria Gjerpe er lege. Med seng i kjelleren på universitetet jobbet hun seg gjennom legestudiene. Nettopp fordi hun sitter på begge sider av bordet, både som pasient og lege, er hun veldig opptatt av hvordan man blir møtt i helsevesenet som syk.

– Vi leger må være bevisst våre legeroller. Vi må ta ansvar sammen med pasienten. Feks stille spørsmålet om hva vi to kan gjøre sammen for at pasienten skal få det bedre. Noe av det verste ved å være pasient er følelsen av ikke å bli tatt på alvor, sier Maria Gjerpe til God morgen Norge.

– Kommunikasjon er helt avgjørende. Som lege forstår jeg at det ikke er lett å forholde seg til noe man ikke vet så mye om. Men pasienten må bli tatt på alvor. Legen opplever sykdom hele tiden, men for de syke er dette nytt.

Les også: Kavlifondet gir penger til ME-forskning

Medisinsk gjennombrudd

Nyheten om at en bestemt type kreftmedisin gir gode resultater på ME-pasienter sprer nå håp og glede i hele verden. Det norske gjennombruddet kan løse ME-gåten. For Maria Gjerpe er nyheten gledelig, men det var også tøft å se nyhetsinnslaget på TV 2 Nyhetene.

INGEN PENGER: Den nasjonale ME-studien som legene ved Haukeland universitetssykehus, Olav Melle (t.h.) og Øystein Fluge planlegger fikk ingen midler fra Forskningsrådet. (Foto: Barbro Eikesdal/ TV 2)
– Det å ikke bli tatt på alvor over så lang tid er noe av det verste. ME har til nå vært en "ikke godkjent" sykdom. Nå kommer alle disse følelsene til overflaten.

– Som lege mener jeg dette er nøkkelen til veien videre. Det er et medisinsk gjennombrudd. Det aller mest gledelige er at legene nå finner en retning å gå når det gjelder forskning videre. Fagfeltet blir seriøst. Det kan snu måten vi møter pasienter på. Vekk fra spekulasjoner og mer forskning.

Les også: Laila Dåvøy om gjennombruddet.