For snart tre år siden fikk Eilèn K. Bodin diagnosen systemisk diffus sklerodermi. Systemisk sklerodermi er en svært sjelden sykdom som ble kjent i Norge etter at Gunhild Stordalen fortalte at hun hadde fått diagnosen i fjor.

Den såkalt autoimmune bindevevssykdommen påvirker huden og andre organer, som for eksempel hjerte, lunge, nyre og tarm, ved at bindevevet blir stivt og hardt. Og den er svært smertefull.

Da Eilèn fikk diagnosen ble hun livredd. Legene fortalte henne at sykdommen var i ferd med å angripe indre organer – og de konkluderte raskt med at de ikke kunne kurere henne.

– Det som på en måte stod i hodet mitt var: «Hvor mye tid har jeg?» Men legen kunne ikke gi meg noe tidsperspektiv. Han fortalte meg bare at han kunne ikke kurere meg. ..

TV 2 – programmet «Vårt lille land» har fulgt tobarnsmoren i åtte måneder. Da tv-opptakene startet hadde Eilèn forsonet seg med at hun ikke kom til å leve så lenge som hun hadde håpet. Og hun var i gang med å planlegge og tilrettelegge for et best mulig liv for sine barn etter sin død.

Se Vårt lille land på TV 2 Sumo.

- Det er det vanskeligste valget jeg har tatt i hele mitt liv. Det å planlegge å tilrettelegge for et liv uten å inkludere meg som hovedperson, sier Eilèn til «Vårt lille land».

VANSKELIG VALG: Eilèn (35) planla et liv for sine barn etter at hun var borte. FOTO: FRANK MELHUS / TV 2
VANSKELIG VALG: Eilèn (35) planla et liv for sine barn etter at hun var borte. FOTO: FRANK MELHUS / TV 2

Hun spurte seg selv:

– Hva er best for barna mine? Hvor føler mine barn seg aller tryggest hvis ikke jeg skal være hovedpersonen, omsorgspersonen. Hvis ikke jeg skal være mammaen i deres liv?
Hvor får de mest omsorg? Hvor får de mest kjærlighet? Og hvor er de tryggest hen?

Løsningen ble at hele familien flyttet til mannen Aytacs hjemland, Tyrkia, slik at barna skulle kunne vokse opp der i nær kontakt med sin tyrkiske familie. Ettersom de hadde svært liten familie i Norge.

Men etter noen måneder i Tyrkia skjer det ingen i den lille familien er forberedt på.

STAMCELLETRANSPLANTASJON: Eilèn (35) er en av de første sklerodermi-pasientene som har fått stamcelletransplantasjon ved et norsk sykehus. FOTO: FRANK MELHUS / TV 2
STAMCELLETRANSPLANTASJON: Eilèn (35) er en av de første sklerodermi-pasientene som har fått stamcelletransplantasjon ved et norsk sykehus. FOTO: FRANK MELHUS / TV 2

På rekordtid – og mye takket være Gunhild Stordalens åpenhet om sin sykdom - har Rikshospitalet i Oslo fått godkjent en ny behandlingsform for pasienter som er hardt rammet av sklerodermi, stamcelletransplantasjon. Den samme behandlingen Stordalen betalte for ved et sykehus i Nederland.

Rikshospitalet ville tilby Eilèn denne behandlingen som en av de aller første pasientene ved et norsk sykehus.

Det reddet livet hennes. Etter en lang, men vellykket behandling ved Rikshospitalet kan hun nå endelig se fremover.

– Jeg har det så bra. Og det er så mange ting jeg har lyst til å gjøre. Det første jeg tenkte da jeg kom ut av sykehuset var at «nå kan jeg begynne å legge planer for meg selv igjen», smiler hun.

– Jeg kan begynne å leve igjen. 

 

LIK TV 2 Nyhetene PÅ FACEBOOK