Norsk Pasientskadeerstatning har til nå utbetalt 174 millioner kroner til personer som har fått alvorlige bivirkninger etter svineinfluensavaksinen. Og fortsatt vet man ikke hvor mange som har blitt rammet.

Hele 70 norske barn har fått påvist narkolepsi etter vaksinen. En av dem er 12 år gamle Charlotte Fjærvik Press.

– Øynene mine blir tunge og jeg kjenner at jeg blir veldig sliten. Da må jeg sove, forteller hun.

Slik føler 12-åringen seg en rekke ganger hver eneste dag. Hun har en egen seng som hun sover i på skolen, og det første hun gjør når hun kommer hjem er å legge seg. Søvnen er en tidstyv som hindrer henne i å leve som sine jevnaldrende.

– Man vil jo være så normal som mulig, men det går ikke men denne sykdommen. Jeg sover og tar medisiner hele tiden. Det er ikke så lett. 

Fakta om narkolepsi:

Narkolepsi er en epilepsilignende sykdom i de hjernesentrene som kontrollerer den normale vekslingen mellom søvn og våken tilstand.

Narkolepsi forekommer både som en selvstendig arvelig betinget lidelse og som en følgetilstand etter hjernebetennelse og andre sykdommer.

Narkolepsi ytrer seg som anfall av en uimotståelig trang til å sove, ofte flere ganger om dagen. I typiske tilfeller faller pasienten uten varsel i søvn og våkner igjen etter 10–15 minutter, men søvnperioden kan vare bare sekunder eller i sjeldne tilfeller en time eller mer.

Man kjenner ingen behandling som helbreder lidelsen. Tilbøyeligheten til anfall kan motvirkes med forskjellige stimulerende medikamenter og ved å sørge for at nattesøvnen er tilstrekkelig og av god kvalitet.

Kilde: Store medisinske leksikon

Som om å være våken i tre døgn

Narkolepsi er en nevrologisk sykdom som gir en ekstrem trøtthetsfølelse på dagen og som tidvis kan føre til at man ufrivillig sovner – når som helt og hvor som helst.

For å få sove om kvelden tar hun sterke medisiner, og for å holde seg våken om dagen tar hun enda sterkere medisiner. Slik vil det være resten av hennes liv. Det har gjort familielivet utfordrende.

– De sammenligner den konstante tilstanden med å ha vært våken tre døgn i strekk. Man får aldri en god natts søvn, så det går selvsagt utover humøret og energien. Jeg prøver å minne meg på det hver dag, sier Charlottes mor, Mari M. Press. 

Diagnosen er en vaksinebivirkning

Charlotte har ikke alltid hatt den kroniske sykdommen. Hun utviklet narkolepsi etter at hun tok en vaksine mot svineinfluensa, som myndighetene anbefalte i frykt for en pandemi i 2009.

– Vi føler på en måte skyld fordi vi ga barna våre en vaksine som ikke var ferdig utprøvd. Vi føler skyld for hvorfor vi gjorde det, for jeg var jo usikker, forteller moren.

For hele landet ble anbefalt å vaksinere seg mot svineinfluensaen, og 2,2 millioner nordmenn fulgte rådet fra myndighetene. Nesten en 470 000 av disse var barn. 

– Vi valgte å vaksinere hele familien. Ikke bare fordi vi selv kunne bli smittet, men vi ble jo oppfordret til å ta vaksinen fordi det kunne hindre spredning og redde andre med dårlig immunforsvar som var mer utsatt, forteller Press.

Vaksinen var ikke godt nok testet

Men svineinfluensaen ble ikke den fryktede pandemien som kunne tatt livet at titusentalls mennesker. Folkehelseinstituttet mente det var riktig å gå bredt ut med vaksineringen for å hindre sykdomsspredningen, til tross for at vaksinen ikke var godt nok testet. 

– Gitt den informasjonen vi hadde i 2009, så vurderer vi det slik at det var en riktig beslutning å sette i gang massevaksinering, men i dag sitter vi jo med annen kunnskap som gjør at vi ville ha vurdert det i et nytt lys, sier John-Arne Røttingen, divisjonsdirektør i Folkehelseinstituttet. 

Han forteller at hvis de hadde vært klar over de alvorlige bivirkningene i 2009, ville beslutningen om å massevaksinene ikke blitt tatt.  

– Pandemien ble mindre alvorlig enn man hadde fryktet, og kombinert med at vaksinen ga alvorlige bivirkninger, ville nok dette ha endret beslutningen. Men den kunnskapen hadde man ikke, sier Røttingen.

101 personer har fått erstatning

Totalt har 101 personer blitt tilkjent erstatning for alvorlige bivirkninger. Norsk pasientskadeerstatning vet ikke om de har full oversikt over alle som har utviklet senskader.

– Vi er oppe i 174 millioner korner i erstatning så langt, men vi tror ikke vi er ferdig. Vi tror vi kommer til å runde 200 millioner i år og det vil nok fortsatt gå tid før vi endelig kan si at vi har gjort opp disse sakene, sier Anne-Mette Gulaker, avdelingsdirektør i Norsk pasientskadeerstatning til TV 2. 

De har til nå mottatt totalt 570 saker som gjelder svineinfluensavaksinen Pandemrix. Av disse sakene har 338 fått avslag. 27 saker er avvist eller henlagt, og 104 saker er fortsatt under behandling. Gulaker utelukker ikke at det kan komme flere medhold i de sakene som fortsatt er under behandling.

Hun syntes erstatningssakene er vanskelig å håndtere, spesielt fordi de omhandler barn som har fått varige mén. 

– Det gjør inntrykk når barn er skadeildende. Jeg er mor selv og når man ser barn som ikke fungerer slik de normalt ville ha gjort uten å få narkolepsi, så det er klart det gjør inntrykk på oss. Vi vet de har et langt liv foran seg som de skal finne ut av hvordan skal fungere med sykdommen, så det er sterkt kost.

Vegrer seg for å le med vennene

12 år gamle Charlotte har fått to millioner kroner i erstatning. Det mener familien ikke er godt nok for et helt liv med tapt livskvalitet.

For i tillegg til å medisineres mot narkolepsi, så tar 12-åringen også medisiner for katapleksi. Det er en plutselig og kortvarig kraftløshet i musklene som, som regel, utløses av en følelsesmessig reaksjon. Derfor ler hun ikke like mye som før.

– Før kunne jeg være mer med venner og le. For når jeg ler så anstrenger jeg meg og kan få anfall. Jeg unngår ofte å le, men det er blitt bedre med medisiner, men det er vanskelig, forteller Charlotte. 

Mener vaksinering er viktig

Til tross for det vonde utfallet, forteller familien at de ikke er vaksineskeptikere, men at de skulle ønske at myndighetene hadde opplyst bedre om at svineinfluensavaksinen ikke var tilstrekkelig testet på barn.

– Det er viktig at barn har beskyttelse mot sykdom, og den beste måten å gjøre det på er å vaksinere. Vi har fulgt det vanlige barnevaksinasjonsprogrammet og ser på Pandemrix som ekstraordinær, sier Charlottes far, Charles McLean Press.