Magne Helander og Cecilie Dybing opplevde alle foreldres mareritt da datteren Ylva døde av kreft bare sju år gammel. Ylvas historie rørte hele Norge, og søndag ble dokumentaren om henne vist i dokumentarprogrammet «Vårt lille land» på TV 2.

Nå ønsker Ylvas foreldre å vie livet sitt til å hjelpe familier som opplever det samme som dem.

– Etter alt vi har vært gjennom så har vi sett et behov som ikke er der, forteller Cecilie Dybing.

«Villa Ylva»

Da legene konkluderte med at de ikke kunne gjøre mer for deres syv år gamle datter, bestemte Magne og Cecilie at Ylva skulle få komme hjem. De ønsket at hun skulle få dø i sitt eget hjem, hvor hun følte seg trygg og hvor hun var omgitt av menneskene hun var glad i. 

– Bare det å være samlet hele familien til alle døgnets tider og være sammen i en slik situasjon, det er viktig, forteller Cecilie. 

Fire måneder etter at Ylva døde har Cecilie bestemt seg for å hjelpe andre som havner i tilsvarende situasjon.   

– Den erfaringen vi sitter på nå er viktig for mange andre som kommer etter oss. For det er dessverre mange som skal gjennom den prosessen vi har vært i, sier hun. 

En av erfaringene hun har gjort seg er at det er viktig å gjøre den siste tiden så god som mulig. Derfor ønsker hun å bygge «Villa Ylva». 

– «Villa Ylva» skal bli et hjem hvor det er «en snor å dra i». Et trygt sted hvor familier får pleie og omsorg når en av sine kjære er i livets sluttfase. Vi vil gi en mulighet for hele familien å være tilstede på en annen måte enn på et sykehus. Samtidig som det er en snor å dra i om det skjer uforutsette ting, sier hun.  

Stedet skal føles som et hjem og ikke som en institusjon. Samtidig skal det være ansatt fagpersonale som innehar kompetansen familiene trenger der og da. 

– Det å ta med seg sine nærmeste hjem for å dø, det er ikke for alle. Så det å ha et slikt hjem med en snor å dra i – det tror jeg ville vært veldig fint for mange, sier hun. 

Hun mener også at sine egne erfaringer kan komme godt med og være til nytte for de som skal bo der. 

– Jeg kan være en slags husmor i dette huset. En som kan gi gode råd ettersom vi har vært der selv. Og passe på at det er hyggelig stemning. Være til stede når de trenger det. Det er ikke det samme å snakke med helsepersonell som å snakke med en som har vært i samme situasjon, sier hun. 

– Vanskelig og uforutsigbart

Da Cecilie og Magne tok med seg Ylva hjem meldte det seg en rekke utfordringer og problemstillinger. Og selv om familien fikk god hjelp av helsevesenet, ble overgangen fra å være i en sikker sykehussetting til å være hjemme alene med datteren både vanskelig og uforutsigbart. 

– Det er mange problemstillinger som dukker opp, utfordringer man ikke ante fantes på forhånd. Det blir fort konflikter fordi man reagerer forskjellig og har forskjellige forventninger til situasjonen, sier hun. 

En av utfordringene og kildene til konflikt som Cecilie og Magne erfarte var spørsmålet om intravenøs næring. Da Ylva kom hjem ble hun stadig svakere. Legene rådet dem til å forkorte dødsprosessen ved å ikke gi henne næring.  De to var uenige i hvordan de skulle forholde seg til dette. Etter å ha stanset næringen en periode, trosset Magne legenes råd hentet intravenøs næring på sykehuset. 

– Man vet jo innerst inne at løpet er kjørt, at barnet skal dø på et eller annet tidspunkt. Men for min del så føles det riktig at Ylva går inn i døden mett, fortalte Magne i dokumentaren. 

– Målet er at vi ved å bygge «Villa Ylva» kan hjelpe andre til å slippe noen av de vanskelige og uholdbare situasjonene vi kom opp i, sier Cecilie. 

Se hele dokumentaren fra «Vårt lille land» her: 

Se intervjuet med Magne og Cecilie fra TV 2 Nyhetskanalen her: